„Не е необичайно децата с множество увреждания да не се впишат в системата и да бъдат изключени от наличните услуги. Това е около всяко петдесет деца на възраст под седем години ”, казва Mgr. Zuzana Rajčániová от OZ Naše Motýliky и директорът на консултативния център K centrum, който се занимава с деца със специални нужди, особено по отношение на множество увреждания.

терапевт
Zuzana Rajčániová: При активната музикална терапия се активират огледални неврони, които играят ключова роля в обучението чрез имитация. (Снимка: Татяна Кубишова)

В интервюто можете също да прочетете:

  • защо е важен пълният набор от терапии при деца с множество увреждания
  • каква е целта на терапията
  • каква възраст е идеална за започване
  • как да процедирам при избора на център
  • как да разберете дали терапията е подходяща за вашето дете
  • какво е времето за реакция на детето към стимула
  • дали новите терапии могат да се конкурират с класическите методи

Какво правите във вашите дейности?

Според наличните данни всяко 50-то дете на възраст под седем години има множество увреждания и нашето гражданско сдружение, както и консултативният център K centrum, са посветени предимно на подпомагането на тези семейства. Това са 2% от населението, което е голям брой. Тези данни са на няколко години, но точна статистика не съществува. Реалността е, че много деца попадат през статистическото сито, защото нямат диагноза. Докладът посочва например забавянето на психомоторното развитие, съмненията за метаболитни или генетични нарушения - неуточнени. Има много от тях и те се нуждаят от помощ.

Къде са семействата, когато не ги виждаме по улиците?

Това е добър въпрос. Много от проблемите, с които семействата се сблъскват и които трябва да решат, са изцяло заети от тях и взискателната диагноза на детето често ги държи в социална изолация. Тези семейства и техните деца са просто различни, те не могат да бъдат включени в обичайната система. Не е необичайно те да бъдат изключени от наличните услуги. В нашето общество другостта все още се възприема по-скоро в негативен смисъл, отколкото нещо лошо, корумпирано, нежелано, отклоняващо се от добре установените следи. Проблемите на тези деца са поразителни, те си нанасят удари, но обществото не иска да ги вижда, не иска да чува за тях.

Как са склонни да се справят с тази ситуация?

Преди родителите да решат да потърсят помощ под формата на специфични терапии, първо трябва да се справят със състоянието и диагнозата на детето си. На първо място те се справят с двигателния дефицит, който обикновено е на преден план в ранна възраст на детето. И едва в следващата фаза те се фокусират върху цялостно покриване на останалите проблеми на детето. Все още има малко лекари за първи контакт, които предупреждават родителите, че стимулирането на сетивното, когнитивното и емоционалното развитие на детето е толкова важно, колкото физиотерапията и рехабилитацията.

Защо е важно да се разработят всички компоненти едновременно?

Тъй като всички области на развитие си взаимодействат и се допълват, недостатъците в една област влияят основно на напредъка в други области. В момента, благодарение на услугата за ранна интервенция, семействата получават много скоро кризисна помощ и получават важна информация за наличните терапии и тяхното значение за детето и неговото развитие.

Смятате ли, че педиатрите са добре информирани за значението на стимулационните терапии?

Това е противоречиво. Например при недоносени бебета, където от самото начало има повишен риск от по-късни проблеми от различно естество, образованието е относително добро. Имаме положителен опит със семейства, които се грижат за гражданското сдружение Malíček, където получават изчерпателна информация. Ето защо с OZ Malíček планираме да развием сътрудничество и да предоставим на преждевременно родителите безплатна първа консултация, за да можем поне да ги ориентираме в тази област. За съжаление виждаме големи резерви при педиатрите при първия контакт. Физиотерапевтите също бавно започват да се увеличават, предупреждавайки родителите за важността на цялостната стимулация на детето, има, за съжаление, все още немалко от тях. От друга страна, дори и в случай на добре информирани родители, те се колебаят да посещават такива терапии, тъй като здравноосигурителните дружества не възстановяват разходи за много от тях, което е в ущърб на случая.

Кога е добре да започнете да ходите на стимулираща терапия с дете?

По подразбиране ключовият период за развитие са първите три години от живота. Много деца обаче идват при нас едва след този период, тъй като родителите не са били достатъчно информирани. Никога обаче не е късно да започнете. Мозъкът е удивително пластичен и е способен да учи и да създава нови връзки на всяка възраст. Често работим с деца, които нямат диагноза и когато родителите стигнат до нея след години, знаем името. Много деца имат толкова редки диагнози, че дори познаването им за терапевтичните процедури не ни улеснява ситуацията.

Важно е да знаете диагнозата?

По принцип диагнозата не е толкова авторитетна за нас, трябва да работим с това какво дете е. Познаването на диагнозата обаче ни позволява да търсим механизма на разстройството, който е на заден план и да се опитаме да го разберем. При няколко генетични нарушения има дефект в гените, които контролират производството на вещества (ензими, протеини), които играят ключова роля за правилното развитие на мозъка. Например при нас идват три деца с диагноза CDKL5, които, много просто казано, им липсва протеин, който им позволява да образуват следи от паметта. Детето всъщност не е в състояние да се учи, така че е важно непрекъснато да го стимулира правилно. Без стимули би стагнация и в крайна сметка ще регресира.

Родителите често се сблъскват с това, което детето им изостава, какво не успява да направи детето му. Но тези деца могат да направят много, просто трябва да им създадем условия.

Какво означава за семейния живот, когато се роди дете с увреждане?

Огромна промяна и огромен удар. Повечето от тях са деца от безпроблемна бременност, добри раждания. Родителите взимат здраво бебе вкъщи и изведнъж, като гръм от ясно небе, идва промяна. Първо, често се появяват епилептични припадъци и въртележката от прегледи започва незабавно и детето се настройва за лечение. От една страна, има припадъци, които пречат на правилното развитие на мозъка, от друга, те са лекарства, които по своя ефект потискат мозъчната дейност или дразнят централната нервна система, а мозъкът не може да функционира и да се развива както трябва. .

Как се работи с такова дете?

Не е лесно за родителите и трябва да кажа, че дори и за терапевтите. Такива запаси някога са били амортизирани, а понякога са и днес. От друга страна, когато работят с такива деца, е много трудно за терапевтите да си поставят цели и приоритети, така че те да са явно в полза на детето. В съвременния свят на високи очаквания и висок натиск за изпълнение не е лесно да се защитят практики, които понякога противоречат на стандартизирани подходи за постигане на етапи на масата, независимо от настоящите ограничения на детето.

Терапия: Детето трябва да се чувства добре с него, в противен случай това няма желания ефект. (Снимка: K centrum)

Каква трябва да бъде целта на терапията?

Нашата основна цел е да направим децата психически и физически добре с нас. Когато казах това за първи път на публичен форум, срещнах критики. Защото целта трябва да бъде да се преодолеят етапите, да се движи детето напред. Но се чудя каква е смяната. Когато работите с деца с множество увреждания и със специални нужди като цяло, от съществено значение е да имате реалистични очаквания в реално време и да осъзнаете, че по-бавното понякога е по-бързо, а по-малкото означава повече. В този случай напредъкът трябва да бъде дефиниран правилно и реалистично, а успехът също трябва да се вижда в усмивка, ако е споделен, в гледка, която е в съзнание, в кратко взаимодействие, ако има смисъл.

Но какво, ако не върви по начина, по който сте си поставили за цел?

Когато детето пристигне след тежка атака или е в лошо настроение или настроението, на което има право поради „х“ причини, не е реалистично да започне традиционен урок за стимулиране, пълен съответно с дразнители. не е нещо, което наистина би било от полза за детето. Трябва задължително да си поставим друга цел по отношение на текущата настройка на детето - да го успокоим, да хармонизираме централната нервна система, така че да е без стрес и да е готина, готова за всяка терапия, към която ще отиде този ден. Трябва да имаме цели в терапията, но трябва да ги модифицираме въз основа на текущото състояние на детето.

Когато инициираме, трябва да изчакаме. Изследванията показват, че времето за реакция при тези деца може да бъде до 45 секунди.

Как тогава можете да гарантирате резултати?

Още в началото се опитваме да обясним на родителите си какво правим и какво означава това. Дете, чиято централна нервна система функционира различно в резултат на структурни или функционални промени, обработва стимули по различен начин и с различна скорост. Времето за реакция е диаметрално различно от нашето. Днес сме свикнали да очакваме незабавен резултат, отговор на стимул. Тези деца обаче ни учат на търпение и смирение. Когато инициираме, трябва да изчакаме. Изследванията показват, че времето за реакция при тези деца може да бъде до 45 секунди. Кажи ми, кой ще им ги даде? Описва се като глух период в терапията - правим нещо и чакаме, нищо, буквално нищо не се случва, уж и родителят се чуди дали плаща за нещо. Всъщност това мълчаливо унищожение е пространство за детето да ни покаже какво може, това е шанс за него да покаже.

Така че използвате друга оптика?

Без него не може. Тези деца са различни, така че имате нужда от различна оптика. Друг по отношение на отклонение от стандартната практика, фокусирана върху представянето. Родителите често се сблъскват с това, което детето им изостава, не успява, какво не може да направи. Но тези деца могат да направят много, просто трябва да им създадем условия. Вината е в нас, а не в тях. Не им осигуряваме достатъчно време, пространство и подходящи стимули, така че те се провалят. Те биха могли да направят повече и да продължат да се развиват, ако ги приемем такива, каквито са, и с пакета от проблеми, които имат.

Какво точно имаш предвид?

Никой от нас не знае как се чувства, когато наближи епилептичен припадък. Детето изведнъж започва да крещи, притискайки ръце към главата си, захапвайки ръце, удряйки главата си в стената. Във връзка с тези изрази на деца попаднах на твърдения като: „детето не си сътрудничи“, „детето измисля“. Детето със сигурност не измисля подобно нещо! Аз самият съм мигрена и си представям, че те чувстват силен натиск в главата ми. Представете си, че се чувствате по този начин, не можете да кажете на никого и имате урок за стимулиране, където сте изложени на редица различни стимули и най-необходимото е да запазите спокойствие. И какво сега? Например, много деца имат рефлукс. Мнозина са запознати с дискомфорта, свързан с киселини. Тези деца се чувстват по същия начин, просто не могат да го изразят с думи. Техните прояви често са свързани с този дискомфорт.

Как да намерим правилния мир?

Нашият клиент е дете и само когато се чувства комфортно и прието, можем да установим връзка с него. Ако той ни се довери, можем да започнем да работим с него. Родителите често преминават от един терапевт към друг добросъвестно, защото някой ги е посъветвал да опитат определен метод. На сутринта те обличат бебето, качват ги в колата и отиват с него от една терапия на друга. Идеята е добра, но има твърде много и детето субективно възприема цялата ситуация като стрес. Стресът задейства процеса на химични реакции в тялото, които също влияят на мозъчната дейност. При стресови ситуации в мозъка се произвеждат бета 2 вълни, които блокират учебния процес. Каквото и да искате да правите с бебето, мозъкът няма да може да го направи в момента. Детето трябва да е спокойно, да възприема терапията като игра и забавление, за да му създаде възможно най-добрите физиологически условия за движение напред.

Резонансна люлка: Една от по-новите терапии. (Снимка: K centrum)

За да обобщим, твърде много терапии при различни терапевти увреждат детето?

Донякъде да. Няма нито много, нито малко добро. Всеки специалист трябва да седне с родителите си и да им каже какво се прави в центъра. Би било добре, ако бяха представени всички области на развитие, защото те са взаимосвързани. По този начин трябва да има физиотерапия, движение, сензорна стимулация и когнитивна терапия. Съществуват обаче минимум съоръжения, които биха могли да осигурят наистина всеобхватна грижа - от упражнения, чрез стимулационна терапия, до образование и подходящи развлекателни дейности. Така че родителите трябва да посетят повече съоръжения. Но те трябва да намерят такава златна среда и все пак да я издържат. Тъй като всяка терапия се нуждае от известно време, преди ефектът да дойде. Защото се случват чудеса, но много, много бавно.

Какви терапии смятате за важни?

Както вече споменах, за всяко дете е важно да има подходящо комбинирани терапии, както по отношение на своите възможности и способности, така и на текущото здравословно и психическо състояние, но и по отношение на представянето на всички области на неговото развитие. Всяка терапия осигурява определен вид стимули и те трябва да са подходящи - не малко, но не много. Така че логично са необходими двигателна терапия, сензорна стимулация, когнитивно развитие, в идеалния случай в контекста на играта и забавлението в положителна атмосфера, стимулираща учебния процес. Подходите с използване на животни са само полезни - терапия с канис, хипотерапия ...

Какво е работило за вас при работа с деца?

Често използваме концепцията за базална стимулация по време на работа. Това са стимули, действащи върху базалните сетива, които възникват и се формират първо в развитието и ние имаме най-дълбоките следи от тях. Тази концепция е перфектно и смислено допълнена от концепциите за дръжка и сензорна интеграция. Работим много с музика под формата на музикална терапия и резонансна терапия в резонансната люлка. Музиката е силен мотивиращ фактор, активната музикална терапия активира огледални неврони, които играят ключова роля в обучението чрез имитация. Освен това ние не само слушаме музика, но и усещаме важното, особено за деца с различни видове сензорни увреждания. Винаги се опитваме да „приспособим програмата“ към детето в този момент.

Как родителите трябва да са запознати с предлаганите подходи. Не много?

Има много терапии и подходи. Според мен няма нужда да се защитаваме от нови неща, които отдавна работят в чужбина и са само нови у нас. Родителите получават информация главно от Интернет, където могат да се срещнат наистина с всички. Винаги препоръчвам да се консултирате с експерти с методи и подходи, които ги интересуват и които биха искали да опитат с децата си. Ние имаме добър опит с центровете за ранна интервенция, които са места за първи контакт, ходим редовно при семейства и можем да консултираме в това отношение. Като цяло е добре да задавате въпроси, да получавате препоръки и особено да наблюдавате реакцията на детето си и да реагирате адекватно на него.

Добре е да се даде шанс на всяка терапия, така че ефектът й наистина да дойде.

Какво се случва, когато родителят избере терапия, но не харесва бебето?

Вече се е случило и у нас. Например работим с йога терапевт и родителите наистина искаха да практикуват йога за детето си. Детето обаче отхвърли този вид упражнения и не реагира добре. Напротив, тази терапия изрично подхожда на друго дете. Някои биха искали да правят хипотерапия, но детето им не харесва коня. Ако детето не бъде идентифицирано с метода, но и с околната среда или терапевта, ефектът няма да настъпи, поне не в очакваната степен. Никога обаче не трябва да се отказвате след първата терапия. Обикновено първоначалната реакция е отхвърляне. Това е естествено, защото новите неща могат да събудят страх и безпокойство. Дори бебето не трябва да има своя ден, родителят чака срок от два месеца, но детето не е в настроение в този ден. Добре е да се даде шанс на всяка терапия, така че ефектът й наистина да дойде.

Така че можете да определите коя терапия може да бъде от полза?

Аз съм такъв класически тип. Доверявам се на доказани неща, трябва да знам миналото, обичам да "разчитам" на анатомията и физиологията. Но със сигурност не се противопоставям и на алтернативи, много концепции са много ефективни. В източните страни подходите с различни изходни точки, отколкото сме свикнали, работят много добре. Използваме и редица музикални инструменти в музикалната терапия от Азия - Тибет, Непал, Индия. Те са настроени на различни честоти, ние използваме различни ритми, нетипични за нашата култура и е доказано, че те работят по-добре върху централната ни нервна система, хармонизират я, помагат за синхронизирането на полукълба, освен това под формата на вибрации действат само на клетъчно ниво.

Напредък: Децата могат да направят много, когато са налице подходящите условия. (Снимка: K centrum)

За гражданското сдружение Нашите пеперуди и Центърът