благотворителен
Нова организация с нестопанска цел в Трнава, създадена за подпомагане на деца с аутизъм под името On the Track, о. з., организира благотворителен концерт на оркестър „Вкусът на духовете“ на 8 юни 2018 г. от 17 ч. в Двора - в центъра на града и съвременната култура. Приходите от концерта ще бъдат използвани за изграждане на дневен център за деца с аутизъм в Hrnčiarovce nad Parnou. Потърсихме за подробности съоснователите на сдружението Na trati Вероника Бакова.

* Защо се създаде вашето гражданско сдружение и какво ви вдъхнови да изберете името му?

- Той е създаден преди всичко от любов към нашите деца. Познаваме много семейства с деца аутисти и искаме те да бъдат образовани и възпитавани с любов, професионализъм и с голям акцент върху индивидуалните им нужди и потенциал. Тъй като не намерихме подходящо заведение от този тип в района на Трнава, създаването на гражданско сдружение с цел създаване на специализирано съоръжение за образование, терапия и растеж на нашите деца беше единственият избор да им помогнем. Не на последно място, нашата цел е възможността за включване на майките в ежедневието след взискателен етап на грижа за аутистично дете. И с това е името на асоциацията Na trati. Нашите деца са много взискателни за грижи. Те трябва да бъдат постоянно наблюдавани, както една релса придружава друга, така и майката на аутистично дете трябва постоянно да придружава детето си, 24 часа в денонощието, седем дни в седмицата, където децата се обръщат, ние трябва.

* Казвате, че има много семейства с деца аутисти. Какво означава?

- Статистически има почти 350 аутисти в района на Трнава, от които около 100 в област Трнава и 50 в Трнава. Също така има статистически голям скок между броя на аутистите до седем години и над седемгодишна възраст, тъй като докато детето не е в училищна възраст, е възможно да се отложи диагностицирането на неговото увреждане. Ако детето може да се адаптира, тогава родителите често не го "решават", не знаят как да се идентифицират с тази диагноза. Често детето има и физическо увреждане и родителите работят предимно за неговото подобряване, за да открият по-късно, че детето има и аутистични разстройства. Аз самата имам петгодишна дъщеря с тази диагноза. Понастоящем посещава детска градина в специализиран пансион в Нитра. Водим я у дома за уикенда, но виждате, че тя го очаква с нетърпение. Не е идеално за мен, но нямахме избор, приемам го като временно решение, докато създадем нашия център. От друга страна, дъщерята се справя много добре, напредва скокообразно, служителите имат опит, система, адаптирана към благосъстоянието и растежа на детето. Защо се случва в Нитра, а не тук? Много родители нямат такава възможност поради съображения за капацитет, така че бихме искали да имаме съоръжение в нашия регион, където да можем да подадем ръка за помощ и да се надяваме на семейства с аутистично дете.

* Кога забелязахте първите признаци на тази диагноза при дъщеря ви?

- Всяка история на семейство с дете аутист е различна. Забелязах, че дъщеря ми, която до деветмесечна възраст изглеждаше като над средно удобно дете, почти се държеше за главата, седеше, четворна и се шегуваше многозначително, внезапно спря, напълно загуби зрителния си контакт, плачеше още много, започна да страда от нарушения на съня, тя избяга от нас, но с любопитство погледна лъскави предмети към непознати без по-близък контакт с тях, спря да реагира на името, обърна се от децата. Всяка майка забелязва, че детето й се е променило, но малко педиатри осъзнават, че майката не е „истерична“, въпреки че в този случай е необходимо само да се напише билет за неврологичен преглед, за да се потвърдят или опровергаят подозренията на родителите. Почитани от изключенията, но с твърдението „какво бихте искали от петнадесетмесечно дете?“, Педиатрите често подценяват проблема и правят майката някакъв недоверчив човек. Преживях го от първа ръка и много жени, които имат дете аутист, са изпитали нещо подобно. След това отивате на невролог с дете на две до три години и той казва: "Къде бяхте досега?"

* Какво е значението на ранната диагностика?

- Аутизмът не може да бъде излекуван напълно, но може да бъде облекчен. Колкото по-рано го хванете, толкова по-добре. В основата на помощта на хората с аутизъм е поведенческата терапия, когато детето се учи на различни действия, основани на появата на условно поведение и засилва способността за комуникация. Например на дъщеря ни също много помогна музикалната терапия, която я върна в света на звуците и произтичащите от това взаимоотношения. Това обаче е основно нашият опит, тези методи може да не помогнат на някой друг. Много важен аспект на аутистичния живот са функциониращите семейни отношения, което също не е лесна задача. Често се случва пристигането на такова дете да наруши и без това крехките отношения между родителите му. Голямото бреме е върху майката, която често чувства, че „трябва да го направи сама“, а от това следва, че аутизмът е като единственото дете. В същото време брат или сестра могат да му помогнат много в нивото на развитие на отношенията, точно както по-малкият ни син „дърпа“ сестра си, бойците се бият като всички останали братя и сестри. И един ден той ще може да се грижи за нея, когато ние родителите вече не сме тук.

* От вашите думи професионалната помощ за отглеждане на деца аутисти е много важна. Адекватно е в нашето специално образование?

- Според мен не е така. По здрав разум всеки ще разбере, че колкото по-голямо е увреждането, толкова по-специализирани грижи трябва да му се полагат. Моят опит показва обратното. Дъщерята ходеше на първа година в детската градина на ул. Чайковски по два часа на ден, но втората година можеше да ходи само час. А има деца, които могат да бъдат там само два пъти седмично по 45 минути. Дирекцията е на мнение, че децата могат да прекарват там толкова време, колкото са в състояние да отговорят на "изискванията на училището". По този начин, ако детето с аутизъм може да седи на маса и да работи четири часа, то може да бъде в училище по четири часа на ден. Малко хора с аутизъм обаче могат да го направят, това е в противоречие с неговата диагноза. Това е като да пуснеш тъп ученик от мюзикъл, защото той не може да изпее нито една песен, дори фалшиво. Въпреки че отчитаме, че майките на деца аутисти се грижат за тях в продължение на няколко години без почивка и изведнъж са отговорност на някой друг в продължение на 45 минути, мнозина също са благодарни за това, но това не би трябвало да е така. Родителите често вече са изгорени, оставени сами да се оправят.

* И точно в тази ситуация искате да им помогнете.

- Да, нашата асоциация On the Track иска да им помогне да не останат сами в проблема си. Детето е само в заведението за известно време и всички необходими терапии трябва да бъдат завършени от родителите. В новото ни съоръжение бихме искали да създадем такива условия, че детето да може да се подложи на терапия без родители, което би искало да облекчи тежкото им положение. Тогава семейство с дете с аутизъм би могло да функционира почти като нормално семейство, където родителят е на работа, след това да вземе детето от групата, да се грижи за него, да си почине, да вечеря и да си легне. В същото време, като родители на деца аутисти, бихме искали да повишим информираността на хората за аутизма, да разпространим мнението, че нашите деца не са груби, когато „любопитно“ започнат да ровят в чужда кесия, те просто са различни. Техните увреждания включват дисфункционална комуникация, както и социално взаимодействие и въображение. Те не могат да играят „като“, не могат да учат с въображение, могат да свържат знанията с практиката. Те живеят в своя свят, който ние с любов им помагаме да се свържат с нашия, за да могат да функционират в него възможно най-добре.

* Каква е вашата изходна позиция?

- Е, би било по-лесно да скочиш на идващия влак, отколкото да започнеш нов, но трябва да опитаме. Досега в Hrnčiarovce nad Parnou кметът ни се притече на помощ, като нае помещенията на бивша детска градина, защото имаме нужда от детски санитарни помещения и ограден двор на училище, но нямаме спонсор, който да ни помогне с каквото и да било за символична цена. Бихме искали да настаним тук 15 деца навреме, парите от родителите ще бъдат предназначени само за експлоатацията на съоръжението, а не за печалба. Като специализирано съоръжение трябва да имаме над 60 процента от специализираните служители, които ще включват специални педагози, психолози и логопеди.

Създаването на нашия център, където родителите ще могат да дойдат и да получат съвет, също ще окаже натиск върху педиатрите да наблюдават аутизма при децата, както и върху специалното образование за подобряване на тяхната система, където има голям недостиг на асистенти помощ за отглеждането на деца със специални нужди. Ние сме само родители на деца аутисти, не можем да променим системата, но можем да създадем тухла, която ще помогне да я преустроим в такава, която да отговаря на нуждите на деца с увреждания.

* Как се стигна до вашето сътрудничество на бенефис концерта с младия и динамичен оркестър Taste of Brass от Братислава?

Взехме решение за формата на искане за обществена подкрепа чрез благотворителен концерт, след като заявлението за субсидия не беше одобрено. Тъй като обаче не искаме да се откажем от нашия проект, ние се опитваме да "планираме Б" заедно и това е концерт в полза. Също така искаме да насочим вниманието на потенциалните спонсори към Чезеш, за които този въпрос не е непознат. „Вкусът на духовия оркестър“ се състои главно от млади възпитаници на Братиславската консерватория, които свирят оркестрови аранжименти на много известни композиции. Тъй като те са страхотни и изпълняват само заради радостта от музиката и желанието да помогнат, ние също търсихме чудесно място за концерт и благодарение на други желаещи с отворено сърце го намерихме.