Преместване в Чехия
В Чешката република това лекарство е достъпно за пациенти и застрахователната компания вече го плаща за 7 пациенти. Ето защо семейството обмисля да се премести от Словакия. „Състоянието на Магдалена обаче не го позволява. Той работи с кислороден концентратор в продължение на 24 часа и също така създава проблем при дишането на трансфера от стаята до кухнята. " казва нещастната майка, чиито думи са потвърдени от самата Меги.
Те подават ръка за помощ: родителите на Ришек искат да разпределят останалите пари на болни деца!
„Нормалният ми ден започва с обилна закуска, последвана от 3 вдишвания и рехабилитация, която отнема 1-2 часа. През деня рисувам и вдишвам няколко пъти ", изобразява млада жена, за която измиването на пода също е топ спорт. В нейния случай границата между живота и смъртта е много крехка. "Не е лесно да живееш с чувството, че умирам, въпреки че има лек, но не мога да си го позволя за парите." добавя.
Как се проявява муковисцидозата
Това е автозомно-рецесивно наследствено заболяване, причинено от мутация в гена CFTR на дългото рамо на хромозома 7. Резултатът е хронично увреждане на белите дробове, панкреаса и други органи. Това е едно от най-често срещаните наследствени заболявания в Централна Европа. Всяка година в Словакия се раждат около 15 - 20 деца с тази нелечима болест.
Kalydeco е едно от най-скъпите лекарства в света
- разработва се от американската фармацевтична компания Vertex
- може да се използва при пациенти, които имат една от по-редките мутации при муковисцидоза
- в САЩ определят цената на лекарството на 311 000 долара (265 000 евро) на година лечение, което го прави едно от най-скъпите лекарства в света