Защо се занимавате с темата за диабета на децата и младите хора в Eduma?
Диабетът е заболяване, от което един ден няма да загубя ума си. Нямам го лично, но той влезе в живота ми като дете. Първо, братовчед ми, с когото бяхме връстници, я имаше. Тя понесе болестта си добре, но почина, когато беше на 24 години. Бъбреците й отказаха. По-късно бившият ми съпруг имаше диабет. В нашата общност моите близки понякога ме обвиняваха и ми казваха, че един ден нашите деца определено ще имат диабет. Не исках да го съдя, той не можеше да го обвинява. В крайна сметка имах епилепсия и по някакъв начин все още вярвах, че детето ни няма да има диабет.
Марек най-накрая получи диабет. Как тя се прояви в него?
Когато се роди Марек, аз бях още млад. Бях на 19 години. По време на бременността ми направиха различни тестове и ме увериха, че определено няма да има диабет. През последната година преди бременността всяка седмица имах епилептичен припадък. Трябваше да пия силни лекарства. За щастие, след раждането припадъците отшумяват, но Марек започва да показва високи температури, развива отит на средното ухо. Лекарите откриха диабета му. Той беше само на три месеца, когато се разболя. Той беше най-младият диабетик в Словакия и се озовахме в болница в Братислава.
Какво преживя?
Безсилие, отчаяние, гняв. Вечни въпроси, защо детето ми? Изведнъж се наложи да дам на малкото бебе инсулин, като обърнах много внимание на дозите. По това време нямаше глюкомер. Плачех първите два дни и постепенно се опитвах да се справя. По това време нямаше интернет, затова отидох в библиотеката. Прочетох всичко за инсулина, защо е важно как работи. Научих се да се справям, да регулирам дозите. Беше предизвикателно.
Искате ли да се запишете за семинара Shadows of Diabetes? Щракнете тук, за да попълните нашата формуляр за кандидатстване
Как се справихте у дома?
Трябваше да научим Марек на определена отговорност, за да научи кое е добро за него. В юношеството му например изобщо не беше лесно. Имаше моменти, когато той се съпротивляваше и тайно вземаше шоколад. Разбира се, беше ми трудно. Но да гледаш и контролираш почти възрастно момче не е лесно. Марек имаше чернодробен проблем и променливи нива на глюкоза в кръвта, което изобщо не му донесе нищо добро. Живях диабета му всеки ден и живея и до днес. Притеснявам се за него. Когато беше бебе, аз бях много по-спокойна. Днес той има своя режим в ръцете си.
През какви препятствия премина?
За това искам да говоря в нашите семинари, които организираме в Жилина, Кошице и Братислава. Днес вече имаме интернет и можем да потърсим в Google много информация за диабета, но обръщаме по-малко внимание на неговото оцеляване и какво въздействие оказва върху нашите семейства и околната среда. В много дискусионни форуми родителите или майките се оплакват и искат различни съвети. Защо детето му с диабет не може да отиде на училищна екскурзия, как да го каже в училище и да обясни на съучениците си. Или както детето ми може да говори без страх за своите граници с диабет. Ние с Марек преживяхме много от тях. Марек също е от друга етническа принадлежност, той е ром. По-късно се сблъсква с много препятствия, когато си търси работа или вече е бил нает. Мнозина не знаят и може просто да не осъзнават, че диабетикът работи с различен режим, че той трябва да го спазва и трябва да бъде разбран в екип, в който например повечето нямат диабет.
На какво ще се фокусира семинарът „Сенките на диабета“?
Нашите уъркшопове ще бъдат фокусирани главно върху оцеляването на младите диабетици и децата с диабет. Възрастен диабетик често може да каже какво изпитва, какво иска и какво го притеснява. Дете с диабет не знае това и затова трябва да говорим за това. Ще говорим и за това как те преживяват и виждат диабет в определени моменти от живота си. Как изглежда субективното оцеляване при хипогликемия или хипергликемия на диабет при деца и юноши. Как можем да подготвим малко диабетик да дойде в училище и екипа и как да подготвим училището и учителите за диабет в класната стая. За какво да се подготвим при отглеждането на дете и юноша с диабет и как да научим дете и юноша да говорят за своите нужди, опит, чувства и ограничения при диабета.
Дати и места на семинари
(след като кликнете върху семинара, можете да се регистрирате чрез регистрационната форма или да пишете на нашия колега Фани)
Такса за семинар: 10 евро
(Освежаващите напитки и образователните материали са включени в таксата.)