3 декември 2008 г. в 0:00 ч. Сутринта

брашно протеини

„Пак грозното бебе?“ Терезка се намръщи, докато майка й й подаде специална прахообразна смес от аминокиселини. Явно не й харесваше, но трябваше да го яде всеки ден. Той има тирозинемия. Той е единственият в Словакия с тази диагноза.

Terezka трябва да спазва строга диета с ниско съдържание на протеини. Той не трябва да яде почти нищо, което може да се купи в обикновен магазин. Без месо, млечни продукти или продукти от брашно. Така че той не знае какъв е вкусът на обикновения кроасан, кисело мляко или шоколад. Майка й поръчва всяка храна за Терезка във виенските пекарни, понякога и шоколад. Но това не беше в последния пакет. Много е скъпо, сто грама струва 140 крони (4,65 €).

Полупрозрачни палачинки
Но и другите храни без протеини не са евтини. 650-грамовият хляб струва например 109 крони (3,62 евро) и трае приблизително три дни. Терезка ни доведе, за да му го покажем. Също така бисквити, сладкиши и тестени изделия, които те поръчват от аптеката. „Те са доста добри, но аз предпочитам ванилови рулца, които майка ми пече“, разкри Терезка, като ни ги показа на снимка в готварска книга. Той съдържа специални рецепти за фенилкетонурици, което е заболяване, подобно на заболяването на Терезка. „Аз също пека мляко, сушени яйца и масло от брашно без протеини, което също поръчвам. Ваниловите ролки изглеждат и имат вкус почти като обикновени. Но палачинките от брашно без протеини са почти полупрозрачни ", обясни майката на Терезка Зузана Кантарикова, добавяйки:" Опитвам се да поддържам Терезка възможно най-разнообразна диета, но тя все още е почти гладна. Тъй като не може да меси нищо, тя всъщност е вегетарианка. Това са предимно зеленчуци и плодове, но зеленчуковата супа и сто грама картофи за обяд не го засищат. Не може да яде толкова зеленчуци и плодове, колкото иска. Имам точна диета от лекаря, трябва да претегля всичко и да изчисля какво е количеството протеин. За това има таблици. Досега й бяха предписани само седем грама протеин на ден и наскоро увеличи дневната си доза до четиринадесет грама. "

Увеличен черен дроб
Терезка е диагностицирана с тирозинемия, когато е била на осем месеца. „Тя имаше температура и бяхме в болницата в Свети Никола. Отначало не можеха да разберат какво не е наред с нея. Казаха ни, че черният му дроб е с три сантиметра по-голям и има много висок холестерол. Изпратиха ни в Банска Бистрица и там откриха диагнозата. Ходим редовно в Бистрица за проверки “, каза г-жа Зузана. Освен Терезка, тя се грижи за още две дъщери, десетгодишната Клаудия и тригодишната Тима. И двамата са здрави и подли за света. Терезка също изглежда здрава и на пръв поглед не й липсва нищо. Тя ходи на хоро с по-голямата си сестра и би искала да бъде хип-хопър. От септември той ходи на детска градина за предучилищно образование, но само за четири часа за храна. Не може да се храни в училищната столова. Мама прави специална десетка от нея всяка сутрин. Освен "момиченцето", тя приема лекарства всеки ден, които пътува само от Швеция. Това струва тридесет хиляди на месец, възстановява се от застрахователната компания. Първоначално имаше предполагаеми проблеми, тъй като министърът не искаше да подпише освобождаване от внос. Тогава застрахователното дружество отново не се съгласи и майката на Терезка се страхуваше, че наркотиците ще дойдат навреме.

Имаше заплаха от трансплантация
Лекарят на Терезка Катарина Халова ни каза, че са разработили лек за тирозинемия само преди няколко години. „Тирозинемията е много рядко, рядко заболяване. Доскоро тя се лекуваше само чрез строга диета и чрез доставяне на специални смеси от аминокиселини без тирозин и фенилаланин. Това са двата основни компонента на протеините, които тялото на Terezka не може да обработи. Те се натрупват в организма и стават вредни за токсичните. При чернодробната тирозинемия черният дроб е най-засегнат. Ако заболяването не се лекува цялостно, може да възникне тежко чернодробно увреждане на туморна недостатъчност и образуване на тумор, което води до необходимост от трансплантация. Шведското лекарство, което Terezka приема, може да предотврати увреждане на черния дроб. "