обърна

Сериозната диагноза на Алекс преобърна живота

Родителите на едногодишното дете на Алекс знаеха, че той няма да бъде напълно здрав, когато е в стомаха си. Щастливата новина, че второто им дете ще бъде момче, беше заменена от неприятна новина. Ехографски преглед показа, че бебето няма да има достатъчно развит единичен прешлен в гръбначния стълб. Никой обаче не знаеше, че диагнозата му ще бъде толкова сериозна.

„Лекарят ни успокои отчасти по време на прегледа, като каза, че един неразвит гръбначен не трябва да представлява голям здравословен проблем за сина ни. Той ни посъветва да изчакаме периода, когато той ще започне да се изправя на крака и след това внимателно да наблюдаваме гръбначния стълб. " родителите Марек и Моника споменават. Алекс обаче така и не започна да се изправя на крака.

Един удар след друг

Раждането на малкия Алекс и първите му месеци бяха най-красивото време за семейството. С течение на времето обаче родителите забелязали, че момчето им не напредва като връстниците си. Не се търкаляше по корем, не вдигаше глава сам. Въпреки комфорта на средата, че всяко дете има свой собствен темп на развитие, те посетиха експерт. Алекс беше на по-малко от пет месеца, когато семейството научаваше една лоша новина след друга. „Постепенно върху нас се стовари лавина от лоши диагнози. Това не беше само един частично неразвит прешлен, а много различни дефекти в развитието на гръбначния стълб, " казва Марек, който вече си е представял да стои на колелото си със сина си и да играе на криеница.

Коварна болест

Поредният удар настъпи в края на петия месец, когато малкият Алекс спря да вдига крака към корема си. Въртележка от безкрайни медицински прегледи, рентгенови лъчи и ядрено-магнитен резонанс започна и през февруари беше подложен на разширени генетични тестове. Действителното здраве на момчето беше много по-лошо, отколкото си мислеха родителите и лекарите. Тестовете при него разкриват сериозно заболяване - спинална мускулна атрофия. Това постепенно води до загуба на мускулни клетки при всеки засегнат човек. Пациентите с тази диагноза никога няма да се научат да седят, да стоят или да ходят. И ако успеят, те постепенно губят тази способност.

„Мечтите ни да го научим да кара колело или плуване останаха назад. Приоритетите ни се промениха, целият ни живот се промени. Най-голямото ни желание е Алекс да може да седне сам или да се изправи на крака. За някои, разбира се, за нас ежедневна борба,Тъжно казва Марек, който продължава да търси начини да улесни живота на семейство с увредено бебе.

Количката помага за управление на ежедневните задачи

Семействата с деца с увреждания често нямат избор и са принудени да адаптират целия си живот към болестта на децата си. Моника също знае за това. „Непрекъснато работим върху здравето на Алекс. Четем и изучаваме повече за коварната диагноза, консултираме се с експерти. Отнема ни много време и енергия. Освен това това е невероятна тежест за семейния ни бюджет, " признава грижовна майка.

Родителите на малкия Алекс научиха за програмата Health Fighters и кандидатстваха за безвъзмездна помощ за специална рехабилитационна количка за почти две хиляди евро. В крайна сметка те успяха да получат вноската, така че я купиха. „Количката е невероятна помощ за нас. Улеснява ни да бъдем транспортирани до рехабилитация и прегледи, на които редовно се подлагаме със сина ми. Той е адаптиран да осигури необходимата опора за главата и гръбначния стълб, което е много важно при диагнозата на сина. Ще направим всичко, за да улесним живота му възможно най-много " - твърдо казва Марек.