Съпругът веднага разказа на семейството и семейните приятели за проблема и започна да разбере как и къде се лекува нашата диагноза, как протича лечението. По случайност, вече 8 часа след раждането на Манка, той научил от приятел от Братислава, че нейният приятел има дъщеря с нашата диагноза. Твърди се, че са били лекувани в Словакия и след това са отишли в Австрия. Споменатата майка беше Zuzka Chladná с дъщеря си Lucka, чиято история вече знаете. Приятелката даде на съпруга си телефонен номер на Зузка и той веднага се обади. Зузка търпеливо й разказа своя опит, предостави му много информация за диагнозата и възможностите за лечение у нас и в Австрия, уебсайта на СИК и много други. Най-важното нещо, което му каза, беше, че това не е непреодолим проблем и има начини основно да излекува напълно краката. Отнема много време, скъпо е, но резултатът ще бъде такъв, че Майката няма да го ограничи. Той също така се свърза с друго семейство с подобен проблем от околностите на Жилина (Адамко). Той веднага се обади и разбра за преживяванията и възможностите за лечение.
Съпругът ми започна да чете истории на уебсайта на СИК, отпечата някои и ги занесе в болницата ми, за да види, че имаме възможности. Той се свърза с д-р Радлер, обясни, че не знаем за диагнозата раждане и сме шокирани. Д-р Радлер реагира незабавно, но трябваше да изчакаме среща. Докато пътуваше, имахме първата среща три седмици след раждането, което според него не беше проблем и трябва да сме спокойни и да не решаваме лечението в Словакия по оригиналния стандартен метод. В самото начало той заяви, че лечението протича без операция, единствената процедура, която ще трябва да бъде извършена, ще бъде тенотомия на ахилесовото сухожилие.Тя процедура обикновено е необходима в 90% от случаите.
Търсихме цялата информация в невероятен времеви стрес, за да изберем правилния път, да не разваляме или пропускаме нищо. Това бяха най-трудните моменти в живота ни. Под натиск от родилния дом да отидем в Жилина въпреки цялата получена информация, се казва, че времето е много важно и можем да пренебрегнем нещо, Манка ни отведе направо от родилния дом в Жилина на 4-ия ден от живота си. Тук те ни прегледаха и потвърдиха по-тежка степен на диагноза PEC. Д-р Шафек беше много сговорчив, той ни даде време да изясним метода на лечение в Жилина:
- Поредица от мазилки, мазилката се сменя всеки ден през първата седмица (!) И се извършва в болница в Жилина по време на хоспитализация,
- постепенно по-нататъшно мазилка вече не е в Жилина по детска ортопедия, защото ние не принадлежим към водосборния басейн на Жилина. Ортопед в нашия район би трябвало да ни гипсира - не е задължително да са педиатър, което ни се стори доста странно.,
- приблизително половин година от живота на дете с гипсови крака, последвано от операция на Ахил под пълна упойка. Не двата крака едновременно, но постепенно с необходимата хоспитализация и се извършва в Жилина,
- постепенно 3-4 операции на всеки крак на етапи до 4-годишна възраст на детето. Също така с необходимостта от хоспитализация при всяка операция.
Д-р Шафек отговори и на основни въпроси относно метода на Понсети, който се практикува във Виена. Той наблегна много на времето - да започнем лечение възможно най-скоро и уж, ако започнем лечение в Жилина, няма да развалим нищо, тогава можем да продължим в Австрия. Трябваше да вземем решение за много кратко време. Искахме да отидем до Виена, след около 2 седмици чакане не искахме да пропуснем нищо. С нашите ограничени знания (само четири дни знаехме, че има СИК), се съгласихме да дойдем в Жилина за следващия ден. Гипсът изисква хоспитализация (за да сме сигурни, че ако гипсът създаде проблеми) и трябваше да предоставим на Манка паспорт за пътуване до Австрия. В Жилина с г-н д-р Ние високо оценихме професионалния подход на Шафек. Той не пропагандира недвусмислено словашкия метод на лечение, нито се противопоставя на метода на Понсети. Имаме много факти, за да вземем решение.
На следващия ден с майка ми отидохме в полицейския участък сутринта, за да вземем паспорт - бързо в рамките на 48 часа за 32, - €. Те бяха много склонни, но твърдият орех беше, че майката трябваше да прави снимки, когато той не спеше. И познайте какво е 5-дневната ни майка - спала и спала. Така че изчакахме, докато той се събуди, какво направихме след около час. От паспорта отидохме направо до Жилина за хоспитализация и установяване на първата мазилка. Бях ужасно уплашен, първото ми дете, новата ми майка, сама с майка си в болницата, притеснена за гипса - как мога да го направя? Трябваше и успях. Майка ми сменяше гипса си всеки ден. Той плака много, много, много. Отначало той се съпротивляваше, после вече не управляваше и подаде оставка. И това всеки ден. Положителното е, че по време на лечението в Жилина видяхме, че глезените омекват и стават по-гъвкави. Лекарите и медицинските сестри бяха много добри и готови да помогнат по всяко време.
След седмица хоспитализация, съпругът ми и майка ми ме прибраха и на следващия ден отидохме на първия преглед в Dr. Радлер на Спесинг във Виена. Майката на Зузка също дойде с нас (тя се появява в дискусията под името „стара майка“), която ни помагаше и все още ни помага, особено с комуникацията. Той знае повече истории, така че може да ни посъветва, да ни успокои.
Съпругът ми веднага започна да търси информация, която е необходима на здравната каса, за да ни възстанови поне обувките. (Това е отделна история) След поредица тримери успяхме да ги вземем.
Последното посещение в Speising беше месец след операцията, на 26 октомври 2013 г. Дадоха ни гипса и не започнахме да се изумяваме. Не можахме да намерим на крака мястото, където беше оперирана Майка. Той имаше мъничка червена точка на долната част на прасеца след инжекцията - нищо повече. Д-р Радлер за първи път основава обувки и бяхме щастливи, че Мартинко вече няма седла на краката си. Носихме обувки 6 седмици по 22 часа на ден. Слагаме ги само когато измихме Майка. През това време го гъделичкахме по краката точно както ни беше казал д-р. Радлер да накара Майка да си избърше пръстите. Бързо свикнал с обувките и не устоял да ги обуе. Той разбираше, че това трябва да е така, ако иска здрави крака.
При следващата проверка през ноември 2013 г. вече бяхме във Fusszentre и Dr. Радлер ни каза, че се развива добре и намали времето ни за носене до 18 часа. Бяхме много - много щастливи, защото обуването има точни правила и все още не бяхме сигурни дали си спомняме всичко и правим действията точно както Dr. Радлър посочи.
През декември 2013 г. се свързахме с д-р. Шефе, той много добре ни запомни и беше любопитен, докато напредвахме. Това беше професионалният подход на лекаря, който ни хареса. Уговорихме среща с него и дойдохме да се покажем. Д-р Манка инспектира, изслуша нашия опит с лечението на метода на Понсети и изчакахме изявлението му от прегледа. Търсеше следа от операция, която беше почти невидима. Той каза, че за четири месеца лечение постигнахме невероятен напредък! Ние приехме това мнение много сериозно, защото той започна да лекува нашата майка, така че той знаеше състоянието на краката си след раждането и наистина можеше да оцени прогресивно напредъка като експерт.
През януари 2013 г. при инспекцията във Fusszentre Dr. Радлер отново намали времето за носене на обувки до 16 часа на ден, отново измери краката ни и предложи по-голям размер за обувки. Претърпяхме много процедури по офисите, за да оборудваме обувките си. Този път беше още по-сложно, тъй като здравноосигурителните компании промениха условията за финансиране на ортопедични медицински изделия от 1 януари 2013 г., поради което бяха необходими повече документи и особено процесът на одобрение на застрахователната компания отне по-дълго време, независимо дали да възстанови разходите за обувки или не. За щастие го направихме отново.
При последната проверка през април 2013 г. д-р. Радлер намали носенето на обувки до 12 до 14 часа на ден, така че Мартинко просто спи в тях. Заслужава само да се отбележи, че средната част на стъпалото може да бъде прекалено освободена. Майка ми хваща пръстите на краката си, когато седне и се дръпне назад, което не е подходящо. Затова започнахме да му обръщаме внимание и да предупреждаваме майка, когато прилага такива циркови фигури. Все още си гъделичкаме краката - сутрин и вечер, за да се упражняваме да изтриваме пръстите си няколко пъти. Очаква ни още една проверка през август 2013 г., надяваме се, че всичко ще се оправи и отново ще бъдем на крачка по-близо до красивите здрави крака.
В заключение бихме искали да благодарим на OZ PECKA и нейните активисти, че предоставиха много ценна информация и дадоха надежда на родителите в трудни моменти. Те им показват, че диагнозата PEC е разрешим проблем с висока степен на успех на лечението.
Актуализация септември 2017 г. (Период 2013-2017/1-5 години):
Актуализация на статията февруари 2021 г. (Период 2018-2020/6-8 години):
През годините 2017-2020 редовно ходихме на проверки два пъти годишно. Майка ми и аз практикувахме прости упражнения вкъщи по няколко минути на ден, според указанията на д-р. Радлер. Въпреки всички усилия, рискът от операцията постепенно се увеличава. Все пак ситуацията не беше такава, че операцията беше спешна. Когато майка беше на 7,5 години, д-р Радлер зае категорична позиция: „Операцията не е непременно необходима, но поради възрастта на Манка мога силно да чуя прехвърлянето на сухожилия на двата крака заедно с тенотомията на Ачиловка. Ако продължим да чакаме и операцията се окаже необходима, няма да е толкова ефективна в по-напреднала възраст. "
Договорихме се за краен срок до 11 февруари 2020 г. и целият процес трябваше да се състои от:
- Пристигане в болницата в Шпайзинг Виена 10.2.2020 г. сутринта около 8:00
- Операция 11.2.2020
- Издание 12.2.2020
Осигурили сме наема на детска инвалидна количка, за да може тя да се движи из апартамента с висока мазилка, а по-късно навън с ниска мазилка. Наехме от компанията. "Медицински помощни средства" Trenčianska Turná. Имахме лека детска количка със специални регулируеми подложки за крака на цена от 35 €/месец.
Тъй като Мако се разболя в началото на февруари и получи антибиотици, трябваше да отложим операцията. Болницата ни предложи алтернативна дата за април 2020 г.
През този период Европа беше засегната от пандемията COVID-19, поради което болницата отмени нашия срок. Друг термин не беше определен и трябваше да изчакаме. Г-жа Гоцелякова е много активен член на СИК, помага на много родители и деца, отново ни помогна, както в миналото, по това време с пряка комуникация с д-р. Радлер, сподели информация за ситуацията в болница Шпейзинг.
След дълго чакане, промени в ситуацията в Словакия, Австрия, гранични ограничения и други подобни, мерките най-накрая облекчиха и Dr. Radler ни предложи дата на операция 24 юни 2020 г.
Започнахме да осъзнаваме подробностите около пътуването, като: Писмо от д-р. Radler, където се посочва необходимостта от пътуване за медицинска намеса, PCR тестове на Covid-19 не по-стари от 48 часа за нас, родителите и детето, потвърждение на немски ...
Тъй като трябваше да дойдем в болницата във вторник, трябваше да се изследваме в петък, за да могат словашките лаборатории да ни издадат потвърждение, тъй като те издадоха потвърждение в рамките на 48 часа.
При пристигането си в болницата разбрахме, че само един родител може да си легне с майка. Знаехме, че имат ограничения от този вид, но се надявахме, че ще освободят и двамата родители с PCR теста. Нищо не помогна на входа и един от нас родителите трябваше да остане навън. На рецепцията имаше медицинска сестра от Словакия, която помолихме за помощ. Докато спорът й не помогна и най-накрая бяхме в болницата.
След като пристигнахме в отделението, разбрахме, че там отново има словашки медицински сестри. Изпратихме попълнени въпросници и потвърждения на отрицателни PCR тестове. Имахме възможно най-пресните тестове от Словакия, но те не можаха да ги разпознаят вместо нас. Състоянието не е било по-старо от 48 часа, което не е наблюдавано поради уикенда между събирането и операцията. Трябва да кажа, че комуникацията с болницата беше много проблематична, защото д-р Радлер ни писа, че тестовете трябва да са свежи, но не получихме информация за 48-часовия лимит дори след още няколко въпроса. Трябваше да се подложим на повторно PCR изследване (между другото, цената в болницата за един PCR тест беше 200, - €).
Следваха следните стандартни процедури: предоперативни прегледи (педиатър, анестезиолог - между другото, отново Словакия), Dr. Радлер и стажантът ни обясниха хода на операцията, какво ще направят ... По същество нищо съществено, защото се предадохме на лекарите и се доверихме, че те знаят точно какво да правят.
На следващия ден, когато ушихме за операция, майка изненадващо се справи с всичко без емоции, с абсолютно спокойствие, за което допринесе и много полезният и любезен подход на болничния персонал. Операцията продължи около 1,5 часа, след което Dr. Радлер дойде да каже, че всичко е минало добре. Впоследствие Маоко е бил със съпругата си в JIS за около 2 часа и след това е отведен в стаята. Той се основава на двата крака от висока мазилка (напълно цели крака в гипс). Можехме да се движим свободно из болницата без ограничения.
До вечерта всичко беше наред, майка се чувстваше много добре. Когато краката му започнаха да оживяват и анестезията започна да отшумява, той започна да има доста силна болка в главата. Персоналът на болницата беше много-много склонен и веднага разреши ситуацията, след като обяви болката. Факт беше, че всичко беше наред, просто трябваше да облекчим болката с различни видове аналгетици. Болката трябваше да отшуми на следващия ден, за да бъдем освободени у дома. След прилагането на аналгетици, Мако е без болка, но след няколко часа болката се връща. Накрая ни напуснаха на следващия ден след дълго колебание до вечерта в 19:00, когато болката на Манка някак отстъпи.
Получихме рецепти и инструкции как да облекчим всяка болка с комбинация от нурофен, парален и новалгин. Трябваше да прилагаме редовно от самото начало и по-късно само когато болката се появи и се редува на интервали. Освен това ни помогна нежното охлаждане на мазилката с лед в областта на болката.
Пътуването до дома от Виена ни отне около 3,5 часа и го преминахме почти без спиране. Внимателно преместихме майка си в леглото и болката започна.
Работихме на вълни с болка и без болка около две седмици - най-трудните части от деня бяха нощите, когато Майка размахваше болката доста силно и изглеждаше, че тя не работи. През деня лежеше, играеше, гледаше телевизия, преживяваше болката през деня по-добре, отколкото през нощта. След две седмици болката спря и майка свикна с живота на легло с висока мазилка. Единственото усложнение беше ходенето до тоалетната, което решихме с тоалетен стол, заимстван от приятел. Аз и майка ми изобщо не излизахме - би било голямо усложнение да го изведем на стълбите, тъй като не можеше да сгъне крака в коленете си и не му беше позволено да натиска на краката и петите изобщо да не се изправя още.
След 4 седмици отидохме отново в Speising за проверка и изпълнение. Пристигнахме сутринта, влизането в болницата вече не беше проблем, но трябваше да сме в списъка на Dr. Радлер с план за контрол. Не е необходим амбулаторен тест за Covid-19. Смяната на мазилката мина гладко. На майка ми бяха дадени ниски мазилки (под коленете) и пластмасови чехли, облечени в комплекти, в които той можеше да стои на крака - разбира се, в началото не беше възможно с толкова отслабени крака. Дори ни съветваха да се опитаме да застанем на крака и да ги тренираме - затова се опитахме. След съставянето на високи садри, д-р. Радлер измери краката на майката и ни инструктира точно какъв размер ADM шини трябва да осигурим. Осигурихме ADM шини чрез компанията. Orto Pro по същия начин като шините на Денис-Браун по времето, когато майката е била още мъничка (описана в статията по-горе).
Доставката на плочите трябваше да бъде в рамките на 2 седмици, т.е. до датата, когато трябваше да отидем да махнем мазилката, но те закъсняха. Вече имахме всякакви критични сценарии с временни шини, направени от демонтирани мазилки, когато семейството от асоциацията PEC ни помогна и ADM ни предостави шини с 2 номера по-малки, отколкото ни трябваше след тяхното дете.
Вкъщи Мако постепенно започна да ходи и поради лятото започнахме да прекарваме повече време навън, разбира се, Мако в инвалидна количка, защото с краката си в гипс все още беше просто да отиде до тоалетната и други подобни.
След още 2 седмици отидохме в Speising за окончателното премахване на мазилката. Консултирайте се с Dr. Радлер отново беше без проблеми и ни каза, че трябва да паркираме инвалидната количка и че майката трябва да започне да ходи сама. Не се получи. Постепенно след няколко стъпки укрепихме краката и все по-рядко използвахме инвалидната количка.
Д-р Радлър сложи шините на ADM на майка. Размерът на 2 числа, по-малък от нужния на майка, не беше катастрофа - уж докато нашите дойдат, това ще е наред. Получихме обучение за това как да поставяме шините и колко дълго да ги носим. От самото начало, доколкото е възможно - през нощта и през деня, когато Мако е в покой (той гледа телевизия по-дълго време, пътувайки с кола) - около 14 часа на ден. След няколко дни можехме само да намалим времето за сън. Постепенно трябваше да започнем да практикуваме разтягане, за да разтегнем ахилесовите сухожилия и, доколкото е възможно, да изпълняваме всички дейности без ограничения.
Пътят към дома най-накрая беше по-приятен, майка имаше свободни крака, но той напълно се страхуваше да стои на тях. Той не искаше да се откаже от помощника за инвалидни колички. Напълно се отървахме от него след следващите 4 седмици или така. Но ние вече пътувахме и принудихме Майка да върви внимателно и бавно, с факта, че когато вече не контролираше, той седеше в инвалидна количка.
Така че майка ми прекара целия празник с мазилката. Училището започна 3 седмици след мазилката. В училище предупредихме класния ръководител за проблема на Манка, особено за да не се натъкнат други деца и да му причинят нараняване. Разбира се, през първите две седмици също го карахме с инвалидна количка на училище, въпреки че вече беше преминал частично. В училище всички деца в класа искаха да бъдат помощници на майка и му помагаха да отиде до тоалетната и други подобни. Тук учителят на Манка се справи отлично с мотивацията на децата да бъдат внимателни.
Постепенно краката на майка се укрепвали и управлявали все повече и повече. Тъй като съставът на колелцата, ние практикувахме единственото упражнение - разтягане, докато внимавахме Мако да не стои на пръсти и да не се спъва. Д-р Radler е насрочен за 4.11.2020.
Инспекционното пътуване до Fusszentrum беше в последния понеделник, когато все още не беше необходимо потвърждение за преминаване на границата във връзка с пандемията Covid-19. Едва тогава ситуацията с пандемията започна да се влошава и бяха наложени ограничения.
Д-р имаше контрол. Радлер доволен и ни показа други упражнения, които трябва да опитаме с майка ми - разтягане, баланс на единия крак (стои като щъркел) за укрепване на мускулите, нежно стоене на пръсти. Тренираме по няколко минути всеки ден, макар че с увеличаване на възрастта и основанието Манка не го иска все повече. Бутането му на практика е редът на нашето време.
Беше труден и взискателен период за цялото семейство, но си даде резултат. Майка ми ходи по-добре, отколкото за операция, особено по стълбите. Той стъпва на цялото хвърляне и ъгълът на краката също се е подобрил. Забелязваме, че той все още поставя единия крак леко в средата, д-р. Радлер казва, че това е нормално, но все пак тренираме да разхождаме пингвина.
Трябва да спрем да носим ADM шини в началото на май и след това да продължим само с упражнения. Очаква ни още една проверка някъде през юни 2021 г., така че сме любопитни дали ще поддържаме доброто състояние на краката.
Също така пожелаваме на всички, които решават подобни проблеми или, като четете тази история, търсите информация как да преодолеете подобни препятствия, особено постоянство и малко късмет. Както виждате, проблемът от типа на нашата Майка е дългосрочен, но определено е разрешим ....