синдрома

Jack's Basket е организация с нестопанска цел, чиято мисия е да подпомага родителите на деца със синдром на Даун. Тя се стреми да гарантира, че всеки бъдещ и нов родител на дете с ДС получава незабавна подкрепа в общността. Организацията също така има за цел да обучи доставчиците на здравни услуги как да обсъдят диагнозата по правилния начин, защото раждането на дете със синдром на Даун трябва да се чества точно както всяко друго.

„Когато разберете, че детето ви има синдром на Даун, вие се чувствате оставени на безлюден остров. Чувствате, че всички ваши приятели с обикновени деца продължават, докато светът ви не спре да се извива. След това кошницата идва до вашата врата. Пълно е с красиви неща и по-важното е, че осъзнавате, че не сте сами. Зад вас е цяла организация, която празнува раждането на вашето перфектно бебе. Кошницата на Джак носи повече от подаръци за новото ви бебе. Носи любов, разбиране и радост за семейството, което тръгва на ново пътешествие. "

С наближаването на първия рожден ден на Джак исках да донеса нещо в болницата, за да отпразнувам живота му. Мислех за цветя, но колкото повече си спомнях емоциите и обстоятелствата, които преживях по време на престоя си в болницата, измислих нещо по-голямо и по-значимо. Ами ако подарим на семейство като нашето кошница с подаръци? Семейство, което получава съобщение, че детето им има синдром на Даун? Знам колко трудно може да бъде получаването на неочаквано съобщение и колко трудно е да се справим с новата ситуация. Наличието на други хора около вас, споделянето на вашия опит с тях може да бъде надежда, защото знаете, че не сте сами. Искахме да насърчим семейство като нашето, да им дадем надежда за бъдещето и да споделим как скъпият ни Джак промени живота ни към по-добро. Когато търсех източник на информация, не бяха книгите за синдрома на Даун, а опитът на семейства, които имат дете със синдром на Даун, които обичат и живеят живота си. Затова създадох кошница. Кошницата на Джак.
Това е поздравление, това е подарък, но и празник на раждането на прекрасното им дете.

Броят на кошниците, които създадохме, постепенно нарастваше.

Всяка количка съдържа следните артикули:

  • Лично писмо от семейството на Джак и друго семейство с дете със синдром на Даун е да помогне и насърчи семейството в това ново, неочаквано пътуване.
  • Брошури от различни организации са създадени, за да ви помогнат да започнете.
  • Подаръци за бебето, включително одеяло, шапка, обувки и разнообразни играчки.

Автор на идеята е Кариса Карол. Днес, освен Джак и по-големия му син Люк, той има и по-малка дъщеря.
В началото на юли 2012 г. разбрахме, че очакваме бебе №. 2. Беше точно същия период, когато забременяхме с Лука, първия ни син. При първото посещение на лекар разбрахме, че очакваната дата на раждане е четири дни преди втория рожден ден на Лука. За да обобщим накратко, по време на бременността се чувствах чудесно. Бях активен, бягах, плувах и ходех много. През 20-та седмица ни показаха бебето и ни казаха, че е здраво, има здраво сърце, че расте добре и че е момче! Около 32-та седмица се оказа, че расте и печели по-бавно. Моят лекар поръча ултразвук, за да провери дали всичко е наред. Дори през 39-та седмица той изостава по размер с около 2 седмици. Казаха ми, че вероятно ще имам по-малко дете. Честно казано, никога не съм мислил за нещо негативно. Имах чувството, че ако нещо не е наред, четирите ултразвука, които претърпях, ще имат какво да покажат.

Ходих на педикюр в понеделник. Контракциите дойдоха. Случайно беше, че до нея седеше дама, която беше акушерка в болницата, където планирахме да родим! Тя се казва Даян и е важна в по-късната ни история.

Обадих се на Крис и му казах, че трябва да се прибере, защото вече имам контракции на всеки 3 минути. (Преди да продължа, искам да кажа, че обичам болницата, в която сме ходили, и се надявам да имам повече деца тук. Така че, моля, не приемайте, че искам да обвинявам някого).

Стигнахме до болницата около 16:00 и бях развълнувана да се запознаем с нашето бебе скоро! Същата вечер моя лекар го нямаше, дойде колегата му. Тя пристигна около 19:00 и се представи. Тя каза: „Дойдох рано, отивам на вечеря, а после ще се върна да раждам!“ Попитах я: „Мислиш ли, че можем да се справим преди полунощ? Най-големият ни син има рожден ден утре, затова се чудя дали ще се родят в същия ден. “През 10-те минути от нашия разговор сърдечната честота на детето спадна от 130 на 70. Всичко бързо излетя. Лекарят каза: „Съжалявам, но трябва да направим спешна секция.“ Крис седеше на близкия диван и прекъсваше часовника във вторник. Бях увит в кабели и изтласках вратата. Погледнах го и всичко, което можех да кажа, беше: "Крис, моля те, помоли се."

Сълзи се стичаха по бузите ми, докато гледах тавана на операционната. Сложиха ми маска и ми казаха, че когато се събудя, бебето ми ще бъде тук. Попитах ги: „Можете ли да отидете след мъжа ми?“ Те казаха: „Съжаляваме, но той не може да бъде тук.“ Извиках от страх. Също така чух, че колието ми ще им пречи. Имах един от любимите си подаръци от Крис на врата си, колието си с кръст на врата, на врата. Бог беше с мен.

Събуди ме жена, която вика името ми. Тя каза, че бебето е с мъжа ми. Попитах дали може да дойде при мен. Те отказаха и обясниха, че трябва да се възстановя поне още 30 до 45 минути. Просто лежах и плачех. Това не съм планирал.

Докато лъжех, Крис, Джак и майка ми ме чакаха.

Сестрата дойде при Крис с Джак на ръце и го попита: „Знаеш ли какво е тризомия 21?“ Той каза: „Не съм сигурен за какво говориш?“

"Знаете ли, че може да има синдром на Даун?" Убедени сме, че той може да има тризомия 21, поради някои от характеристиките, които показва. Но не сме сигурни, докато не направим тестовете. Нисък мускулен тонус, по-малко тегло, подути очи. "

Крис беше помолен да дойде в амбулаторията, за да могат да проверят Джак. Те останаха с него около час и половина, с бебето, което беше в корема ми преди час, а сега твърдяха, че това бебе има синдром на Даун. Той седеше на стол и когато сестрите казаха нещо, той не чу нищо. Каза, че не чува нищо, защото всичко се топи.

Около 21:45 ч. Ме върнаха и видях как Крис държи бебето ни. Донесе ми го. Погледнах го и не мога да кажа точно какво се случи след това. Знам, че съм чувал Крис да казва, че „мисли“, че има синдром на Даун. Очите ми се напълниха със сълзи и аз просто му се развиках. Мама дойде малко след това: „Мамо, надявам се, че грешат“. Молехме се за Джак, точно както го правехме с Люк, когато той се роди. Молехме се, защото знаехме, че всеки от тях е Неговото начало и че всеки от тях е дар от Бог, особено за нас.

На следващия ден дойдоха много посещения - лекари и семейство, но все още ни липсваше информация за здравето на Джак. Помните ли Даяна от студиото за нокти? Когато видя името ми в списъка с пациенти, тя дойде да ни посети. Вече знаеше, че Джак има синдром на Даун. В момента, в който тя дойде с широка усмивка на лицето, Джак започна да се задавя. Тя каза на Крис да натисне един бутон на медицинската сестра, тя отказа Джак и започна да го потупва по гърба. Джак стана син до лилав. Веднага трима души от JIS влязоха в стаята и се опитаха да издишат Джак. Те го наблюдаваха в JIS и му направиха някои тестове. Исках да повърна. Чувствах се като на люлка и исках да изчезна някъде. Крис също беше счупен. Сълзи се стичаха по бузите му.

След няколко часа дойде неонатолог и ни заговори за прегледите на Джак. Правили са коремни прегледи и всичко е наред, той просто е вдишал околоплодната течност. Дори ехокардиограмата е напълно нормална от нормалното новородено. Няма сърдечен дефект. Джак беше просто здраво новородено. с допълнителна хромозома.

Когато хората за първи път видяха Джак и разбраха, че има синдром на Даун, тяхната обща реакция беше: „Той наистина не изглежда така, сякаш има синдром на Даун. Той няма много типични характеристики. Не мога да го видя, Кариса. "

Честно казано, толкова много хора ми казаха, че започнах да мисля, че лекарите грешат. Страдах от твърдата идея, че лекарят ще ни се обади и ще каже, че грешат. Дори се запитах. Какво ще правя? Казах на всички, че детето има синдром на Даун и то няма. Как да кажа на всички? Чаках обаждането. Но той така и не дойде.

И тогава се случи. Две седмици по-късно седнахме в генетичния отдел, където обясниха, че това е тризомия на хромозома 21. Така че, няма грешка. Диаграмата, която показваше разположението на хромозомите на Джак, се стопи в сълзи. Моето бебе наистина имаше синдром на Даун.

И тогава дойде - нереално чувство на безпокойство. Помислих за всичко, което трябва да направя: какви книги трябва да прочета, какви упражнения трябва да правя с Джак (да, знам, че той е само на 3 седмици). Сега, когато знаех, че трябва да има синдром на Даун, го погледнах и вместо да видя бебето си, видях синдрома на Даун. За щастие постепенно избледня и установих, че просто искам да го държа, да го почувствам, да слушам звуците му и да го гледам как спи. Започнах да се страхувам, че безпокойството и страхът от непознатото крадат радостта ми от това, че съм с бебето. Понякога се чувствах толкова егоистично, че плаках, че детето ми имаше синдром на Даун, докато някои от приятелите ми се спонтанно, имаха безплодие или загубиха любимото си дете. И аз плача за синдрома на Даун!

Крис беше голяма подкрепа за мен. Каза ми, че приоритетът му е, че Джак е наш син и не иска да го ограничава по никакъв начин, само защото има синдром на Даун. "Ако иска да опита нещо, нека му дадем шанс да опита."

Едно от първите неща, за които се замислих, когато ни казаха, че Джак има синдром на Даун, беше как ще се отрази на Люк. Когато бях бременна, си представях, че споделям стая, играя и се състезавам във всичко и съм най-добра приятелка. Как ще бъде сега? Как ще реагира Лука на брат си? Какво ще бъде, когато пораснат и когато хората говорят за неприятни неща за Джак? Ще се гордее ли с него, ще го защити ли, ще го обича и ще има търпение с него? Плаках и си мислех какво би било най-добре за Лука. Така че той очакваше с нетърпение да има гадже. И какво искаше да направи с него!

И тогава ми хрумна: той щеше да бъде по-малкият му брат, винаги щеше да бъде по-малък брат, когото да мотивира, насърчава и да бъде най-добрият му приятел. Това ще бъде най-добрата мотивация за Лука. Люк може да го научи да разбира, че нещата не се разбират от само себе си, че Джак ще трябва да работи повече, за да постигне неща, които са лесни за него.

Всичко е по-лесно, отколкото изглеждаше. Люк се събужда и пита къде е Джак, помага му със залъгалката (дори и да не е необходимо), показва му колите, ние го прегръщаме. Често си мисля за разговора, който един ден ще трябва да проведем с Люк, за да му обясним, че брат му е роден със специална хромозома. Как да го направя по възможно най-добрия начин.

С наближаването на първия рожден ден на Джак си помислих да помогна на други семейства в новото им пътуване и да направя нещо, което да им помогне да се чувстват като на пусти остров.