Неизлечимо болните деца, за които родителите им не могат да се грижат, са в края на интереса на държавата към нашата система. Хора като Александра Хованцова, директор на Центъра за деца и семейство в Спишска Нова Вес, предприемат още по-голяма инициатива.

дишането

В центъра се грижите за неизлечимо болни деца. От какви семейства идват?

Децата идват от социално слаби среди. По-голямата част от тях живеят в ромска среда, където за големи семейства е трудно да се грижат за дете, което например е хранено със сонда.

В центъра имахме дете, което трябваше да бъде хранено със сонда точно на всеки два часа и 13 минути. Храненето не може да бъде отложено с минута поради много сериозно метаболитно нарушение.

Не е възможно такива деца да оцелеят в трудна домашна среда. В началото родителите се борят за децата си и полагат известни усилия. Но с времето и заедно с други братя и сестри те ще забравят за тях.

Те помнят само кога трябва да плащат издръжка. Много хора смятат, че родителите не трябва да плащат нищо за дете в сиропиталище. Това не е вярно.

Прочетете също: „Те биха гладували дори без коронавирус“, казва служител с нестопанска цел, който работи с ромски деца

Обикновено издръжката се изчислява както за майката, така и за бащата, което е около 30% от издръжката.

Плаща се от родителите си?

Те нямат, разбира се. Редовно плащаме за три деца. След известно време пристига наказателна жалба за неплащане на издръжка и парите се възстановяват, или родителят отива в затвора.

Обикновено се оказва, че ако родителите попаднат в затвора и започнат да работят там, издръжката им се приспада от заплатата им. Тази сума струва около 27,50 на месец.

Родителите не плащат, защото им е безразлично да се грижат за детето, или просто нямат пари?

Много родители биха платили издръжка с течение на времето. Но ако преди това не са платили и трябва да изплатят направения дълг, тогава просто няма да го изтеглят от материалната изгода. През първите няколко години простихме дължимата сума в края на годината.

Доста е невъзможно да се получат тези пари. Миналата година обаче променихме това и се опитахме да ги наложим - защото това са пари за нашите деца. По-голямата част от родителите плащат някакви пари, освен ако не искат да отидат в затвора.

Имаше обаче и такива, които попаднаха в затвора. Когато излязат, парите пак ще се искат от тях. Получават малко време и ако това не помогне, отиват отново в затвора. Това е омагьосан кръг - и за тях.

Децата се връщат в биологични семейства?

Понякога хората ме питат какви са колебанията в нашето съоръжение. Звучи ужасно жестоко, но може би имаше две деца, които се интересуваха от биологичното семейство. Вече си си у дома.

Колко струва реалната работа на вашето устройство?

Когато говорим чисто за центъра за деца и семейства - само с наем, топлина, електричество и храна, лекарства и разходи за труд - сумата е 350 000 евро годишно. Получаваме от държавата 252 000. Като център разчитаме на спонсориране на около 100 000 евро. Това на практика са пари за заплати.

Държавата работи перфектно, с факта, че макар да има пряко задължение към децата, вие сами трябва да взимате пари за заплати?

Да, буквално ги получаваме чрез просия. Когато започнах тази работа, не вярвах. Не говорим за персийски килим и четири плазмени телевизора. Говорим за заплати - и имам предвид минимални - за отдадени служители.

В момента експлоатацията на къщата за болни деца и майки в нужда е застрашена от отменената есенна колекция, предназначена да финансира работата на съоръжението.

Вашият център е покрит от католическата благотворителна организация Spiš.

Да, но католическата благотворителна организация Spiš обхваща много по-голям пакет услуги. Ние обаче сме единственият център, посветен на децата. До 80% от помощта отива за благотворителност за възрастни хора. Процент от услугите също се покриват от Агенцията за домашни грижи.

Имаме и един хоспис и основно училище. Освен детски центрове, аз отговарям и за дом за малтретирани майки. Имам две такива устройства - едното тук в Спиш, другото в Орава. Нашият център за деца и семейства също работи заедно с това съоръжение.

Хората, които работят, да речем, дванадесет, имат право на допълнителни плащания от държавата. Разликата в доплащанията, която се увеличава всяка година, не ни е платена и до днес.

Когато се повиши минималната заплата или цената на каквото и да било, държавните съоръжения се субсидират. Нашето съоръжение, тъй като е недържавно, въпреки че децата са държавна собственост, не се финансира.

След това трябва да спонсорирате тези пари.

Не мога да си представя да живея в свят, в който имам финанси за заплатите на служителите. Къде бихме били в бюджета на нула. В свят, в който бих могъл да пазя всички пари, които трябва да поискате всеки ден, и да търся възможности за възстановяване.

Защото трябва да вървим по пътя на спонсорството във всичко. Например дрехи. За 5-те години, през които бях директор, купихме 10 дрехи и казвам, че много. Всички деца имат придобити дрехи в комплект с подаръци.

През последните шест месеца работим само с козметика, която е напълно дарена. Тази година разходите за дезинфекция са се увеличили с 10 000 евро поради covid. Нямахме дори еврото. Разполагаме и с дезинфекционно и защитно оборудване за дареното оборудване.

Каква помощ ви оказа държавата по време на пандемията?

Изпратиха ни 200 драперии за еднократна употреба, един защитен костюм и очила, когато тествахме. Всичко останало беше под наше ръководство.

Получихме и заповед, че ако има съоръжение в съоръжението (което също имахме), трябва да създадем едно специално помещение с легла, чаршафи и юргани, за което държавните заведения отново получиха пари.

В допълнение към всички грижи трябваше да помисля и къде ще взема леглото. Бяхме благодарни, че имаме поне дюшеци и завивки, на които децата могат да спят.

Как да управлявате работата на съоръжението без достатъчна държавна помощ?

От самото начало имах помощ от малки донори. Спомням си, че имахме 6 деца в сиропиталище, но само едно легло, една карета, едно съкровище и едно чорапче.

По това време пишех статия във вестник, която те публикуваха някъде в самия край на страницата, казвайки, че ще ми трябват дрехи за деца. Че не искам пари, а искам стари неща за нашите деца. Хората помагаха и така остана при нас.

Как да се справим с неочаквано по-големи разходи?

Чудо? Колата ни се развали. Слава Богу, преди ми изнасяха стара кола от друг център, с който работех. Но с течение на времето спря да работи. Ремонтираха го месец след месец.

Прочетете също: Ще изпълним всичко. Просто ни кажете най-накрая - какво!

Децата ни обаче отиват в Прешов и Кошице при специалисти два до три пъти седмично, защото нямаме такива в Спишска Нова Вес. Моята медицинска сестра и детегледачка са 4 от 5 извън къщата с малко бебе за преглед.

За тях е необходима кола и наистина една година работих честно, за да се преместя някъде. За да може някой да се смили над нас и да ни даде кола. В деня, в който взехме новата кола, старата определено се развали и отиде на скрап.

Тази операция обаче трябва да е много взискателна.

Когато бях на работа около втората седмица, лекарят ми каза, че 6 деца се нуждаят от дихателен сензор. Той го предписа на един. Затова попитах на кого да го дам? Ами ако другият започне да ме задушава през нощта?

Започнах да плача ужасно, защото бях неопитен и не можех да го разбера. След това отидох и си купих още два сензора за собствени пари, защото нямах пари за 6.

И независимо дали вярвате или не: два датчика дойдоха при мен по пощата, друг ми се появи пред офиса и накрая всичките ми деца имаха сензор за дишане. И така работим от 5 години.

Говорехме за 100 000 евро годишно за заплати. Те бяха получени под формата на есенна колекция в църквата, която трябваше да бъде отменена за короната.

Много съм благодарен на Католическата благотворителна организация, че ми предостави финансиране във форма като Есенната колекция, в допълнение към това, което събирам. Католическата благотворителна организация Spiš е наистина близка до човека.

Помага на хората, независимо от тяхната вяра, раса, етническа принадлежност, социална ситуация. Въпреки това много хора смятат, че като църковна институция трябва да имаме паркинги.

Есенното събиране беше и субсидия за моите служители и човек, който не се посвещава на тази сфера, не може да разбере, че нямаме пари дори за заплати. Непоносимо е да се субсидира това, за което държавата на практика трябва да плаща.

Правителството не осъзнава едно: че цената на здраво дете е напълно различна от тази на болно дете. Да, здраво дете определено се нуждае от неговите инвестиции.

Но за болно дете имаме само разходи за доплащане за лекарства от 50 евро. И умножете това по 16 деца. Но държавата има своята маса. Според това на здраво дете му трябват 1300 евро, а на болно 600. Така че в парламента казаха: ще бъдем справедливи и ще дадем 900.

Можете да работите, когато условията са толкова разочароващи?

Разбрах, че когато спра да се занимавам с това и тръгна по своя начин на „просия“, защото това е просия, децата ми имат качествен живот. И това е нещо, което ме интересува в работата и в живота ми. За да се наслаждавате на живота си, колкото и да е дълъг, наслаждавайте му се и бъдете щастливи.

Имате обаче и няколко собствени проекта, които ви помагат.

Да, не ходя с наведена глава, защото животът е несправедлив. Шием завеси, правим календари, пощенски картички. Ние вървим по този начин и хората, слава Богу за това, ни вярват.

Как служителите се справят с трудна ситуация?

Мечтата ми беше да има служители, които да не спират работа в 15:30. В контакт съм с тях в събота, неделя. Не познаваме официалните празници.

Служителите си вземат собствените деца и ние ходим например на кино, заедно. Може да се каже, че приемам робота си много сериозно. Но ние наистина сме семейство за тези деца.

Децата, за които се грижите, са неизлечимо болни. Как се справяте с ежедневната реалност на смъртта и дори с малки деца?

Преди година и половина имахме момиченце, което почина. Много мразех заминаването й, защото изобщо не го очаквах. Тогава служителят, който я съживи, ми каза, че това момиче е напуснало света много популярно.

Това е смисълът на работата за мен - ние даваме на децата много любов. Същото в заведения за майки и деца, които са били ужасно малтретирани. Даваме им чувство на мир. Няма нищо повече от мир за такава жена.

Или нашето момче Кристиан. Въпреки че постепенно спира да ходи, той умира, ставайки с думите: „Добре дошъл, нов ден“.

Вие не се страхувате от прегаряне?

Също така понякога мечтая и вярвам, че например Кристиан винаги ще бъде тук с нас, докато не остаря. Че Терезка определено няма да има прогнози, както й казаха лекарите.

В крайна сметка, двугодишната Иванка - тя живее, въпреки че всички казваха, че ще умре. Чудо стана? Е, разбира се, че не се случи. Ще дойде някой ден. Красиво е да мечтаем и да вярваме, дори и да знаем как ще се развият нещата.

Някъде в главата си обаче трябва да имате предвид, че това, което е днес, няма да е завинаги. Въпреки че е трудно, работата все още ми дава много повече, отколкото е необходимо. Въпреки че е така, мога да го направя добре.

Но си обещах, че ако се събудя един ден и работата ми отнеме повече, отколкото ми даде, ще имам достатъчно уважение към себе си и другите и ще уволня работата си за друг.

В сравнение с други устройства имате недостатъка, че децата ви не се движат никъде, не постигат напредък. Това не ви накърнява?

Тук имате съвсем други приоритети. Трудно е, но знаех къде отивам. Ще предупредя всеки нов служител, че не се страхувам, но му казвам истината.

Не всеки може да се справи с тази ситуация, но е нормално. Когато детето умре, главата ми проблясва за това, за което правя тази работа, защо светът е жесток?

Прочетете също: icaubica Noščáková: Поставихме стандарта на „нормалност“ и децата трябва да се адаптират

Има обаче огромно търсене на места за деца. Още в деня, в който съобщаваме за смъртта, на негово място са готови още 20 деца. Няма да забравим детето, което е починало, но даваме възможност да живеем за друго.

Къде са децата, преди да дойдат при вас?

По различен начин. В болници, биологични семейства, други съоръжения. Но те са много малко.

Като част от работата си вие се грижите и за майки с деца в нужда.

Да. И ни се случва, че докато навремето децата се срамуваха да кажат, че живеят в благотворителност, днес техните съученици ни питат дали могат да спят при нас.

Защото при нас е страхотно - Адела Винче беше тук, Кали записа линк за нас, световен виртуоз изнесе концерт на деца тук. Децата на нашите служители се чувстват по същия начин, защото благотворителността е пълна с играчки.

Освен това готвим за пенсионери и бездомници. Опитвам се обаче да не оставам само с тази помощ. Всяка година измисляме програма.

Миналата година например майки от аварийни жилища изпекоха торта и заедно отидохме да я занесем на бездомните. Така че дори тези жени да разберат, че все още се справят добре. Защото, въпреки че нямат много неща, те имат покрив над главите си например.

Затова занесохме тортата на бездомните и два дни по-късно те се сгънаха в бисквити и ги изпратиха на тези майки. Дори и малкото, което имаха, искаха да ги направят щастливи.

Сигурно беше много силен момент за вас.

Да, точно това ми харесва в нашата работа. Ако успея да взема Микулаш в по-голям брой, ще си взема друго семейство. Всяко дете от спешно жилище се отказва от едно сладко и след това ги посвещаваме на семейството в трудна ситуация.

Не искам всичко да е наше, но да знаем колко малко можем да споделим. Например нашите деца видяха идеята да отправят пожелание към възрастен в дом за стари хора. Затова те дойдоха при мен с идея да направим нещо подобно.

Тъй като се справят добре, а пенсионерите са сами, затова искат да им изпратят нещо. И това е смисълът на цялата тази работа.

Или ни се е случвало баскетболистите да са подготвили събитие за децата и да са дали на всяко от тях по една торба със сладкиши и играчка. На следващия ден децата дойдоха да ме видят.

Показаха ми кои играчки да пазя и ме помолиха да изпратя останалите на децата, които се влошават. Това ще ви кажат деца, които са напуснали заобикалящата ги среда, често са избягали през нощта и са се озовали в спешно съоръжение.

И ще ми кажат, че имам деца за деца, които са в по-лошо положение. Това са, моля, кои?

Откъде черпите мотивацията за тази работа?

Никой няма да ме убеди - аз, който дори не трябваше да боядисвам стаите - че нещо не може да се постигне, ако опитате. Хората ще кажат, че много хубави неща ни се случват. Не. Правим много добро за нашите деца и от време на време посвещението ще се върне.

Но всичко добро, което идва, се балансира с нещо лошо. Това е житейски баланс, който се прилага навсякъде, дори и у нас. По едно време успяхме да вземем кола и аз се разплаках от щастие.

Във втория момент получих Covid заедно с други служители и попитах: "Защо?" Егоизмът ме притесняваше около 3 дни. Но в крайна сметка се справихме сравнително добре.

Работите със здрави и болни деца. Какво е за здраво дете - да погледнеш връстник от неправителствена организация?

Не отделяме болни деца от семейства в нужда. Заедно имаме коледни партита, всички деца от аварийни жилища се опознават с болни деца.

Децата, които са преминали през трудно детство, могат да видят, че въпреки че нямат много, има и деца, които нямат нищо. По този начин те са мотивирани да бъдат по-съпричастни.

В миналото засегнатите деца не показват много. Днес е малко по-добре. Прекрасно е да видим например децата на нашите служители, които растат заедно с нашите деца, и не им се струва странно, че са глухи, болни, слепи.

Ако такива съоръжения бяха по-отворени за хората в обществото, бихме могли да видим, че боледуването не е най-голямата трагедия в живота. Тук имам кръщелника си Александър, който цял живот е живял с болка.

Е, знаете ли колко е красиво, когато детегледачката ми се обади, че се е изкъпал, тя го гъделичка и Александър се усмихва? Тогава имам сълзи в очите, че момчето има поне един момент от живота си, когато се усмихва и е доволен?

Коледа идва и много хора ще искат да допринесат за устройство като вашето. Какво ще ви помогне най-много освен финансите?

Що се отнася до оборудването за аварийно настаняване: отгоре е трайна храна. Понякога се смеем, че ако дойде война, спагетите и мортаделата са най-добрият подарък. Трайната храна не е само брашно.

Защото и на нас ни се е случвало да получим 300 килограма обикновено брашно. Бяхме много благодарни, но истински: 300 килограма обикновено брашно са 300 килограма обикновено брашно.

Прочетете също: Кристина Тормова би посъветвала майките да не се оплакват толкова много

Що се отнася до детския дом, помощите са памперси номер 5 и 6. Благодарни сме за всякакви пелени, не избираме марка или нещо подобно.

След това има бебешки масла, Sudokrém и неговите по-евтини имитации, бебешки кремове, шампоани, мокри кърпички. Това са нещата, които са, били и са необходими за нас. Тези неща минават.

Млечните и немлечните каши също ще ни помогнат, особено немарнените за нашите болни деца поради диетата им. Тези неща са изключително трудни за нас. Понякога хората се извиняват: „Съжалявам, че изпратих само едно масло“. Но дори едно масло е страхотно. (бележка на редактора: ако се интересувате от помощ, можете да намерите повече информация на уебсайта на caritas.sk)

И какво да не се изпраща?

Трябва да осъзнаем какви са нашите деца. Въпреки че много хора ни налагат играчки или книги, децата ни не четат и не играят. Изобщо не плюшени играчки!

Поради алергии и акари те са много неподходящи за болни деца. Имаме милион съобщения от рода на: Аз сортирах играчки, децата ви биха били щастливи. Знам, че е жестоко, но не им хареса. Ние съхраняваме играчки, няма къде да ги сложим.

В противен случай децата ви имат всичко?

На децата ми нищо не им липсва. Те имат всичко важно. Те са популярни, имат покрив над главите си, преживявания, които иначе не биха изпитали. Всичко останало ще се ожени. В рамките на възможностите, които имаме, те живеят красив живот.