Историята на Иванка Данишова грабва сърцето на всички. Жена, която никога не се е предавала, въпреки че е попадала в най-трудните житейски ситуации.
БРАТИСЛАВА, 13 октомври - Иванка Данишова е доказателство, че дори на път, пълен с препятствия, можете да успеете. Въпреки трудната съдба, която я сполетя, тя никога не губеше надежда. Днес тя е изправена пред последните 2 операции и тази жена с голямо сърце се превърна в вдъхновение за мнозина. Нейната история се разпространи по целия свят. Млада дама, която е родена с половин лице, сега помага на други хора с подобна диагноза.
Създадохте уникална кампания „Дъга за Иванка“, СПАСЕТЕ ИВАНКА, за да разпространите информираността и образованието за изключително уникалната диагноза на синдрома на Голдънхар. Какво те доведе до това?
Стартирах международната кампания „Дъга за Иванка“ и „СПАСИ ИВАНКА“, за да разпространя осведомеността за такава сериозна диагноза като Goldenhar. Основах Rainbow for Ivanka под ръководството на великата Barborka Nagyidaiová и кампанията SAVE IVANKA под ръководството на ръководителя на екипа Катка Etrychová и екип от професионалисти в моята област. Целта ми и още повече мечтата ми беше всяко семейство, което да има дете с черепно-лицева диагноза, да има възможност да научи колкото се може повече информация за него., какъв е животът с бебе, родено с GS. Тъй като аз самият не съм знаел от началото на голямата ми черепно-лицева борба, какво ме очаква, колко операции, какви усложнения води диагнозата ми. Ние със сестра ми трябваше да намерим топ екип от професори само в САЩ и Япония, за да получим надеждата - да спечелим тази тежка битка. И не на последно място, кампанията ми ме научи на много, даде ми много ценни житейски преживявания, приятели и най-красивата мечта се сбъдна. Изданието на Goldenhar представлява интерес за световните медии, за които съм интервюирал, като - Huff Post, Daily Mail, Sun, Mirror, German press, CM Journal, портала на британското кралско семейство.
Защо избрахте дъгата като символ?
Избрах дъгата като символ по една основна причина. Дъгата е символ на всички деца и младежи, родени с тази диагноза. В САЩ тези хора се наричат деца на дъгата. Дъгата е символ на надеждата, положителна енергия и отражение на светлината на надеждата в един свят на войнственост, че щом ние, деца на дъгата, спечелим тази битка в операционните зали и погледнем дъгата си от поляна, пълна с диви цветя след дъжда, и символично кимнем на разстояние от нашите професори. В знак на победа ние излагаме на ръка половината си лице, което е засегнато от тази диагноза.
Какви резултати постигнахте с тази кампания?
Смея да твърдя, че благодарение на кампанията „Дъга за Иванка“ успях да разпространя осведомеността за краниофациалната диагноза по целия свят - синдром на Goldenhar. Защото дотогава темата за Goldenhar не съществуваше и си казах навремето Goldenhar никога повече не трябва да остава табу за обществото, трябва да говорим за това на глас, защото само заедно можем да помогнем на децата, който дойде на този свят с малко по-тежка раница. Въпреки че ми костваше много сили, енергия, прекарани нощи, но съм благодарен, че взех това решение тогава и това беше най-доброто решение в живота ми. Не на последно място, считам Ню Йоркската седмица на модата за един от най-големите успехи. Не е за вярване, че като пациент с толкова сериозна диагноза успях да придам ново красиво и уникално измерение на глобално наблюдаваното модно събитие в Ню Йорк.
Направили сте красива поредица от снимки. Това е част от тази кампания?
Благодаря ти много. Да, всички снимки, направени с професионалисти, са неразделна част от кампанията. Всяка снимка има огромна символика и е израз на надежда, борба, решителност никога да не се предаваме, въпреки че всички знаем, че победата в тази черепно-лицева борба е далеч.
- Снимка: Архив: Ивана Данишова - Снимка: Катка Кинчелова - Снимка: Катка Кинчелова
Не се страхувахте да застанете пред камерата?
Честно казано, в началото много обмислях дали изобщо ще дойда пред обектива с моя проблем, диагноза и ще успея да реша здравето си пред цялата нация. Но с времето осъзнах, че нямам избор. Или оставам в ъгъла, срам ме е да разкажа за диагнозата си, или избирам надежда за да спечелите тази краниофациална битка. От ранна възраст бях много ударен, никога не се отказвах и затова изборът ми беше ясен. Разбира се, моето начало по отношение на медийните входове и изходи беше по-трудно, но с течение на времето човек се научава как да действа правилно, как да изразява мислите си и най-вече винаги съм се грижил той да е автентичен. - Точно кой съм.
Вашата история е наистина силна. Не само сте родени със синдром, който има само 6000 души по света, но сте имали и левкемия. Лекарите бяха много скептични, но вие доказахте, че можете да се справите и преодоляхте трудни времена.
Лекарите в моя случай бяха скептични и изобщо не ги обвинявам. Защото едното се основава на медицинската статистика, а другото е как пациентът е настроен психически. Мисля, че още повече, аз съм убеден, че психиката играе голяма роля в трудни здравословни борби. Не оставих надеждата ми за спасение да бъде отнета. Благодарение на подкрепата на хората успях да се подложа на взискателни черепно-лицеви операции, които буквално промениха живота ми на писмо. Боря се с левкемия за трети път и се опитвам да спечеля кардиологичната битка.
Преминали сте през много сложни операции, особено в чужбина. Как се е променил животът ви през годините?
Животът ми се промени напълно преди 4 години. Най-голямата промяна в живота ми беше смъртта на любимите ми родители. Както казвам, всяка хирургическа рана зараства, но това е рана от живота, която не спира да боли. Най-благодарен съм, че спечелих сърцата на много хора с моя подход, доброта и доброта, благодарение на които успях да се подложа на всички онези взискателни операции в САЩ, тъй като вече говорим за много взискателни операции във финансово отношение. Благодарение на страхотни професори от САЩ, Чикаго и целия оперативен екип, най-накрая чувам и на двете уши, мога да се храня нормално и вече знам какво е да имаш челюстна става от дясната страна. Знам какво е усещането да се усмихваш широко и да дишаш нормално.
- Снимка: Петра Фикова - Снимка: Архив: Иванка Данишова - Снимка: Грета Блумаерова
В какво всичко ви ограничава болестта?
Честно казано, никога не съм си задавал такъв въпрос, нито съм възприемал диагнозата си като ограничение в живота си. Имам едно голямо щастие в живота си, че ми беше позволено да се срещна с най-добрия професор по краниофациална хирургия, професор Ръсел Рийд, който е вторият ми баща. Мъж, лекар с огромна харизма, с когото управлявахме всички трудни битки в залите. До 26-годишна възраст не чувах, не знаех какво е да гледам света с двете очи, не знаех какво означава да живея с всички черепни кости, какво е да вдигам шейна, преместете челюстна става. Сега имам операция в Япония, на 21 октомври и последната операция през март за новата година. И тогава идва желаният финал.
Как се прави, че не губите надежда дори след тези трудни години? В допълнение към лечението, вие също успяхте да завършите колеж, да говорите няколко езика и постоянно да учите. Как се прави всичко това?
Не губя надежда, защото победата в краниофациална битка е един от най-важните етапи от живота ми за мен. Прекрасно е да чуете от хора, които ви обичат, че сте вдъхновение за тях. По време на оперативните битки също преминах много взискателен тест. Не знаех дали ще успея да издържа на сериозните усложнения, настъпили през живота ми. Оцелях, въпреки че не само физическото ми състояние, но и психиката ми го преодоляха. Всяко препятствие е там, за да ни премести някъде. И постепенно, докато се обръщам към него, всичко се вписва като пъзел. Човек трябва да има много смелост в тази борба, решителност никога да не се отказва и да вярва в себе си. И съм изключително благодарен за това качество, защото то ме отведе много далеч в живота ми.