помага

Галерия

Когато в Чехия се роди дете с МВ, лекарите ще препоръчат на останалата част от семейството и още по-далечни роднини да направят генетичен тест. По същия начин работи и в Словакия?

Тази процедура е много разумна и предвидима, но нямам информация, че тя е въведена в Словакия. Братя и сестри и роднини не се разследват автоматично. Те ще бъдат изследвани само ако имат проблеми, които биха могли да посочат заболяването. Жалко обаче, че ще се раждат по-малко болни деца, ако предварително се знае кой носи грешния ген. Тъй като носителите на грешен ген имат до 75 процента шанс да имат здраво бебе.

Ранната диагностика значително ще удължи живота на такива пациенти. Имате и информация колко години живеят хора с МВ днес?

Когато дъщеря ми беше на годинка, лекарите ми казаха, че може да доживее до двадесет! За щастие тогава лечението е напреднало значително и днес на пазара има дори революционни лекарства, които, за съжаление, все още не дават пациенти в Словакия. В резултат на това пациентите в чужбина могат не само да живеят на същата възраст като останалото население, но особено да живеят напълно нормален живот. Дори там болестта все още се лекува като нелечима, тъй като генната терапия е в процес на развитие, но лекарствата, за които говоря, вече са своеобразен предшественик на генната терапия.

Това е причинно-следствено лечение, а не само симптоматично, както е у нас. В последното ми предаване „Живот с муковисцидоза на TA3“ говорихме по тази тема. Ако тези лекарства от САЩ бяха одобрени от комисията по категоризация към Министерството на здравеопазването, би било фантастично! Невероятно нещо за нашите пациенти, нещо, което те чакат от години като спасение и всички вярваме и твърдо се надяваме, че това най-накрая ще се случи в края на май! Все едно някой спасява живота на детето ви.

В момента средната възраст на пациентите е 22 години, познавам само една 38-годишна дама, една 30-годишна, но се казва, че най-възрастният пациент с МВ в Словакия е на 45 години. Благодарение на новите методи възрастта на пациентите се увеличава леко от година на година, с голямо самоотричане, дисциплина и режим на лечение те могат да живеят 30 години или повече, но пациентите все още умират значително по-млади, преди да достигнат зряла възраст, дори като деца. Поради това муковисцидозата остава съкращаваща живота диагноза.

Вие сте в контакт със семействата, засегнати от това заболяване. Какъв е ходът на живота на тези пациенти? Те могат да спортуват, да не си отказват каквито и да било дейности или има нещо, което трябва да избягват стриктно?

Това е много индивидуално, трудностите на отделните пациенти също зависят от генната мутация на всеки от тях, по-леките форми също са по-трудни. Всички те обаче имат еднакво взискателен режим на грижа за белите дробове, отслабване, сила, рехабилитация, голямо количество лекарства и защита срещу смъртоносните бактерии, открити в нормалната среда около нас. Тези пациенти обаче са в състояние да се интегрират красиво в обществото, да учат, да работят, дори ако имат силата да го направят, така че движението и спортът са изключително важни за тях, те също са лечение за тях. В шоуто мой гост беше 20-годишната Мишка, която се състезава в сноуборд и кара на коне. Тя е крехка, деликатна жена, която има огромна сила и решителност в себе си.

Трябва обаче да се добави, че много млади пациенти с тази диагноза далеч не са в такава форма и ежедневно се борят за живот. На вашия въпрос, какво трябва да избягват: плуване в басейни и замърсени води (като езера) за бактерии, които могат значително да влошат здравето им. Морето е идеално място за плуване. Но нека бъдем честни, много семейства дори нямат пари да плащат за лекарства и медицински консумативи, да не говорим за редовен престой край морето. Освен това при тази диагноза, която имат от раждането, един от родителите обикновено трябва да остане вкъщи с детето в продължение на много години, да се откаже от работа и цялата финансова сигурност на семейството остава на плещите на другия, най-вече бащата.

В същото време на всеки често се случва властите да им отказват грижи, което е невероятно. С детето е необходимо да вдишвате лекарството на няколко стъпки постепенно от сутрин до вечер, да прилагате лекарства, да рехабилитирате с тях, да масажирате гърдите три пъти на ден, да дезинфекцирате всичко всеки ден, да готвите висококалорична диета за детето, защото повечето храни преминават само през него. Тези деца често отслабват до прагове ... Много от тях трябва да учат индивидуално, така че е нереалистично и двамата родители да бъдат наети на работа. Не е никак лесно, но здравето на детето си струва всичко.

Разговорът продължава на следващата страница.