Първите дни са най-тежки. За да подобрим информацията, ние разпространяваме списание Slnečnica във всички родилни болници в Словакия.
Повечето родители, които разберат, че новороденото им има синдром на Даун, ще изпитат ужас и шок. Независимо от степента, до която те се научават да управляват положението на своето потомство през следващите години, началната фаза е изключително предизвикателна за повечето от тях.
Важен е методът на уведомяване
Родителите често откриват, че детето има синдром на Даун в момент, когато е изключително уязвимо. За съжаление нещата често стават още по-сложни от начина, по който научават диагнозата. Проучванията показват, че повечето родители предпочитат да разберат възможно най-скоро, заедно, и че детето е там в този момент.
Много родители изразиха недоволство от начина, по който са били информирани за диагнозата. Често само един от тях научава информацията и е помолен да каже на партньора си. Родителите се оплакват от безчувствено отношение, липса на поверителност в момента и малко време за задаване на въпроси.
Съдържание на уведомлението
Важен е не само методът на комуникация, но и това, което родителите научават и което по-късно ще предизвика разочарование. Синдромът на Даун е сравнително рядък, така че много лекари имат само основни познания и опит в това отношение. По този начин често може да се случи така, че негативният образ на синдрома на Даун, който родителите получават, не съответства на реалността, защото се основава на остарели и неверни факти.
Не е възможно да се каже на родителите какво точно ще бъде детето им, защото децата със синдром на Даун са различни. Трудно е да се постигне баланс между прекомерен песимизъм, от една страна, и фалшиви надежди, от друга.
Изминаха няколко дни, седмици от шокиращата новина, че детето ви има синдром на Даун. Все още боли и сте пълни с чувства, когато погледнете детето си. В главата му има много въпроси, притеснения за бъдещето. Може би започвате да търсите възможности за рехабилитация, търсите подобни засегнати семейства, може би вашето съкровище се бори за оцеляване.
Вече имате основна информация за диагнозата „на една ръка разстояние“. Но въпросът ЗАЩО все още е спешен. Вчера бяхте оптимист и бихте предпочели да не се събудите днес.
Нормално е? Мога ли да живея с това? Ще се примиря понякога?
Реакции на родителите
Всеки родител получава новината, че има дете със синдром на Даун, малко по-различно, но повечето родители изпитват подобни чувства. Те са обикновени хора, които реагират на извънредна ситуация. Те обикновено реагират със сърцето, а не с ума.
Ще почувствате шока в по-голямата си част физически, например като започнете да се потите или да почувствате студ. Може да искате да повърнете, да се почувствате припаднали или да имате неустоимо желание да избягате. Шоковата реакция ви пречи да възприемете и разберете какво казва лекарят.
Недоверие
Ако човек е изложен на лоши новини, един от най-ефективните защитни механизми е да се опита да отрече новината. Родителите може да почувстват, че детето им изглежда нормално и че лекарят греши. След като обаче хромозомният тест потвърди синдрома на Даун, повечето родители трябва да приемат, че детето им има този синдром.
Съжалявам
Отговорът на новината, че детето има синдром на Даун, често се сравнява с мъката, която изпитваме от загубата на любим човек. В известен смисъл родителите оплакват загубата на детето, което са очаквали, но това не облекчава исканията, които новото дете им поставя. Трябва да имаме възможност да оставим скръбта си да върви по своя път. Опитайте този път да отхвърлите успокояващите предложения. Справянето с мъката няма да ви помогне и ако сте ги приемали дълго време, те биха създали още повече проблеми.
Защитно чувство
Защитното чувство е основна инстинктивна реакция. Въпреки че това е нормално и здравословно чувство, с течение на времето ще трябва да се защитавате, защото това ще попречи на детето ви да се развива доколкото е възможно.
Чувство на съпротива
Въпреки че повечето родители се срамуват да го признаят, чувството за съпротива в първата фаза е доста често срещано. Това е инстинктивна реакция, която вероятно датира от древни времена, когато всяко друго дете е било отхвърлено от примитивното общество. По този начин подобна примитивна реакция може да се възприеме много силно. Децата със синдром на Даун са също толкова привлекателни, колкото всяко друго дете и повечето родители ще разберат с нарастващия контакт. Когато детето започне да общува по-живо, връзката бавно се формира. Връзката между родител и дете не е нещо, което би възникнало наведнъж. Това е бавен процес, който се развива през цялото детство. Ще трябва да му отделите и време.
Чувство за малоценност и срам
За много родители раждането на дете със синдром на Даун е трудна намеса на лична гордост. Впечатлението, че раждането на дете с увреждане хвърля лоша светлина върху тях, е още по-силно, ако все още няма друго дете.
Ядосан съм
Много хора се разстройват в ситуация, която не могат да променят. След това гневът се насочва директно към лекаря, медицинските сестри, семейството или приятелите. Гневът е биологична реакция. В определени ситуации ни дава енергия за преодоляване на проблемите. В тази ситуация обаче това не е особено градивна емоция. Ако сме ядосани на себе си, гневът може да прерасне в депресия. Много родители изпитват чувство на безнадеждност и песимизъм. Те често плачат, спят и се хранят и нямат енергия или желание да правят каквото и да било.
Чувство за вина
Майките на деца със синдром на Даун често се чувстват виновни, защото те са тези, които са носили бебето преди раждането. Случва се малките неща, които са се случили или не са се случили по време на бременност, да нарастват непропорционално в съзнанието на родителите. Трябва да се има предвид, че хромозомната аномалия, причиняваща синдром на Даун, съществува преди зачеването на бебето и че събитията по време на бременност не играят никаква роля.
В изключителния случай, когато един от родителите е носител на разстройството, все още няма причина да го обвиняваме. Всеки има поне два потенциално опасни гена и никой не може да бъде обвинен в лош генетичен състав. Гени, добри и лоши, се продават от поколение на поколение по начин, който е извън нашите сили.
Източник: Марк Селиковиц - Синдром на Даун, Портал 2005