Здравейте родители. Някой, моля, има ли този вроден дефект (атрезия на хранопровода)? Нашето мъниче беше оперирано веднага след раждането, засега всичко е наред, бавно преминаваме към по-твърда диета (каша), но бих искал да знам някой, който има подобни преживявания, или който би могъл да ме посъветва как да продължа.

хранопровода

здравей, поставихме една и съща диагноза няколко часа след раждането, тя беше оперирана с мартини, беше там един месец и все още се наблюдава в хирургичната амбулатория. през юли ще има 2 години, имаме една Рентгенова снимка и месец повече. Беше гигант, имам проблеми, когато таткото и не се храни добре, така опровергайте.Ще видим какво ще ни кажат в unm.а синът ви вече има колко къде е опериран ? Стискам палци и съм здрав. Каквото и да напиша, ако мога да ви посъветвам

awojte и имам син с артрит на хранопровода с фистулата и също опериран 6 часа след раждането, но непрекъснато се усложняваме. Имах го за 5 месеца в Мартин, където всъщност го спасихме и те ни помагат ужасно . Сега имаме 8 месеца. И все още се смущаваме, просто се усложняваме, но предполагам, че ще мине веднъж: (

@cimerka @ bora181 здравей майки, малкото беше оперирано в ББ, подготовката за операцията отне 9 часа, а операцията 6 часа, бяхме в болницата един месец. За щастие досега нашите проверки се оказаха отлични, мъничко татко практически. Той има малък проблем с пукането на ориз и тестени изделия, но зеленчуците (независимо дали смесени или по-големи парчета) не го притесняват. Тя е на 7 месеца. и ако мога да попитам как са ги оперирали? така че къде телата имат белези по тялото си? Нашият има белег около 10 см под мишницата, оперираха го с електрическа ръка. Искам да попитам, имали ли сте проблеми с въвеждането на твърда храна? Малкият понякога изглежда бяга, но минава и когато клинкерът му тече, той има такава гадна суха кашлица, но MUDr. той казва, че е добре да го диагностицирате.

Майки, стискам ви палци, много сила и не ви пожелавам повече сълзи.

@cimerka @ bora181 и все още искам да попитам, когато въвеждам храни, особено по-плътните. Смесвам всичко за малкия, но вече не фино, а така, че да има и няколко по-големи парчета. понякога изглеждаше по-трудно да преглътна парчетата, но друг път дори не знам, че ги е изял. имате ли опит с него? малкият има два зъба, но не знам дали вече може да яде нещо с тях

но все още сме на рядка диета, защото: ((((и имаме йеюностомия поради прием на храна: (((((per os прием, все още толерираме)))), но имаме по-лошо, че оперирахме червата два пъти, защото имахме игра: ((((((и това беше много сложно от: (((((

@ bora181 о, боже. така че се справяме чудесно в сравнение с вас. Стискам палци. у нас подозираха, че има проблеми с червата, но за щастие това не беше потвърдено. те също са правили генетични тестове, но за щастие е изключен всеки друг вроден дефект, тъй като генетикът ни е казал, че такива вродени дефекти никога не „отиват“ сами, че винаги има нещо общо с това.

@ bora181 @cimerka Здравейте майки, как са бебетата? Продължаваме да мислим за теб и да стискаме палци. Пожелаваме много сили.

но няма да бъдем мързеливи, но е по-добре)))), но винаги сме бронхи: ((((постепенно увеличаваме доходите си през оста. красиво напълняваме, седим сами, вдигаме се на крака. така Надявам се, че нищо няма да ни се случи) ни премести крачка назад, но че ще вървим само напред и това, което направихме, ще бъде за нас само лош кошмар .
но ние също бяхме генетично детерминирани и изключихме и други вродени дефекти. Имахме почит към хернията на диафрагмата само 2 месеца след първата операция и че хирурзите засяваха стомаха със сфинктера, така че под натиска на извивките бодът му потрепваше или нещо се изместваше там, докато използваха червата и беше. и втори път (преди 4 месеца) не знам защо му се е случило, когато е на едно и също място: ((((((пс: вие също имате стомах, прибран в гърдите си).

@ bora181 juuuj, това е страхотно, стискаме палци. 😀 😀 😀 😉 😉 😉
към този стомах: не, те успяха да опънат тази тръба и всъщност я отрязаха в двата края, опънаха и зашиха. Само според рентгеновите лъчи беше 1,5 см и когато го отвориха, 3 см липсваха. И с тези бронхи и бели дробове, ние оцеляхме нашите, веднага след операцията - ужас, или не взехме никакви, накрая, след около пет дни, те намериха комбинация, която работи, но лекарят каза, че те са възрастни antb. засега всичко е ок, само тук-там мъничето кашля с толкова гадна кашлица, но д-р. тя каза, че това е резултат от операция. ще се видим през октомври, отиваме на преглед за операция. и питам, колко малки са оперирали? защото при нас имаше и дете. лекарят беше изненадан, че са го разрязали под мишницата и са го оперирали с тази роботизирана ръка. той е останал с такъв „качествен“ белег от около 12 см

точно имаме белег под рамото

Чета така и не искам да те плаша, но най-лошото все още те очаква. Когато баба е по-възрастна, тя иска какво е останало и вярва, че някои неща са проблем за обяснение. Оперирани са ни в Мартин и досега сме ходили там. Преживяхме ситуация, в която обърнахме Патка с главата надолу и изтръскахме храна от нея, когато тя не отиде сама. Още от ранна възраст го учихме да дъвче правилно и бавно.Благодаря на Бог, той разбра, че когато бърза, му е лошо. Ние сме след третата дилатация, след която той винаги остава в изкуствен сън в продължение на няколко дни, но ние се справяме. Днес той е на 4,5 години, ходим на детска градина и досега, за щастие, не е ходил там от храна. Главно, че синът учи целия персонал в продължение на два дни в детската градина какво да прави, ако отиде.Така че не искам да плаша, но може да се направи. Ще плачем още много пъти

@tomaskokat ☹ joooj, започнах работа, първоначално исках да сложа бебето в родилния център, но промених решението си. все пак, дори ако някой им го обясни, всичко може да се случи. за щастие малкият още не ни е задушил, само когато повърне дълбоко, ние се опитваме да му го обясним, но той все още е достатъчно малък, за да разбере, въпреки че е вярно, че вече започва да го осъзнава. засега е малко за родителите ми, ще видим, когато го издържим така. И те не са имали проблем в детската градина да го приемат с тази диагноза? Защото хората около мен, които знаят какъв е бил Яник, чувстват, че е с увреждания. може би дори не биха го завели в MC. и има ли малкото някакви хранителни ограничения? Искам да кажа, има нещо, което му забраниха да пуска в Мартин?

@jankamgr @ bora181 @cimerka здравей, присъединявам се към теб, в четвъртък дъщеря ни се роди преждевременно и по време на прегледите тя откри този дефект, подходяща шокова терапия за нас, тъй като трябваше да е напълно здрава. веднага я транспортираха до МТ и я оперираха, тя все още беше в изкуствен сън, казаха, че не трябва да опъват нищо, просто шият. така че се чудя какво следва.

@mirreckall не се тревожи моята, стискаме палци. ако има нещо, ние сме тук. Как се казва малката?

@jankamgr Paťka се казва, вчера дишаше сама, ако днес всичко е наред, трябваше да започнат да я хранят със сонда. и вашето малко е като?

@mirreckall Красиво име и, както пишете, велик воин. 😀 😀 😀 😀 Не се притеснявайте, ако тя направи това (дишането и пукането), дори няма да помислите за това и ще го имате у дома. 😒 но той беше такъв малък „злодей“ като Dr. тя каза 😎 защо той ще диша сам, когато устройствата го правят вместо него? 😀 😀 Не се притеснявайте @mirreckall, всичко ще се оправи, аз вярвам и вярвам също. Знам, сега е трудно (познавам себе си. Соленото море можеше да се напълни със сълзите ми), но малкото се нуждае от теб ! Също така аз д-р. тя каза, че малкото е започнало да „живее“ особено когато е било с мен и малкото се чувства към вас, и тя знае, че мама и татко я обичат и ще направят всичко, за да бъде у дома с вас скоро. Ям палци нагоре. И Яник изпраща малка целувка на малката принцеса и пълна със сила.

здравей mirreckall как си, аз не съм бил тук от дълго време, така че стискам палци. mt са страхотни д-р, както и медицинските сестри ще се грижат за петата ви. нашите обезщетения вече са отскочили при раждането, но вземете това, че те имат най-лошото зад себе си, ще бъде само добре. Въпреки че нашият педиатър ни каза, че тази диагноза е битка на дълги разстояния, но с щастлив край, защото тя вече го имаше в практиката си. и се казва че това вече е тераса на зряла жена, която има своето семейство, така че нашите деца ще растат с него и за щастие няма да си спомня нищо, единственото, което им остава, е белегът след операцията. Така че стискам палци и Пожелавам ви много сили да управлявате всичко това. 🙂

Здравейте, как са децата? Пожелаваме на всички красив празник и особено много поздрави. и искам да попитам, занимавали ли сте се с генетика след една година? защото имаме в документите от генетика написано "проверка за една година", но досега не сме получили нищо, не са ни се обадили дали трябва да се докладваме?

@jankamgr здравей, добре сме, засега всички изследвания и резултати в рамките на стандарта, ще видим какво ще бъде в края на януари след прегледа с контрастно вещество. надяваме се, че ако е добре разкъсан, няма да има нужда да се решава нищо.

@tomaskokat ще направим дилатация за първи път сега и във вторник:( стенозата не позволи на папаните да си отидат, както си ги представяха. защо бяхте на него повече от веднъж?

@jankamgr
@cimerka
@ bora181 направи дилатация и за теб? или вече не е било необходимо след операцията?

@mirreckall не ни направи, дори след операцията само един рентгенов лъч, че не е необходимо той да не бъде излишно облъчен. но приятел има дъщеря, която е оперирана преди около месец - два и вече са й казали, че ще е необходимо при преминаване към дебела диета

@mirreckall, ако не е по същия начин, за съжаление ще излизаме с децата си, докато не спрат да растат, но за всеки е различно, защото някой ходи два пъти годишно, а някой ходи веднъж на 2 години🙂) Стискам палци. Повярвайте ми, колкото и добре да се получи, дали добре или с усложнения, видях деца с много по-трудни диагнози и съм благодарен, че когато вече имаме нещо, това е просто „това“.

@tomaskokat не ни помогна дори при дилатация, въпреки че нокът й се счупи, така че за съжаление в момента се караме. всичко беше сложно. ☹

@ bora181 какви усложнения всъщност имаше? те ни казаха, че първият белег след операцията е готин. и дилатационна малина и сега те не успяха, разкъсаха им хранопровода и малкото лежи на арената и се бори за живот:(

Въпреки че хранопроводът ни не се спука, след първата дилатация устройствата дишаха почти два месеца, защото той не можеше да го направи сам. А междувременно бяхме преместени в Братислава, когато се събудихме за известно време. Трябва да сте силни и особено да питате много от всички, те не го харесват, но трябва да им покажете, че можете да вземете всичко, което казват, и първо ще кажат най-лошата алтернатива. Не знам с кого имате болногледач, но погледнете се и се опитайте да се отпуснете, защото сега не мисля, че сте много полезни. Аз лично си мислех, че когато той е малък под устройствата, трябва да бъда с него през цялото време, така че седях там по две седмици от сутрин до вечер, не отидох в арените бяха отчаяни за мен и в накрая легнах, така че когато го транспортираха от Мартин до БА, така че не бях с него, но затворих вкъщи. така че помислете и за себе си . Основно мислете за предложенията на лекарите и техните последици. Баща ми искаше да направи изход от стомаха си, за да можем да го храним с сонда. Но не забравяйте да им се доверите, защото те са страхотни в този отдел и съм много благодарен за грижите им. Стискам палци да се получи добре . ако имате нужда от нещо, напишете го)