Част от нашата история беше публикувана в списание Child 5/2008. Написах го и сега го пренаписвам отново, така че нашият опит е насърчение и урок за родителите, които попадат в подобна ситуация.

pecka

Пролет 2006

През 20-та седмица от бременността моят областен гинеколог подозира, че има нещо нередно с краката на бебето. Това беше последвано от контролен ултразвук в болницата в Крамари, чиято присъда беше диагнозата на Talipes Equinovarus. След разглеждане на снимки на деца със свити крака в интернет, последваха сълзи и притеснения, които ме придружаваха до края на бременността ми. Опасенията бяха толкова по-големи, че въпросът ми какво да правя с него ми беше казан, че зависи от това „какво друго не би било правилно“. По това време често се чудех защо всички тези прегледи по време на бременност са добри, когато резултатът е само стресирана, сълзлива майка, която през останалата част от бременността трябва да се усмихва на хората около себе си, че се справя добре.

С течение на времето осъзнах какъв късмет имах такъв отличен гинеколог, който забеляза проблема ми. Спечелих време да се подготвя за тази ситуация, за да осигуря възможно най-добрите грижи за бебето си веднага след раждането.

Лято 2006

Когато дойде Денят на Д, аз просто си пожелах „нищо друго да не е наред“. Дъщеря ми чакаше дълго, прекарах три дни в родилното с изтичане на околоплодна течност, но това е друга история. Когато най-накрая държах в ръцете си привличащото вниманието момиченце, си помислих, че ще бъде добре, можем да го направим!

Така че бяхме готови за ситуацията, така че на седмия ден стигнахме до ортопедията на Детската университетска болница в Крамари, където отидохме да гипсираме веднъж на 5-7 дни, общо шест пъти. Гипсът стигна до половината й бедра, и двамата изплакахме всеки гипс, все още имам звук на „циркуляр“ или образ на фелдшер, който се опитва да сгъне гипсови крачета от малки крака с тъпи ножици. И не говоря за онези безкрайни часове чакане с бебе в продължение на няколко дни в коридорите на болницата. Но успяхме и бяхме наистина доволни от резултата: краката вече не приличаха на хокейни тояги, те бяха почти напълно нормални крака!

2007 г.

Следват месеци в термопластични шини, първо през деня, след това само през нощта. Страхувах се, че няма да може да се обърне заради шините, тогава се страхувах, че няма да може да стои. Моето момиченце се справи с всичко предварително и на възраст от три месеца и половина успя да се търкаля по корем и на седем

месеци в ясла. Чакахме самостоятелна разходка точно до първия й рожден ден, тя реши да го прави в продължение на пет месеца. Колкото по-дълго ходеше, толкова повече сякаш поставяше пръстите на краката си вътре и често заравяше обувките си. По препоръка на лекаря спряхме да й даваме шини през август, мнението на лекаря беше, че ако тя вече ходи, кракът й ще бъде натоварен и следователно шини вече не са необходими. Преминахме инспекцията в Крамари с резултата, че е необходимо да изчакаме, докато походката се стабилизира и ако не се подобри, ще последва операция. "Чудя се какво не би искала, мамо, да поставиш такава диагноза!"

По това време (и трябва да кажа, че вероятно наистина благодаря на Бог) в списание Dětťa (9/2007) беше публикувана статия: Родители на деца, родени със свити крака за малкия Доминик от Хумен. Публикуваната информация за алтернативни възможности за лечение (метод на Понсети) за деца, родени с диагноза PEC, ме накара да започна да се питам дали наистина можем да направим повече за дъщеря ми. Свързахме се с родителите на Доминик и след като се уверихме, че краката му са напълно наред след лечението в САЩ и че той ходи нормално, бяхме решени да действаме. Все още си мислех, че може да преувеличавам, защото ни убедиха, че краката му са добре, така че защо си го измислям? Но бихте ли могли да живеете с угризения на съвестта, че може би не сте направили максимума за детето си? Не можех да си представя, че трябва да пътуваме до САЩ с нея, но за щастие разбрахме, че в близката Виена има лекар, обучен лично от проф. Понсети в Айова. Резервирахме го за консултация.

18 октомври 2007 г.

Във Виена за първи път чух ясно от лекаря, че „собствените й крака“ няма да се подобрят, че може само да се влоши. Но лекарят ме увери, че те могат да го „направят“, той препоръча четири до девет трансплантации, след това евентуално разширение на ахилесовото сухожилие. Той ни посъветва да започнем възможно най-скоро, най-големият успех на метода на Понсети е до двегодишна възраст. По това време дъщеря й беше на 15 месеца.

Имахме трудно решение, за щастие имахме спестени пари, но това, което ме направи по-умираща, беше идеята на живата ми дъщеря, която бягаше от единия край на апартамента в другия в продължение на четири месеца, притеснена от какво би направила с прецаканите си крака под дупето.?

Събрах информация, главно от Интернет, завършихме допълнителни консултации в Словакия. Майка ми Доминика също ми даде смелост да направя тази стъпка. Днес, след три години, ми се струва глупаво, че изобщо се поколебах.

8 ноември 2007 г. - 29 ноември 2007 г.

В началото на ноември дъщерята получи първите мазилки, след това още два, всяка седмица ходихме до Виена, за да ги сменим. Процесът на поставяне на гипс, лекарският подход към детето или просто такова малко нещо като възможността да се изкъпе детето между мазилката (опитайте да измиете дете, носещо памперси и с двата крака в гипс до дупето) в държавна болница, където измазването на „бягаща пътека“ ще остане приятен спомен за нас от тези трудни за нас времена. Първите дни в гипса бяха трудни, сърцето ми бие и днес, когато си спомням как дъщеря ми просто седеше тъжно в тези дни и изобщо не се опитваше да се движи. След два дни изглеждаше отсечено. По това време може би най-добре осъзнавах какво чудотворно същество е едно дете: тя напълно прие, че е невъзможно да ходи, и затова намери друг начин да получи това, което иска: добре, тя ни заповяда, всички възрастни вътре тя може да се изкачи с крака и в крайна сметка също успя да се изправи, което, разбира се, не ми беше позволено. Въпросът за мен остава дали ще трябва да преживеем това страдание, ако знаем за възможността за лечение във Виена по метода на Понсети преди раждането на дъщеря ни.?

След третата мазилка трябваше да се реши дали и кога ще има операция (разширение на ахилесовото сухожилие) и за наше голямо учудване, след щателно рентгеново изследване и рентгеново изследване, лекарят се отказа от операцията и ние напуснахме Виена без мазилка с красиви крака след три седмици! (дори без подходящи дрехи, тъй като не очаквахме да мине толкова добре:-)). Донесохме вкъщи най-скъпите обувки (Денис-Браун-Бар), които баща ми някога е купувал за дъщеря си ... само тези, за съжаление не бяха на парад, но трябваше да помогнат на дъщеря й да купи обувки на парад веднъж ....

2008 г.

През първата седмица на март претърпяхме контролен преглед след три месеца и според лекаря краката са напълно добре, няма признаци на рецидив. Ние, миряните, вече видяхме това, когато дъщерята започна да ходи отново добре около три седмици след слагането на мазилката и изведнъж вече не стъпваше на крака. За щастие свикнахме да носим обувките на Денис-Браун без никакви проблеми (аз ги облякох и дъщеря ми ги носеше) и ги носехме наистина честно през цялото време.

През септември дъщерята влезе в детската градина, където излязоха да ни посрещнат, и в продължение на половин година обувките й бяха обути за следобеден сън.

2009 г.

Двете най-важни събития се случиха в края на годината: 2.11.2009 оставяме редовната виенска проверка с присъда: Няма повече спални обувки! След три години и половина дъщеря ни най-накрая започна да спи като другите деца. Друга добра новина ни донесе Микулаш: роди ни се втората, този път напълно здрава дъщеря. Няма СИК!

2010-2011

Рехабилитираме се в Хармония в Дубравка. Пак стигнахме там само случайно и до ден днешен за мен остава загадка защо никой не е споменал думата рехабилитация преди нас при раждането. Ходим на плуване през почивните дни. Ние караме колело през лятото. Вечер разтягаме Ачиловка. Накратко, ние се опитваме да направим всичко възможно, за да поддържаме "Dorsalflexion" в необходимия диапазон. Преминаваме инспекции във Виена два или три пъти в годината.

Днес дъщеря ни изобщо не помни никакви „спални обувки“ "

2011-2012

Дори четири години след убийството на Понсети във Виена и две години след отлагането на адвокатската колегия Денис-Браун, краката на Лучка са без повторение! Той дори вече ги няма напълно плоски. Леките сантиметри могат да бъдат решени чрез „козметична хирургия“, но Dr. Radler все още не го препоръчва в нашия случай. На последния преглед във Виена през февруари 2012 г., лекарят най-накрая удължи времето до следващия преглед, макар и само с един месец (от четири на пет месеца). Предполагам, че успешно завършихме фазата на растеж през 4-тата година от живота, но все още е дълъг път до края на пубертета. В същото време всеки бърз период на растеж носи риск от рецидив. За Луси ежедневните упражнения в момента са „скука“ или необходима почивка, тя не осъзнава своето увреждане и за щастие изобщо не я ограничава. Редовното съботно плуване е по-успешно. Според лаици и експерти това е най-подходящият спорт за нея.

През декември 2011 г. към нас се обърна редакторът на предаването Reflex (TV Markíza) с молба да заснемем нашата история и по този начин да предадем надежда на родителите на деца, които също се борят с диагнозата PEC (излъчено на 19 декември 2011 г.) . Изненадващо, Лучия не се изплаши от огромната камера в хола ни, напротив, тя се радваше на вниманието и най-важното можеше да разкаже историята на краката си без срам.

През септември ще започнем да пишем нова глава: Лучия ще отиде на училище. Добрата новина е, че със съгласието на лекаря, Лусия може да посещава часове по физическо възпитание без ограничения! Само времето обаче ще покаже как се справя с вниманието на всяко дете. Вярвам обаче, че "онзи с кривите крака" няма да я повика ...

През май в Липтовски Микулаш се проведе втората изцяло словашка среща на семейства с деца от СИК. Вярваме, че нашата Лусия, която е една от най-старите в тази детска асоциация, е дала надежда на семейства с малки деца, че от техните деца, облечени в обувки на Денис-Бар на стълб, ще пораснат еднакво палави и почти неограничени ученици.

През август, точно по време на рождения ден на Lucka, приятелят ми се обажда, за да каже, че на техни познати се е родило дете с СИК. Не се двоумя и веднага се свързвам и успокоявам свежия си баща. Коства ми много сили, за да ги убедя да отидат направо във Виена и по този начин да спестят на сина си възможните трудности, свързани с измазването в Словакия, но в крайна сметка ще успея. В края на август майка ми, пенсионирана учителка по немски, също пътува с тях до Виена, за да им помогне да преодолеят езиковата бариера.

През септември Лусия започна основно училище. Слава Богу, неразличима от другите здрави деца. Понякога се оказва, че тя не харесва тялото, защото тича бавно (разберете: тя не печели състезанието по бягане:-)), но "GunGum" Style скача толкова зле, колкото съучениците си.

Януари 2013 г .: В курса по плуване вече има „опис“ от него и бавно ще трябва да решим какво да правим по-нататък. Не искам да отвращавам плуването с интензивните й тренировки, така че може би е време за промяна. По време на последния преглед, лекарят подчерта, че ние я поставяме в спорт, при който много тича и се опитваме да ходим с нея на катерене (При катерене пръстите са поставени навън, което е точно движението, с което Lucia трябва да се справи краката й). Тъй като все още не мога да си представя нашата принцеса да бяга на дълги разстояния, стената за катерене ми идва като по-обещаваща алтернатива. Така че стискайте палци, че ще мина през този план с дъщеря ни 🙂! В противен случай рискът от операция все още виси над нас, Лучия не използва малко външния мускул на крака си и затова започва да ходи по ръба на крака.

Накрая

Бяхме и все още сме щастливи, че обикаляхме така. Вярвах, че можем да управляваме диагнозата PEC, с която се роди дъщеря ми и за която се твърди, че е една от най-честите вродени малформации на долните крайници, защото за щастие лекарите могат да се справят. Фактът, че наистина имахме голям късмет, се доказва и от многото приноси на майки на деца с тази диагноза от различни части на Словакия. За съжаление не всички истории имат такъв щастлив край. Въпреки че, разбира се, знаем, че все още не сме спечелили, че дъщерята трябва да бъде редовно наблюдавана от ортопеди до края на растежа, ние трябва да тренираме с нея ежедневно, но ние без операция а посветената дори не разбира, че е имала проблем с краката си.

Когато разбрах за диагнозата на дъщеря ми, се доверих на близките си. В крайна сметка кой би се гордял, че детето му има грешка в развитието? Освен това вярвах, че малкото отливки след раждането ще решат проблема ЗАВИНАГИ, така че защо да го посочвам ненужно?

И какво правя днес? Където и да отида, говоря за нашия проблем там и също така редовно допринасям за дискусията на уебсайта, породена от инициативата на майките на деца с ПИК (https://www.peckari.sk). Умирам от идеята как биха изглеждали краката на дъщеря ми, ако бях доволна от лечението в Словакия. Щяхме да се оперираме или да се объркаме?

Затова поне по този начин бих искал да допринеса за информацията за диагнозата, дори и само от гледна точка на майката - неспециалист. Съжалявам, че научавам, че в Словакия няма много такива деца, както се вижда от приноса на все повече майки в дискусията по Интернет и новите имейли във входящата ми поща. Все още се опитвам да натрупам повече опит и съвети как да помогна на дъщеря си, как да практикувам, какво да не пренебрегвам, защото ни предстои още дълъг път.

Често ни липсва информацията, от която се нуждаем, за да помогнем на децата си. Уебсайтовете са ни в голяма помощ, но липсва информация за съществуването на възможността да лекуваме нашата диагноза в Словакия консервативно (а не веднага хирургично). Методът на Понсети се прилага в света повече от четиридесет години, с отлични резултати и остава да се вярва, че в Словакия един ден ще имаме експерт, посветен на СИК и майките няма да трябва да пътуват до Виена с децата си . Когато чета историите на майките си, непрекъснато се чудя дали дъщеря ми се е разхождала толкова добре, защото състоянието й не е било толкова лошо, или защото сме имали късмет и сме попаднали в ръцете на експерти и всичко е било точно определено.?

В заключение поне бих искал да благодаря на всички, които са ни помагали досега. Моите благодарности принадлежат на MUDr. Йозеф Каджаб за примерни грижи по време на бременност, проф. MUDr. Йозеф Войташшак, CSc. за професионални и човешки съвети и готовност за помощ, док. MUDr. Д-р Милан Кокавец, ръководител на ортопедичната клиника за подхода му към лечението на дъщеря ни през първите седмици от нейния живот, и особено д-р. Христоф Радлерите от Виена, който извърши малко чудо с краката на дъщеря си. Благодаря и на майка ми Доминика за писането на статията и насърчаването на имейлите. Не на последно място, трябва да благодаря на майка ми, която застана до мен във всяка трудна ситуация, в която се оказахме през последните години.