Потребителски рейтинг: 5/5

какъв

Свидетелствахме за Янка, майката на Мартинек, която иначе беше надарена.

„Първо, първо, благодаря ти, Помощник, за възможността, която имам да ти кажа нещо за нашия син, за живота му, да споделя неговия опит и знания, и второ да ти благодаря, че си СТЕ и че го правиш какво правите с такава любов, готовност, уважение и почит. "

Янка, в началото ще те попитам каква диагноза има Мартинко?
Значи имаме много, Данка. Като основна диагноза хипоксично-исхемична енцефалопатия това означава неоксигенация на мозъка, която ни се е случила по време на раждането. Майката има DMO, епилепсия, квадрипареза, т.е. парализирани и четирите крайника, не вижда, не чува, татко през PEG сондата, имаме лоша терморегулация, хипотоничен гръбначен стълб и не поддържа главата, както и други увреждания в резултат на основната диагноза. С израстването на детето се свързват и други наранявания и други диагнози.

Кога разбрахте, че нещо не е наред? Или каква бременност сте имали и какво се е случило?
Разбрахме, че нещо не е наред веднага след раждането, тъй като бяхме пренебрегнати да се грижим по време на раждането, лекарят не искаше да дойде на раждането. Имах раждане с кърлежи, майка не дишаше, трябваше да го реанимират, той беше в JIS и два дни след раждането отново изпадна в кома, така че трябваше да го съживят отново. Те ни подготвяха за най-лошото, за да може той да умре. Той нямаше рефлекси, нямаше зрителен контакт, не можеше да суче, не се движеше, така че веднага ни беше ясно, че това не е правилно. А мозъчното му увреждане е много голямо, клетките са мъртви, така че дори пластичността на мозъка не работи у нас. Що се отнася до бременността, тя беше напълно примерна и безпроблемна. Отидох на работа до края на 8-ия месец, бях добре. Синът е роден, роден навреме.

Ясно е, че Мартинко се нуждае от нонстоп грижи, които със сигурност изискват значителна сума пари. Използвате ли 2% колекция? Това е голяма помощ за вас?
Да, Данка, права си, да имаш „иначе надарено“ дете е наистина (освен всичко друго) и финансово взискателно. Както знаем, в нашата държава помощта за нашите деца и техните родители е нулева, трябва да се погрижим за всичко. И тъй като всичко е "специално" и специално надценено, ние използваме възможността да събираме 2% чрез Гражданско сдружение Pomocníček, в противен случай не бихме били достатъчно финансово, защото работи само съпругът. Да, чудесно е, че има такъв начин да съберем пари за разходите на нашия син. Нашето семейство и приятели също ни помагат. Знам обаче, че има различни фондации, безвъзмездни средства, колекции, събития, събиране на пелерини, но има много повече от това, отколкото родителите получават финансиране за деца. Понякога дори имам чувството, че буквално моля за допълнително евро.

Искате ли да предадете нещо на майки, които току-що са започнали подобно "пътешествие"?
Е, майки, пожелавам ви много, много здраве и сили на нашия - вашият път през живота. Ще бъде трудно, но никога не се отказвайте и слушайте всички лекари и техните прогнози. Пазете се обаче от "розовите" очила, също така трябва да е реалистично да стоите с краката си на земята. Следвайте инстинктите си за всичко, за всичко, не давайте съвети на тези, които дори нямат двойка, което включва грижа за нашите иначе надарени деца. Не бъдете заобиколени от завистливи хора и врагове, тъй като за съжаление, дори и в нашата ситуация те ще бъдат намерени и аз съм срещал такива хора. Не крийте емоциите си, когато искате - плачете, смейте се, не говорете, не крещите и ако е възможно, помислете малко за себе си. Повярвайте, че всички ние сме силни личности, въпреки че много от нас не мислят така. ИСТИНА! Опитайте се да не глезите или съжалявате за нашите деца, това няма да им помогне. Що се отнася до терапиите, центровете, рехабилитациите и витамините, не съветвам в това, всеки от нас трябва да определи „графика“ на детето си според неговите способности и възможности. За щастие в днешно време има толкова много възможности за избор и персонализиране. Информираността в Интернет е страхотна.

В заключение, моят съвет е просто да се насладите на първата година от живота с детето си! Ходете на разходки, пътувания, тържества, гушкайте се и не правете нищо, просто се наслаждавайте. Терапиите ще ви чакат, детето ще ги решава до края на живота си и тогава няма да имате време за подобни „обикновени“ неща. Знам това от собствения си опит, слушах лекарите, че това, което не даваме на сина си в рамките на една година, сякаш не сме му дали нищо. И сега съжалявам. Щеше да е време да си спомним за раждането, а не че веднага хукнахме към рехабилитационния център и най-щастливите не се оказаха. Не сме се движили никъде, не сме се местили, не сме били наистина никъде през тези 5 години. Успех мамо.

Майката на Янка отговаряше на въпросите на Данка