Въпреки че днес знаем повече след сто години, ние го считаме за най-кратката характеристика на множествената склероза непредсказуемост. Това е болест, пълна с различни митове, легенди, коварна, без никаква логика. Множествената склероза с право се нарича болест на хиляди лица. Поради големите разлики в характеристиките на множествената склероза при индивидите, много вероятно е тя да не е специфично заболяване, а хетерогенна група заболявания, въз основа на демиелинизация.
Прочетете също:
Факти за болестта
- Започва най-често в продуктивна възраст, тоест между 20-40 годишна възраст, но засяга почти всички възрастови групи.
- Спектърът на симптомите е много широк.
- Курсът е или лесен, доброкачествен, с продължителност 40-50 години, или изключително много трудно.
- При повечето пациенти, почти 80%, заболяването започва с повтарящи се пристъпи.
- От тях около 60% преминават през постепенно влошаване до вторичен прогресиращ курс, около 10% от пациентите имат първичен прогресивен курс от самото начало.
- Атаките могат да бъдат често срещани, дори няколко през годината или много рядко, на всеки няколко години.
- Не всяко лекарство е подходящо за всички пациенти, лечението трябва да бъде Според конкретните нужди.
Пациенти със склероза
С малки изключения, хората с множествена склероза, освен ако не са засегнати от тежка степен на увреждане, са много активни, енергични и високопродуктивни. Като цяло много интелигентни и жизнени. Те са физически средна височина и тегло, атлетично телосложение. Те обикновено са привлекателни. Те са нервни (напрегнати и възприемчиви). С напредването на болестта вътрешното напрежение се увеличава и те стават раздразнителни. Рядко губят връзката си с работата. Като цяло те са много добре информирани за болестта си, четат, обсъждат. Ето защо е много трудно да не ги информирате за болестта. Тези характеристики често се наблюдават при пациенти с множествена склероза, така че тяхното отсъствие в ранните стадии на заболяването може да доведе до преоценка на анамнезата в края на друга диагноза. Повечето пациенти имат студени крака и ръце, студени са дори в топла стая. Някои може да се чувстват прегряти и да се потят през нощта. Те често имат синини и множество подкожни кръвоизливи по неизвестни причини.
Дори днес много хора, които са диагностицирани с множествена склероза, веднага се смятат за осъдени в инвалидни колички, човек, чиито радости от живота свършват. Ще научите много неистини и митове за това заболяване.
Източник на снимки: Shutterstock.com
Митове за множествена склероза
Мит 1: Всеки пациент с множествена склероза се оказва в инвалидна количка.
Отговорът: Това не е истина.
Ходенето е може би най-естественото движение на човешкото тяло, е основният и най-важен начин за движение на човека. Правим го всеки ден и я срещаме навсякъде. Може би заради естествеността и простотата си ние го подценяваме. Благодарение на ходенето стигаме, където искаме, постигаме това, което искаме. Изведнъж идва болест, която нарушава естественото ни движение. Навсякъде в нервната система, на всяко нейно ниво, демиелинизацията може да причини вашата ходенето няма да е идеално. Ще се повлияе от болка, намалена мускулна сила, повишено мускулно напрежение в краката, скованост, намален обхват на движение в ставите, нарушения на координацията, баланса. Възможно е обаче да се справим и с тези проблеми.
Множествената склероза, въпреки своята непредсказуемост, има своите закони:
- между първата и втората атаки са средно две години
- след 7 години от болестта на пациента без опора преминава 500 m
- след 25 години от заболяването 70% от пациентите се нуждаят от известна подкрепа.
- тежко двигателно разстройство, с необходимостта от използване на инвалидна количка е около 15-20% от пациентите.
Мит 2: Болестта не е болезнена.
Отговорът: Това не е истина.
Множествената склероза боли и понякога наистина. До 60% от пациентите с множествена склероза съобщават за известна болка. Това може да е болка, пряко свързана със заболяването: тригеминална невралгия, симптом на Lhermit (болезнено наелектризиране по гръбначния стълб, разпространение до крайниците, провокирано от накланяне на главата) болезнена пареща дизестезия, болезнени тонични крампи, възпаление на зрителния нерв. Болката като нежелана реакция при имуномодулираща терапия. Освен това има голяма група болка, чиято причина не е свързана с множествена склероза: болки в гърба, болки в ставите, напрежение главоболие.
Мит 3: Бременността е забранена, болестта се влошава.
Отговорът: Това не е напълно вярно.
Предполага се, че множествената склероза започва предимно след раждането. Възниква въпросът как е при мъжете, които не раждат и как е при жените, които нямат деца и имат множествена склероза?
Това, което притеснява жените в детеродна възраст, е въпросът да имат или да не имат дете. В миналото бременността не се препоръчваше строго, твърдеше се, че състоянието на пациента ще се влоши по време на бременност. Обратно, по време на бременност повечето жени с множествена склероза се чувстват добре, хормоните ги предпазват от възможна атака. След раждането състоянието може да се влоши. В литературата се посочва, че ако пристъп се случи повече от половин година след раждането, това е естествен ход на заболяването при дадена жена. Основният проблем е да се вземе решение за възможна бременност в точното време, през периода, когато болестта се стабилизира, когато няма атаки, когато всяка неработоспособност е минимална или не съществува. Много важен е семейният произход, разбирателството, грижовният съпруг, други роднини, готови да помогнат, ако е необходимо.
Мит 4: Множествената склероза не засяга паметта.
Отговорът: Това не е истина.
Нарушенията на паметта се дължат главно на артериосклероза, заболяване, което засяга кръвоносните съдове. Тъй като множествената склероза отдавна се обмисля само болест на бялото вещество, нарушения на паметта, когнитивни нарушения са избягали от вниманието, въпреки че Шарко ги е посочил преди 150 години. Днес знаем, че поне 50% от пациентите имат определени проблеми с паметта, запомняне на паметта, с планиране на дейности, с учене. Нарушенията на паметта не са свързани с продължителността на заболяването, а с тежестта на увреждането. С деменция, което се характеризира със сложни нарушения на когнитивните функции, при множествена склероза се сблъскваме по изключение.
Мит 5: Всеки пациент с множествена склероза е в добро настроение, еуфоричен.
Отговорът: Това не е истина.
Доброто настроение, понякога безкритично за състоянието, еуфорията се смяташе за дар на болестта. Твърди се, че повечето пациенти с това заболяване са с еуфория. В началото на заболяването, когато човек научи диагнозата, той е основателно депресиран. Болестта променя всичките му планове. Еуфория живее по-често при хора с по-дълъг ход на заболяването, въпреки че дори те не избягват състояние на депресия.
Мит 6: Пациент с множествена склероза трябва да бъде пощаден.
Отговорът: Това не е истина.
Въпреки че режимът на строги икономии се препоръчва и днес, изглежда никой не знае какво точно означава това. Този мит също падна. Животът е движение, без движение няма живот. Неврорехабилитацията е изключително важна, активно упражнение дори при разумно натоварване, трябва да бъде неразделна част от ежедневието.
Мит 7: Болестта не се лекува.
Отговорът: Това не е истина.
Много лечения, лекарства, са изпробвани при лечението на множествена склероза. Смяташе се и мнозина все още го смятат за нелечимо. Успех на учените в неврофармакологията, биомедицинското инженерство, въвеждане на лекарства, което може да повлияе на хода на заболяването, класифицира множествената склероза сред лечимите заболявания, въпреки че лекарството, което би го излекувало, е спряло прогресията, все още не знаем.
Самият пациент, активно, трябва да търси информация за болестта, да слуша и да разбира тялото си, да забавя темпото на живот и да се радва на живота в красотата, която му се предлага.