Здравейте, току-що се регистрирах, наистина го очаквам с нетърпение. Тествам, за да видя дали работи и работи (кикотене). Аз съм почти на 32 години, 5-годишно момиче (сърце). Моето е (слънце). И точно тук искам да ви помоля за съвет. Наскоро дъщеря ми беше диагностицирана с болестта на Уилсън;-(. Това е наследствено заболяване, въпреки че не знам кой го е наследил:-( В мрежата има много професионални статии за това заболяване, но нищо практично. Това означава: лечение, лекарства или последици, диета. Ние сме в началото на това пътуване;-(. Ако някой знае за тази болест, моля да ме уведоми. Благодаря ви, също и за дъщеря ми.
Коментари
Бих добавил: Болестта на Уилсън е, когато медта се натрупва в тялото и тя не може да бъде елиминирана от тялото. Засяга мозъка, черния дроб. У нас дъщерята има високи чернодробни тестове. Той спазва диета, ние обръщаме внимание на това, което татко. Ние следим количеството мед в храната, въпреки че не навсякъде е написано.:-( Написах го неспециалист, но се надявам да е разбираемо (руж).
здравей пиле, съжаляваме за дъщеря ти;-( Имам син на 15 години и страдам от болестта на Crohn, имам и диета. Не съм чувал за тази болест, но я чета. .Задържам таза ви за борба с болестта като нас (сърце)
Благодаря, и аз държа пръстите ти (сърце)
Здравейте, а поставили ли сте 100% диагноза? Съжалявам, че питам, но моят приятел има син и те му поставиха диагноза и след това направиха някои изследвания и казаха, че са сгрешили.
Но ако го имате на 100%, стискам палци да можете да се справите с мир и тишина, така че дъщерята да не чувства болестта си като дефицит, а да я укрепва и да се връща при нея в бъдеще.
Имам дъщеря с ДС и в основата си е различен „тип заболяване“, но знаем какво е да се бориш с наркотици, диета и особено лекари.
Нямаме шанс да се подобрим, Мишка няма да стане граждански, няма да може да има деца и т.н. но имате шанс дъщеря ви да живее нормално с диета. B-]
Така стискам палци и изпращам много положителна енергия
Катус;-)
Катарина, потвърдихме го, направиха генетични тестове. За съжаление те излязоха положително.;-( Но тук има шанс за почти нормален живот, само с определени ограничения. Въпреки че не знам какво включва болестта, аз съм тук, за да ми дам съвет. Благодаря ти за отговора, пазя пръстите на теб и Миска. (У)
пиле, търсих, но намерих на английски, ще ви дам линк, има и написано кого да избягвате в диетата, ако трябва да превеждате да ме уведомите, с удоволствие ще помогна, пазете пръстите си кръстосано, за да го вземе под контрол http: //www.mayoclinic .com/health/wilsons-disease/DS00411/DSECTION = treatm.
Jééééj bigmama, big Благодаря (пляскайте) Че, ще има проблем с този английски. Английският ми е много лош. (Зачервяване). Но ако това не ви притеснява, моля, помогнете ми. (Прегръдка).
Ще ви го изпратя по имейл, трябва да седна и да се концентрирам върху него, радвам се, че поне ще разберете нещо, ако можете да ми изпратите имейл директно чрез контакта, това е как ще го запазя и ще го преведа директно, спаси ми двоен робот и транскрипция
Bigmama, изпратих го сега, надявам се да се е случило (руж). Аз съм нов тук, не мога да се ориентирам точно тук (сърце)
вероятно ще отнеме известно време, преди да пристигне, вашият имейл, все още нямам нищо, но ако искате да го ускорите, хвърлете имейла си тук за известно време, ще го копирам и аз ' ще ви го изпратя веднага, след това редактирайте коментара, изтрийте имейл адреса
Вече ви го изпратих, погледнете пощенската кутия, трябва да е там
Ти си просто съкровище, аз нямам думи (сърце) Имам го там. Ще уча. Пет, пет и аз изпращам: - * Ďaaakkkuuujjjeeem. (Clap)
Знам къде просто да ме погребеш (но когато съм съкровището), надявам се, че ще имаш малко по-ясна информация в него
Знам какво е болестта на Уилсън и познавам няколко възрастни - пациенти с това заболяване. Страхотно е, че дъщеря й беше диагностицирана толкова скоро. Обикновено се открива в по-късна възраст, дори в специализирани клиники. Така че вероятно сте в правилните ръце. Възможно е да живеете доста добре с това заболяване, стига човек да спазва диета и преди всичко да приема лекарства. Това са най-важните. За съжаление е за цял живот, но ако не пренебрегвате нищо, определено ще доживеете, за да видите здрави внуци. Прогнозата на това заболяване е благоприятна при послушни пациенти. Затова ви пожелавам късмет и не се притеснявайте, ще се оправи.
Здравей, казваш, че познаваш няколко възрастни с Уилсън. Чудя се дали тази болест ги ограничава по някакъв начин, мисля, че освен диета, прием на лекарства. Е, нещо от ежедневието. Не знам дали съм се изяснил, имам толкова много въпроси в главата си, че е по-лошо да пиши (руж) Благодаря, ако отговориш.
Здравейте, казвам се Зузана и ще бъда на 25 години, 3 години, знам, че имам болестта на Уилсън. ще се радвам да ви помогна, най-много ме обсъждат Чувствайте се свободни да ми изпратите имейл или публикация, или можем да обменяме номера, току-що попаднах тук случайно, така че вероятно няма да съм често тук, аз Аз също съм mokica22.
Преди всичко искам да ви благодаря за изчерпателната информация (пляскане). Дъщеря й е диагностицирана с болест в Кошице, тя е направила чернодробна биопсия, въпреки че не са разбрали от биопсията. Заключението на диагнозата се определя само след генетично. тестове. Малкото приема флавобион, основни неща, екстракти от Мъртво море - археобактерии. Отиваме в Ке в началото на февруари, ще видим какво ще стане по-нататък. Хрумна ми, че са направили очен пръстен за очен фон и мед в урината. Мина добре. Знам, че при чернодробна форма пръстенът може да бъде o.k. Не съм експерт, толкова много от знанията ми. Приятен ден, дъщеря ви ви изпраща
Благодаря ви и ви държа. Те погледнаха пръстен в очите й, който също се образува от натрупването на мед, името й е Кайзер-Флайшер, но дъщеря й вероятно все още е достатъчно малка, за да бъде изцяло медна. Обикновено присъства, когато заболяването се открие по-късно.Изследването в урината е по-скоро показателно, не е точно. Но генетиката няма да отпусне, това е от решаващо значение. Затова се придържайте към тази умна дама и се надявам всичко да е наред. Чао