Здравейте, имаме го и в семейството. Вкъщи имам тримесечна дъщеря и сега те го потвърдиха, тя има татко. Но засега имам доста добра кръвна картина.
здравей, дори нашето мъниче го е наследило от баща си
Имаме и ако се има предвид вродена (наследствена) сфероцитоза. Тя е наследена от мен.
Мога да ви попитам, като възрастен, дали е трябвало да се подложите на спленектомия (оперирана на далака) поради заболяването.?
@pasarica Здравейте, нямам далак от 13-годишна и работя добре 🙂 🙂
Здравей, дори малката ни го е наследила от баща си. Тя е на 6 седмици и вече е била на кръвопреливане, тъй като имаме затруднения със затрупването:( Мога да ви попитам дали имате нива на хемоглобин и колко често ходите на контролни прегледи, или вече сте подложени на кръвопреливане, или ако сте претърпели операция на далак.
@evaond здравей, що се отнася до сина ми, той получи трансфузия като 5-седмично дете. Оттогава нищо. Тази година имахме планирана спленектомия в Мартин, но специалист по детска хематология също я взе под крилото си и операцията в крайна сметка не се състоя поради факта, че тя няма лоши резултати и заболяването е нормално.
Мин. ограничението за спленектомия е 6 години и в Мартин ни казаха, че се прави на такива малки деца само когато наистина е необходимо.
Той отива в LM на всеки 3 месеца за проверки и от мин. веднъж годишно до Мартин.
Аз също имам това заболяване и вече дори нямам далак, но имах много сериозни здравословни проблеми. Оперираха ме, когато бях на 13 години.
Ако искате да попитате нещо, или просто говорете, просто смело .
Стискам палци вдигнати
@erikaah здравей, благодаря ти за отговора, много съм доволен, че някой се обади. Дъщерята на Ема ще бъде на три месеца, а ние сме след второто преливане. Отиваме в болница MT. Ако мога да попитам, какъв специалист сте имали в MT. Отиваме към MUDr. Flame, доволни сме от него, но също така бих искал да поискам повече мнения и опит. Четох някъде, че са направили спленектомия, когато са били на 2 години. Също така ни казаха в MT, че са били едва на шест години. Бях малко смаян, че вече планирате операция в MT и друг специалист я отхвърли. Съпрузите са направили спленектомия на 10 години. и имам доста грозен белег:( и той дори не иска да ходи на прегледи (какво според мен трябва да бъде под контрол дори в зряла възраст) или на колко години е синът ми. Имате ли някакво поддържащо лечение освен проверки ? състоянието остава добро;)
@erikaah. благодаря ти Ерик за хубав отговор. При нашата Емка тя се проявява само в кръвната картина. Започнахме да търсим сфероцитоза, когато тя дълго време „блестеше“ от новородената жълтеница. Дори като на два месеца, беше малко оранжево-жълто. Сега тя избледня, но никаква умора или нещо подобно. Съпругът го потвърди като при 4-годишно дете, когато уж пожълтя и след това направи кръвни изследвания. В противен случай (дори по-късно) той също не е усещал никакви симптоми като умора, задух и т.н. Как се получи за теб? Надявам се, че нашата Emca ще има белег, толкова смел.
@evaond не се притеснявай, Емка може дори да не бъде оперирана и ако го направи, сега го правят лапароскопски 🙂 = няма грозни белези като от Джак Изкормвача .
брат ми също има сфероцитоза и има далак и е добре.
Преди бях много често болен, бях повече у дома, отколкото в училище и далакът ми ставаше по-голям, спомням си, че коремът ме болеше много. Брат ми никога не го е имал така, вероятно всеки го показва по различен начин.
а що се отнася до симптомите - ходих дори на хорото, не помня да съм бил твърде уморен, а моят Джош същият - това е самата енергия, предполагам, че никога не се уморява 🙂
тези деца се справят с всичко съвсем различно от възрастните.
@erikaah Благодаря ви за подкрепата 🙂 Ще кажа на Емке, когато е по-възрастна от другите лели и те могат да се справят чудесно. Нашата Ema също е хиперактивна седалка сега. Предполагам, че трябва да кажем на лекарите да се отърват от умората от симптомите, защото не им харесва. Поздрави на малкия Джошуа, а също така стискаме палци да остане така спокойно за теб така.
ЗДРАВЕТЕ двамата ми синове са наследили това от мен. 😒 Опериран съм от слезката си на 6-годишна възраст за тежка анемия. По-големият ми син на 6-годишна възраст вече е на 13, СЛЕД операцията му беше поставена ПЕНЕБЕНОВА АНТИБИОТИКА, която той все още приема. По-младият е на 21 месеца и се наблюдава от хематолог, тъй като 2-месечното бебе е претърпяло 3-кръвопреливане very за много ниска кръвна картина сега приема витамини и малтофер. Според доклада на хематолога, спленектомията също е чака го 😠 ☹
@evaond
@erikaah
@pasarica
@zzzr adam1810 ЗДРАВЕТЕ двамата ми синове го наследиха от мен. емотикон Бях опериран от далака си на 6 години за тежка анемия. По-големият ми син също е на 6 години вече с 13 емотикона. След операцията го поставиха на ПЕНЕБЕН-АНТИБИОТИКИ, които той все още приема. По-младият е на 21 месеца и се наблюдава от хематолог, тъй като 2-месечното бебе има 3-трансфузионен емотикон за много ниска кръвна картина, която сега приема витамини и малтофер. Според очакванията на хематолога, спленектомия на емотикон емотикон също го чака.
28 октомври в 21:04 • 2 деца • Отговор • Изпращане на IP •
@ adam1810 Здравейте, жалко е, че трябваше да направите спленектомия. Сега нивата на хемоглобина са стабилизирани. Отиваме при контролерите приблизително на всеки два месеца. Дъщерята е на една година и й е направена трансфузия само два пъти (за 6 седмици и като 2,5 месеца). Ако няма значение, искам да попитам дали сте имали нива на хемоглобин, когато сте решили да се оперирате и дали е било ниско, независимо дали през всичките 6 години, или е летяло нагоре и надолу. Поне искам да се надявам, че ако нашата Ема се стабилизира сега, тя ще издържи. Или трябва да очакваме период, когато например от нищото ще се влоши? 😒
@evaond Здравейте . кръвната картина не е била нормална, но ретикулоцитите са били много по-високи - те са преждевременно разградени червени кръвни клетки. Без сфероцитоза - означава, че червените кръвни клетки имат различна форма, отколкото би трябвало, така че се изхвърлят преждевременно от далака. далакът има за задача да улавя всички лоши кръвни клетки, тъй като нашите кръвни клетки са лоши, така че те са най-вече уловени и по този начин далакът се увеличава. И има риск той да се спука, когато се увеличи. Когато е бил опериран в 2009 г. ми казваше, че е най-високото време, когато дойдохме, далакът беше голям 700 грама и беше на 6 години, обикновено тежи 150 грама при възрастен
@ adam1810 Уф, не се успокоих, защото редовно проверяваме далаците си чрез докосване, така че съм изненадан, че те оставят да стигнеш (според мен) до такива крайности. С тази форма на кръвни клетки вече открих някъде, че поради своята форма и крехкост, те умират преждевременно, преминавайки през далака. Сега открих съответно тези ретикулоцити. за еритроцитите, които също имаме в нормата,. и вероятно ще оставя картата, защото тези цифри и милион елементи в кръвната ми картина не ми казват много, така че така или иначе не мога да направя нищо. Просто нямах представа, че въпреки че хемоглобинът е нормален (тъй като само нашата хематология все още ни подчертава), той все още може да бъде проблем. Бях изненадана и от продължителната употреба на антибиотици, въпреки че съпругът ми също потвърди (спомни си), че също отнема много време след спленектомия. Вероятно ще нося розови очила и ще вярвам, че всичко ще се оправи, а също така и второто бабо няма да успее 🙂
@ adam1810 Мога ли да задам въпрос? Приемал ли е тези антибиотици нонстоп от 7 години? И защо толкова дълго след операцията? И ако мога да попитам, колко още трябва да ги вземе? Не съм много развълнувана, когато моето мъниче трябва да приема ATB, от много време ми минаха две седмици ☹
@evaond Еритроцитите са възрастни червени кръвни клетки (в тялото хората с тази диагноза имат здрави мицеловидни кръвни клетки, но има и сферични клетки във формата на топка и те бързо се разграждат, изчезват и ретикулоцитите са млада червена кръв клетки (по-точно техният етап на зреене) стойността се увеличава в KO (което също е добре), тъй като те се нуждаят от бърз растеж и попълване на нови кръвни клетки, тъй като тези възрастни бързо изчезват 🙂 У нас е важно да се следи не само стойностите на хемоглобина (червено багрило), но също и хематокрит (съотношение на отделните компоненти в кръвта), така че стойностите да не падат под определена граница, в противен случай е необходимо преливане usion Съпругът е на 31 години, те не са извършили спленектомия, но пациентите с тази диагноза са за съжаление склонни към камъни в жлъчката и в резултат на това е трябвало да бъдат оперирани на жлъчния мехур и са се нуждаели от кръвопреливания след операция surgery Но всичко е ОК, стандартите на KO малък и съпруг все още са в норма и Вярвам, че те ще останат за дълго 🙂
@evaond здравей, разбира се възрастен с диагноза също трябва да отиде на преглед. Моите трябва да ходят да проверяват KO на всеки шест месеца, но понякога се налага да го копая там, защото мъжете трудно могат да ги проверят 😀 Освен това за цял живот той също трябва да приема витамини, които подпомагат кръвообразуването 🙂 Когато беше тийнейджър, той се закашля достатъчно, не ги взе. дори не отиде на контролен преглед и се озова на операция, загуби жлъчния си мехур, все още има далак. Сега той приема лекарствата честно 🙂 При последната проверка KO имаше по-добре от мен, кой kong. Нямам сфероцитоза 🙂
У нас проверките на KO се провеждаха от два месеца (когато ни го потвърдиха) всеки месец до окръжния лекар (педиатър), продължиха до една година, а в Мартин бяха веднъж на тримесечие. След една година те го намалиха на тримесечен преглед при педиатър и на половин година в Мартин, а когато той беше на две години, е достатъчно да отидете при педиатър веднъж месечно и веднъж годишно при Мартин, НО в случай на влошаване, пожълтяване. трябва незабавно да изтичаме до болницата за текущ преглед на KO, за да видим дали е необходимо преливане. Температурите са най-лоши за мен, тъй като тогава той свиква с падането на стойностите и ние също изпитвахме фебрилни спазми, така че много се страхувам ☹
Казват, че отговаряме за страхотен специалист по хематологични заболявания в Мартин, тя е основната там, казва се д-р Haľáková и наистина мога да се похваля. Веднъж тя беше представена от д-р Пламенова (също мила дама), но предпочитам, когато Халакова ни има Казват, че прогнозата на такива пациенти също е добра. Окрем В допълнение към тази анемия, малката откри и още една Беталаземия. Когато уплашените бяха изпратени при Мартин да лъжат, че стойностите са ужасни (hemogl. 85), беше необходимо бързо преливане, тя веднага ни успокои, че стойностите все още не са такива, че е необходимо преливане. Тя обясни следващата процедура и след като сложи витаминната стойност, бавно започна да се покачва, въпреки че понякога беше като на люлка, но сега сме на стойността на хемоглобина 114, така че просто оставете да остане така 🙂