Когато тялото ми внезапно започна да получава достатъчно кислород, то се напука и шумолеше като фолио, казва 43-годишният Томаш Бендик от Спишски Бистри, който работи като електротехник в Германия.
От ранна възраст имате муковисцидоза. Кога започнахте да осъзнавате, че това ще бъде сериозен проблем?
От детството си знаех, че нещо не ми е наред, че имам сериозно заболяване. До определена възраст обаче нямах представа какво може да причини. Научих за неудобствата и смъртността на тази диагноза на седемнадесет или осемнадесет години.
В едно списание попаднах на статия за муковисцидоза, където беше писано, че решението е специфично лечение и след това трансплантация, което се прави в Канада. Хрумна ми, че не получавам такова лечение у дома и поради това перспективата ми не е най-идеалната.
Как се проявява болестта?
Съпътстващи явления са честите пневмонии и коремни болки. Бях засегната от пневмония, за която като дете ходих в болница за лечение. Но навсякъде се занимаваха само с пневмония, а не с фиброза.
Това е многоорганна болест, която има огромен брой мутации. Моята мутация засяга най-много белите дробове. Здравият човек обикновено има тънка слуз, беше дебел и запуши лигавиците ми, така че не можех да дишам и това беше място за размножаване на бактерии.
Това ви затрудни сред децата?
Вече имах проблеми с представянето в началното училище. В спорта, във футбола, когато бягах, винаги изоставах. За щастие никой в училище или на улицата не ме накара да го почувствам, напротив, всички се опитаха да ми помогнат. Ако не настигнах някого, той ме изчака.
Така че по принцип бях по-малко ефективен, но живеех горе-долу от здраво момче, което имаше някакви проблеми с дишането, което се проявяваше чрез кашлица и кашлица, или два до три пъти годишно пневмония, която се лекуваше с антибиотици.
Но тогава дойде повратната точка.
На една възраст дробовете ми бяха толкова опустошени, че започнах да размахвам дробовете си. Кръвоносните съдове в дробовете ми просто се спукаха. Също така изкашлях три или четири тестета кръв с парчета белена лигавица за едно седене. Миришеше на гниене и гной, след което лекарите се уплашиха, че имам туберкулоза.
Накрая те ви казаха, че единственият начин е трансплантация на белия дроб.
Точно. По това време леля ми пише на фондация Олга Хавел, съпругата на чешкия президент, и така най-накрая попаднах в ръцете на експерти в Братислава. Лекарите ми направиха брутално трудно лечение, рехабилитация, инфузии и инхалации и благодарение на тази помощ забавих трансплантацията с три години.
По това време лекарите бяха изненадани как все още мога да живея, когато преди това нямах лечение за диагнозата. Те не разбраха, че някога съм достигнал тази възраст. Лекари от други отделения, първичен, cadek, също дойдоха да ме погледнат.
През 2000 г. се прибрахте с кислород вкъщи.
Оттогава до трансплантацията обаче можех да работя вкъщи. Отначало трябваше да използвам кислород само през нощта, но с напредването на болестта трябваше да бъда на кислород 24 часа в денонощието.
Как изглежда на практика?
За да имате у дома устройство, което произвежда чист кислород от обикновения въздух чрез филтриране и то се доставя към тялото ви чрез маркуч, който всъщност обогатява въздуха, който дишате. Имах маркуч, два пъти по-дълъг от обичайния, с размери тридесет метра, за да мога да изляза от къщата на терасата и малко зад нея.
Ами ако токът спре?