Все още имаме предразсъдъци, че синдромът на Даун е свързан с тежки умствени увреждания, казва лекарят с дългогодишна практика. Истината е, че хората със синдром на Даун са мили, но често упорити.

децата

Мария Шустрова се занимава със синдрома на Даун от почти 40 години. През 1993 г. тя инициира създаването на Обществото за синдрома на Даун, а година по-късно е създаден Центърът за синдрома на Даун Синдром на Даун в Института по превантивна и клинична медицина, днешен словашки медицински университет, където той все още работи. Участвала е във важни научни проекти по тази тема и е спечелила няколко награди за работата си.

През 2000 г. тя бе отличена на 4-тата година на инициативата „Взаимно за здраве и живот - хуманитарен акт на годината“, през 2003 г. тя получи наградата „Кристиан Пюшел“ в САЩ, а през 2009 г. „Кристалното крило за медицина и наука“. През 2018 г. тя получи наградата „Моят лекар“, а през януари тази година получи кръста на Прибин III от президента Зузана Чапутова. класове.

Тя основава Катедрата по имунология и алергология в Детската университетска болница в Братислава и Обществото за синдром на Даун в Словакия. Работи в имуноалергологична клиника, а също така преподава в университети. Представяме ви важно интервю, в което тя представи работата си с деца и възрастни със синдром на Даун за TASR в рамките на проекта Личности - лица, мисли.

От много години се занимавате с въпроса за синдрома на Даун. Какво те доведе до това?

Няколко неща. Като дете обичах да помагам на хора, които се нуждаеха, независимо дали са деца или възрастни хора. Когато влязох в Детската университетска болница, имах възможността да се срещна с деца със синдром на Даун, които бяха наблюдавани там за вродени сърдечни дефекти. След раждането на син със синдром на Даун проучих много по въпроса, интуитивно забелязах много неща, които по-късно мога да приложа в помощ на други родители на деца със синдром на Даун. Написах дисертацията си на тема синдром на Даун и имунни нарушения при хора с тази диагноза. Така че се справих с темата в два реда, единият беше клинично-социално консултиране, а другият клинично изследване.

Децата със синдром на Даун също са казани от Божиите деца защо?

Спомням си, че когато получих Кристалното крило, което наистина не очаквах, споменах Милан Руфус в стреса му и изказването му, че децата със синдром на Даун са Божии деца. И то взе. Те са Божии деца, защото са чисти, честни, не познават завистта, враждебността и различни негативни прояви, които срещаме в обществото.

Когато се разглеждат хора със синдром на Даун, може да се каже, че те са много сходни. Какво го причинява?

Те имат много общи черти, причинени от генетичния им състав. Те имат над 230 допълнителни гена в сравнение с други хора. Според външните характеристики можем лесно да диагностицираме синдрома на Даун, но фенотипните особености не са за "печат" на тези хора. За съжаление някои обичат да подчертават различното за тях в негативния смисъл на думата. Положителните аспекти на хората със синдром на Даун са забравени. Те изглеждат сходни, но също така са наследили много гени от родителите си и всеки е различен. Външните характеристики ни помагат да ги разпознаем. Наистина ме притеснява, когато според тях детето е заклеймено. Ако някой има напречен жлеб, долно ухо, долен нос или наклонени очни цепки, това не означава никакво заклеймяване.

В допълнение към подобен външен вид, това, което е типично за тези хора?

Положителните общи черти са добротата и доброжелателността, няма омраза и завист. Другите черти може да не са напълно положителни, като инат. Всичко е свързано с техния интелект, който варира. Индивидуалните различия са значителни, както сред всички останали. И дори при IQ, който варира от долната граница на нормата до тежка форма на умствена изостаналост. Тежките форми са свързани с други диагнози, като аутизъм, церебрална парализа или психиатрични диагнози.

Хората със синдром на Даун често изглеждат мили и сърдечни. Те изпитват емоции и взаимоотношения като другите хора?

Разбира се, но може би дори по-интензивно. Те знаят как да се радват невероятно, не само от своя, но и от чуждия успех. Те обаче изпитват и силна болка и скръб. Те също могат да изграждат партньорства, но хората около тях трябва да ги подкрепят в това и да не им пречат да установят връзка. Много е хубаво да видиш няколко души със синдром на Даун на средна възраст, които са внимателни един към друг. Те се държат за ръце, искат да си помагат. Според моя опит такива привързаности често се предотвратяват от техните родители или гледачи. Те все още се страхуват от това, но в Рим например има много млади хора със синдром на Даун, които живеят заедно.

Вероятно не е лесно за родителите му да чуят, че детето има синдром на Даун. Което може да им помогне да приемат диагнозата?

Медийното отразяване на темата със сигурност помага. Все още имаме предразсъдъци, че синдромът на Даун е свързан с тежки умствени увреждания, което не винаги е вярно. Освен това тези деца няма да могат да се учат и дори миналата година лекар каза на родителите, че детето им никога няма да ходи, което е глупост. Също така е необходимо да се обучават професионалисти, учители в педагогически и медицински факултети, психолози и други, за да знаят, че хората със синдром на Даун са способни и много добре интегрирани в обществото. Винаги казвам, че те са най-добрата интегрируема група от всички хора с умствени увреждания. Въпреки че имат намален интелект, те имат много добре развито адаптивно поведение. Например, за разлика от хората с аутизъм, те могат да се адаптират много добре към обкръжението и другите хора. Те също са общителни.

Във вашата амбулатория говорите с хора с тази диагноза за това как можете да помогнете на пациентите?

Хората със синдром на Даун се нуждаят от специален подход или комуникация от други хора в ежедневието?

Преди всичко трябва да е естествено. Те знаят как да съпреживяват настроението на друг човек и когато усетят, че човекът - и неговият родител например - не е добре, те стават несигурни. Когато едно дете в клиниката е нервно, плачещо, ние винаги търсим проблем с родителите му.

Тези хора могат да участват в ежедневието, в обществото и да бъдат полезни на заобикалящата ги среда?

Те имат достатъчно възможности за самореализация в Словакия?

Засега те са малко и тяхната работоспособност зависи главно от всеотдайността на хората, които са готови да им помогнат и да създадат защитени работилници или защитени работни места. Отдавам почит на всички асистенти и тези, които работят в агенции за заетост.

Тъй като се занимавате и със синдрома на Даун като изследовател, как бихте оценили настоящите знания за тази диагноза?

Постигнахме голям напредък, особено в областта на молекулярната генетика. Ние знаем генната карта на хромозома 21, учените откриват какво причинява гените на хромозома 21 в повишена доза. Заедно с учени от Медицинския факултет на университета Коменски се справихме с повишената експресия на гена супероксиддисмутаза за оксидативен стрес при хора със синдром на Даун. Други автори разглеждат различните ефекти на излишните гени върху хромозома 21.

Което е предизвикателство за лекарите и учените в бъдеще?

Въпросът за синдрома на Даун отстъпи малко, сега повече внимание се обръща например на аутизма или други хромозомни разстройства. Мисля, че изследванията трябва да продължат и в бъдеще може да се направи много, особено по отношение на образованието на деца със синдром на Даун.

Вие също така инициирахте създаването на Обществото на синдрома на Даун, какви дейности то извършва?

Гражданските сдружения служат не само за събиране на хора със сходни проблеми, в този случай родители на деца със синдром на Даун, техните приятели и експерти, учители, психолози. Те също вършат много полезна работа в областта на законодателството, като коментират закони. Те могат да изпълняват различни образователни програми. Образованието е много популярно, според израелския психолог професор Фойерщайн, който е написал книгата „Инструментална програма за обогатяване на Фойерщайн“. Нарича се увеличава когнитивната модифицируемост и този метод помага при обучението на деца не само със синдром на Даун, но и с различни други разстройства. Тя се основава на това, че децата използват абстракция в мисленето си и са в състояние да анализират и синтезират различни възприятия. Не съм учител или психолог, но завърших този курс, за да мога да помогна не само на сина си, но и на други деца и да препоръчам на родителите, че това е подходящ избор.

Получихте няколко награди за работата си, а в началото на годината получихте Кръста III от президент Прибин. класове. Коя е най-голямата чест и удовлетворение за вас? Какво може да ви зарадва най-много в работата?

Поглаждане и прегръщане на дете със синдром на Даун. Те са наистина нежни и ви дават енергия.