аутизъм

Книжното издание на Denník N издава книга за аутизма Nezlomní - 18 отворени интервюта за аутизма.

Силни семейни истории с общ знаменател

Бащата на четиринадесетгодишния Петър описа аутизма като дългогодишен коридор с множество врати, които аутистът не може да затвори и всичко, което прониква в него, го безпокои. Ние, здравословно, държим някои врати към света отворени и можем да затворим тези, от които не се нуждаем в момента. Това зависи от нас. Въпреки това, аутистите не знаят как да затворят никоя от тези врати.

Бащата на Петър сам се грижи за сина си аутист и здравия си брат след смъртта на жена си.

Мария Хлавачова е вдовица, която известно време празнува своите седемдесет години. Тя е отгледала три деца и сама се грижи за деветнадесетгодишния си внук Томаш, който е нетипичен аутист, вече 15 години. Когато дъщеря й реши да го настани в кризисен център и заплаши, че ще се озове в сиропиталище, тя поиска внукът й да бъде поверен на възпитанието. „По това време се пенсионирах и си казах, че няма да позволя на внука ми да се озове в институцията“, казва енергичната жена.

Мария Хлавачова с внука си Томаш. Снимка N - Томаш Бенедикович

Синът на Петра Валентова Мирослав също е на деветнайсет, но историята им е малко по-различна. Мира е студент в университета, има синдром на Аспергер и няколко други диагнози, но бащата на Мира и няколко власти отдавна отказват да приемат диагнозата му. Поради това Петре оттегли за известно време социалните помощи и заплаши, че ще загуби сина си.

Историята на семейството на Моника Хармоникова е сложна и пълна с обрати. След смъртта на майка си Моника се грижи за няколко от десетте си братя и сестри и осиновява най-малката си сестра. Тя има три собствени деца и дъщеря й Мартинка е диагностицирана с аутизъм.

Семейството на Моника Хармоникова. Снимка N - Томаш Бенедикович

Ян Плашил е на тридесет и девет години и е диагностициран със синдрома на Аспергер като възрастен мъж. Той живее в Тренчин с майка си Олга и двамата работят във фирма, която произвежда стелажи.По време на работа Янко управлява хидравлични преси, които използва за рязане и огъване на листове. Дори година и половина работи във Великобритания. Той има шофьорска книжка, притежава сертификат за заваряване и сега завършва като онлайн студент.

Това са само няколко от семейните истории от хиляди, написани от аутизма.

И можете да намерите осемнадесет от тях в книгата на Йозеф Беднар Незломни - 18 отворени интервюта за аутизма, която е публикувана в книжното издание на Denník N. Четири от тях са написани от експерти, ангажирани с изследвания, диагностика или терапии.

Една диагноза - милион проблеми

Йозеф Беднар сам е баща на три деца. Заедно със съпругата си Адриана той отглежда Мартинка, Барборка и 20-годишния си син аутист Марек. Марек обича балните танци и фигурното пързаляне и работи в търговския център като продавач няколко часа в седмицата.

Беднаровци, както и други родители, баби и дядовци или братя и сестри на деца с аутизъм, трябва да се справят не само със самата диагноза и нейните прояви и ограничения, но и със самотата, финансовите проблеми, ежедневната логистика и свързаните с тях заболявания. А също и със словашката образователна, здравна и социална система, която не отразява в достатъчна степен нарастващия брой деца с диагноза аутизъм, с липса на експерти, интервенционни центрове или дневни болници. Те трябва да издържат на реакциите на околната среда, предразсъдъците и митовете, които придружават не само децата аутисти, но и всички хора с физически или психически увреждания.

Освен това сега те трябва да се справят със задължителната карантина, премахнатите дневни центрове, носенето на воал, ограниченията, които децата с аутизъм се понасят много по-трудно от здравите деца.

Безпардонност, постоянство и любов към децата

Всяко семейство има своя собствена история, ограничена от една или повече диагнози, всяко има различен подход и различни възможности за намеса. Някои деца имат подкрепата на голямо семейство, но има и такива, които са напуснали родителите си. Докато един възрастен аутист работи, друг зависи от грижите през целия живот. Някои отношения са укрепени от диагнозата на детето, други са се разпаднали. Някои родители изпробват всички налични терапии, някои нямат представа за много от тях. Обединява ги едно - непоклатимост, постоянство и любов към децата си. Въпреки факта, че броят на хората с това разстройство се увеличава (според последните статистически данни всеки един от сто души има някаква форма на аутизъм), има много митове за това, родителите нямат основна информация и институционална подкрепа.

Книгата не е само за родители, които подозират, че детето им е различно, чието дете вече е диагностицирано или търсят хора с подобен опит. Предназначен е за всички, които искат да опознаят отблизо живота на семейства с хора с увреждания.

Книгата Nezlomní също може да бъде създадена благодарение на подкрепата на 155 дарители чрез кампания за краудфандинг на www.startlab.sk.

Благодаря ви много.

Вярваме, че тази книга ще допринесе не само за по-голяма осведоменост, но и за по-голяма съпричастност и внимание.