Лекар МАРИЯ ЯСЕНКОВА основана през 2002 г. с нестопанска организация Plamienok, която предоставя безплатни домашни палиативни грижи и грижи за неизлечимо болни и умиращи деца.
Детският онколог също стоеше зад създаването на Центъра за подпомагане на траурните деца и семейства. Благодарение на този проект семействата получават безплатна психологическа, терапевтична и консултативна помощ след загубата на дете.
С Мария Ясенкова разговаряхме дали ние като общество имаме здравословна връзка със смъртта, как и дали е възможно да се справим със загубата на дете и защо е важно да не се срамуваме от чувствата на радост и щастие.
Работите със семейства, които имат неизлечимо болни деца. Може да се подготви за смъртта на дете?
Не мисля, че можете да се подготвите за някаква смърт. Разбирате какво означава и какво да правите с него, само когато наистина го докоснете.
Животът и смъртта са взаимосвързани съдове. Зависи и от това как изграждаме връзка със смъртта, въпреки че никой от близките ни не е починал. Способността ни да говорим и мислим за това, а не да го избягваме, също е важна.
Вътрешното ни отношение към смъртта оказва влияние върху сегашния ни живот и ще повлияе на това как ще живеем, когато темата за смъртта ни докосне по същество. Например как ще изживеем последния етап - дали нашите, или нашите близки. Или как ще живеем тогава.
Думата подготовка не ми звучи добре, не ми харесва много тази дума. Темата за загубите обаче може поне да бъде „докосната“, преди действително да загубим някого.
Как да "докосна" темата за смъртта?
Когато сме по-млади и по същество смъртта не ни засяга или никой наблизо не умира или не е тежко болен, естествено е да не разрешаваме смъртта. Добре е обаче да мислите и да говорите за това от време на време.
Когато някой умре или имам сериозна неизлечима болест, животът ме тласка да работя вътрешно с темата за смъртта. Мога да го избегна за известно време, но колкото по-дълго го правя, толкова по-лошо става. Защото смъртта означава загуба на любовна връзка и носи дълбока вътрешна болка. Мога да го преживея само като го споделя и мисля за това.
Като общество нямаме ли нездравословна връзка със смъртта? Сякаш избягваме темата, табутираме я и не искаме да чуем за нея.
Поколение от моите баба и дядо гледаха на смъртта по различен начин. Това е свързано с развитието на обществото и медицината през последните 100 до 150 години. Говорим малко за това, защото това е болезнена тема. Естествено е да го избягваме.
Децата се учат да говорят за смъртта от родителите си. Като не обсъждат тази тема в някои семейства, децата нямат шанс да се подготвят или да създадат връзка със страдание или смърт. Те често се опитват да ги избягат вътрешно като близките си в семейството. Тогава това влияе и върху начина, по който те живеят нормален живот.
Така че нашето отношение към смъртта също е променило напредъка на медицината.
Науката, технологиите и медицината постигнаха невероятен напредък през последните 150 години. Хубаво е, очакваме го с нетърпение, медицината е свързана с помощ и напредък. Хората живеят много по-дълго от всякога.
Прогресът обаче има и своите отрицателни страни. Смъртта се премести в институциите. Някога по-голямата част от хората са умирали у дома, днес е различно. Нищо чудно, че не се говори много за смъртта у дома. Не я виждаме, не сме изправени пред нея.
Трябва да помислим отново и да се опитаме да внесем тези съображения в обществото.
Те карат родителите да докоснат темата за смъртта към своите умиращи деца?
Като кого. От наблюдението заключавам, че по-голямата част от родителите се нуждаят от помощ. Не е лесно обаче да го приемем, защото сме научени да управляваме всичко сами.
Опитът обаче ми казва, че когато родителите се отворят да помогнат, се случват страхотни неща. Когато помагаме на родители във всяка област, те помагат на децата си.
Докосването на темата обаче не означава, че винаги трябва да се говори грубо за смъртта. Може например да изглежда, че когато нелечимо болно дете ви каже: „Мамо, искам да имаш друго дете.“, Мама усеща, че детето говори за време, когато вече няма да е тук. Ако управлява разговора вътрешно, той може да продължи: „И как ще бъде наречен?“ И детето ще измисли име. Добре Добре, когато имаме друго дете, това ще се нарича така. ’И двамата знаят, че говорят за време, когато детето вече няма да е тук.
Така че болните деца знаят, че краят им е близо?
Ще ви кажа личното си мнение, макар че ако имаше 10 души тук, всеки вероятно би ви казал нещо различно. Според мен всяко дете чувства, че смъртта наближава като отделяне от тези, които обичат. Дори малки, много малки деца, като бебета и новородени.
Преживях, че някои много малки деца са били неспокойни в края на живота си. Мисля, че се изплашиха. Изискваха присъствието на близки, например, дори не пускаха майка си до тоалетната, въпреки че преди това нямаха проблем с това.
Те вероятно не са осъзнавали наближаващия край, тъй като ние възрастните го възприемаме. От определена възраст обаче децата постепенно осъзнават смъртта.
Ако детето е психически добре, важен фактор за осъзнаване е времето, в което болестта продължава. Ако продължи по-дълго, децата съзряват по-рано. Вътрешно те са по-стари от биологичната си възраст. Например, срещате четиригодишно дете, което говори с вас, когато е на шест или седем години.
Децата обаче мислят по различен начин от възрастните.
Децата на възраст от четири до пет години не възприемат окончателността на смъртта. Когато някой умре, те мислят, че могат да се събудят отново, така че това върви в приказките.
Имат магическо мислене. Когато се ядосат на някого и мислят, че трябва да умрат, и се случва, че се случват, те са убедени, че са причинили смъртта им. Те я обвиняват.
Добре е да се знае, че те мислят по този начин. След това можем да кажем на четири- или петгодишно дете, че никой не може да бъде обвинен за смъртта на сестра му, брат или родител. Никой не може да го обвинява, че е болен - нито то, нито мама, нито баща, нито лекари.
Психолозите работят и с тежко хронично болни деца?
Да, но децата се нуждаят от контакт и интервюта с всички професионалисти, които се грижат за тях. Придружаването на деца не е само прерогатива на психолозите, дори на лекарите. Това е задача за целия екип, който се грижи за детето. Понякога медицинската сестра е с бебето 24 часа в денонощието. Детето е по-отворено за нея, защото я познава и й се доверява.
Изпитвали ли сте някога, че болно дете е най-силният член на семейството?
Изпитвали сме и такива семейства. Никога не знаем предварително в семейството как ще реагираме, ако за съжаление това ни засяга. Не казвам, че е често срещано, но се случва детето да е поне по-силно вътрешно от родителите си поне за известно време. И това може да се промени с течение на времето.
Дори в семейства със здраво дете, понякога можем да изпитаме периоди, когато детето е по-стабилно за известно време от родителите си. Не го считам за необичайно, но когато става въпрос за тежко хронично болни деца, това не би трябвало да отнеме много време. Децата се нуждаят от подкрепа за възрастни.
Когато родителят няма способността да издържа детето си, което е добре, не всеки го има, време е да поиска помощ.
Да бъдеш в позицията на получателя не е лесно. Мисля, че стойността на получаването на помощ е подобна на стойността на офертата. Когато получаваме помощ, ние даваме много на тези, които ни помагат, и на хората около нас. Ние ги караме да се чувстват оценени, приети, приятни и пълноценни. Ние показваме как може да се получи помощ, за да вдъхновим околната среда.