Видео за здравето и медицината: Cyklopotulky Štúrovo (февруари 2021)
Управлението на дискинезията може да бъде трудно, но отварянето към близките може да ги накара (и те) да се чувстват по-комфортно.
За болногледачите с болестта на Паркинсон симптомите на дискинезия може да са причина за безпокойство.
Ако сте диагностицирани с болестта на Паркинсон, можете да се опитате да запазите за себе си определена информация за състоянието си. Например можете да се обадите, за да проведете трудни разговори с близките си или да ги претоварите с твърде много подробности.
Говоренето за симптомите на Паркинсон и лечението на състоянието обаче ще помогне да се сведе до минимум всяко недоразумение между вас и членовете на вашето семейство. Подобна дискусия може дори да помогне за намаляване на безпокойството - вашето и тяхното.
„Обучението както за пациента, така и за семейството му е важно и трябва да започне скоро“, каза Кати А. Томас, RN, CNRN, програмен директор на Центъра по болест на Паркинсон и мускулно-скелетни разстройства в Медицинския университет в Бостън. „Нашият център включва съпруга или детегледачка, както и пациент.“
И няма да бъдете сами: Повечето лечебни центрове ще имат групи за подкрепа и образователни ресурси, които да ви помогнат да насочите вас и вашите близки, когато научите за болестта на Паркинсон.
Разбиране на дискинезията
Хората с може да развият дискинезия, необичайно, неконтролирано и неволно движение, което обикновено се случва като усложнение при продължителна употреба.
тя може да бъде изолирана в една част на тялото - като главата или един крайник - и може да изглежда като глава или бучка. Той може също да се движи по цялото тяло, като кара човек да изглежда усукан или усукан. Понякога тя може да бъде толкова фина, че само обучен невролог може да я идентифицира, но може да бъде и силно изразена и изглежда поглъща цялото тяло.
Страхът от дискинезия обаче не трябва да ви пречи да приемате леводопа. Лечението се счита за „златен стандарт“ за лечение на симптомите на заболяването и Фондацията на Паркинсон призовава хората да не отлагат лечението твърде дълго.
Александър Пантелиат, доктор по медицина, директор на атипичния паркинсонизъм в Центъра на Джон Хопкинс в Балтимор, се сблъска с това погрешно схващане за леводопа. „Въпреки най-добрите ми усилия да съветвам за предимствата на лекарствата“, казва той, „понякога пациентът все още интерпретира това, което казвам,„ Моето заболяване ще прогресира по-бързо, ако приемам по-високи дози леводопа “, което е просто невярно.“
„Сега има доказателства от няколко проучвания и хиляди пациенти с болестта на Паркинсон, че това не е така“, продължава той. "И има поне едно голямо проучване, което предполага, че леводопа може да забави прогресията."
Изглежда, че лечението [с леводопа] подобрява качеството на живот на пациента.
Лекарствено лечение на болестта на Паркинсон
Лечението на болестта на Паркинсон с леводопа често е компромис. Твърде много леводопа може да причини по-тежка дискинезия; твърде малко може да означава, че пациентът изпитва повече „време за почивка“ или периоди, когато лекарството не работи.
"Това може да бъде изтощително, когато лекарството се износва или не действа добре", обяснява Пантелиат. „[В този случай лицето] всъщност е притеснено от симптомите на болестта на Паркинсон.
"За съжаление, управлението на дискинезия много често включва намаляване на леводопа - така че за подобряване на дискинезията времето обикновено се влошава, трябва да има баланс и затова провеждам постоянна дискусия с пациентите и техния болногледач."
Томас подчертава значението на приемането на предписаната доза лекарство възможно най-често. „Знанието кога и как могат да се приемат лекарства може да помогне за намаляване на дискинезията“, казва той. Например, говорете с Вашия лекар за това дали трябва да приемате леводопа 30 до 60 минути преди хранене или, както е препоръчано от Фондацията на Паркинсон, дали е по-добре да приемате лекарства с храна без протеини.
Как да говорим за дискинезия с близките си
"За по-голямата част от хората [дискинезията] не е проблем през годините," казва Пантелиат. Въпреки това, казва той, „дискинезията може да причини смущение и тормоз на приятели и семейство“. Ето няколко неща, които трябва да направите, когато говорите с любим човек за вашето състояние.
Обяснете как се чувствате.
Опитайте да кажете на половинката си, член на семейството или детегледачка: „Не ме боли - всъщност се чувствам по-добре“. Когато хората страдат от дискинезия, те могат да направят гримаса или да изглеждат изкривени, което може да разстрои другите. Но, казва Томас, "човек обикновено се чувства по-малко твърд и има по-добра подвижност, когато има дискинезия." Когато семейството и приятелите ви осъзнаят, че тези движения не са трудни за вас, те могат да помогнат за облекчаване на дискомфорта.
Разберете, че вашите емоции могат да влошат дискинезията.
Не е необичайно хората с болестта на Паркинсон да не знаят, че имат дискинезия, казва Томас. Стресът и гневът могат да причинят или влошат дискинезията, но и щастие. Околните около вас не трябва да приемат, че сте разстроени или в беда поради големи движения.
По-тежката дискинезия обаче може да доведе до други усложнения и в този случай, казва Томас, „може да има повишен риск от падане или невъзможност за извършване на определени дейности“. Вашият партньор или семейство може да бъде насърчено да поеме по-активна роля в грижите за вас.
Помолете семейството и приятелите си да отидат с вас.
Социализацията е решаваща част от лечението на болестта на Паркинсон - въпреки че на пръв поглед изглежда неприятна. „Това заболяване може да бъде невероятно изолирано за хората“, казва Пантелиат. „Може да се усложни от много неща: смущение относно дискинезиите, възприятия, които не искат да общуват с хора, и стигмата, която все още съществува във връзка с болестта на Паркинсон.“
Също така е важно да продължите да упражнявате. "Не мога да го подчертая достатъчно", казва Пантелиат. "Упражненията, тренировките, упражненията са не само чудесни за намаляване на тревожността и подобряване на настроението, но в момента показват най-добрите доказателства за забавяне на прогресията на загубата на мозъчни клетки при болестта на Паркинсон." Всяко движение е добро, но може да бъде изключително полезно да изберете дейности, които включват социализация, като класове по тай чи или бални танци.
Ако имате положителна перспектива, казва Пантелиат, шансовете ви за ефективно управление на Паркинсон и дискинезия са се подобрили значително. „Чух голям израз в моята клиника“, казва той. "Една жена искаше съпругът й да стане воин на Паркинсон, което според мен е чудесен начин да стигнем до тази болест." „Поддържането на позитивно отношение наистина помага.“
Преди всичко никога не се отстранявайте. „Може да звучи като триене, но настоявайте за живота всеки ден“, казва Пантелиат. „Съсредоточете се върху ежедневните малки победи.“