Андреа Мадунова казва с какво трябва да се справят всички хора, чиито мускули напускат.

АНДРЕА МАДУНОВА е родена през 1971 г. в Тренчин и израснала в Бановце над Бебраву. Завършила е Юридическия факултет на Университета Коменски. Тя ръководи Организацията на мускулната дистрофия в Словашката република и в същото време работи в нея като социален съветник. Омъжена е, има две деца и живее в Братислава.

Кога забелязахте първите си здравословни проблеми?

Болестта започна да се проявява при мен на десет години. Дотогава бях здраво дете. Мускулната дистрофия обикновено идва незабележимо. За мен това се прояви в резки падания на земята, повишена умора и затруднения във физическото представяне, например във физическото възпитание, където изведнъж не можех да бягам като всички останали.

По-късно имаше проблеми с ставането от земята, тоест ставането, без да ви хванат. Същото важеше и за стълбите - ако не можех да се държа за парапетите, едвам се качвах по тях.

Лекарите разбраха веднага щом бяхте?

Не. Отначало ми поставиха диагноза само с плоски крака и изведоха от тях всички проблеми с движението. Обаче бързо се оказа глупост, затова започнаха да ме пращат след различни прегледи. Те откриха, че това е мускулна дистрофия до четири години.

Вече имах проблеми да бягам, да скачам, да нося чанта в училище. Бях все по-уморен, така че въпреки че болестта напредваше относително бавно, тя не спря.

Как си днес?

Напълно съм зависим от движението с електрическа инвалидна количка. На механичното мога да се движа у дома само на няколко метра. Няма да направя повече стъпка на собствените си крака.

Тъй като изобщо не вдигам ръце, имам нужда от ежедневната помощ на съпруга ми и лични асистенти при обличане, събличане, хигиена, трансфери. Разбира се, условието за функциониране е да имаме безпрепятствени пространства у дома и на работното място.

Все още чувствам, че симптомите на заболяването се влошават, че не е спряло, а само напредва по-бавно. В момента се справям всичко това главно защото имам страхотен опит.

Докъде може да стигне болестта?

В допълнение към загубата на мускулна сила, когато човек спре да движи ръцете и краката си, това може да доведе до сериозни ортопедични затруднения, които са резултат от седенето в инвалидна количка през целия ден. Това скъсява сухожилията под коленете, гръбначният стълб е извит, но в крайна сметка може да доведе и до проблеми с дишането или преглъщането.

В крайна сметка сърдечният мускул може да се провали един ден. Наистина има много прояви на мускулна дистрофия, така че разчитаме не само на невролози, но и на много други медицински специализации.

Сериозните недъзи в семействата често ги карат да се разпаднат, когато един от родителите не успее да го направи и остави партньора сам.

Имах късмет. Моята болест не раздели родителите, а напротив, направи я още по-обединена. Друго нещо е, че по това време те не биха могли да предположат какво представлява цялата мускулна дистрофия, тъй като в началото на 80-те години имаше сравнително малко информация.

Лекарите просто ни казаха лаконично, че е сериозно, че определено ще спра да ходя един ден, но това беше всичко. Родителите дори не са имали възможност да се обърнат към някой, който може да ги успокои, да ги излее с надежда.

Като дете сте възприемали, че се случва нещо сериозно?

Отначало не. Все още вярвах, че всичко ще бъде решено. Надявах се лекарите да ми дадат някакво лекарство и болестта да изчезне. Разбрах, че е много по-лошо, когато стигнах до гимназията за деца с физически увреждания в Братислава. Вече ми беше ясно, че това ще бъде целият ми живот.

Значи сте го разбрали в пубертета. Това е чувствителен период. Нямахте ли период на самосъжаление? Връстници тичаха през камбаната, те имаха първите си любови, а вие бяхте в интернат.

Беше трудно, защото освен пубертета имаше огромна промяна в живота - изведнъж напуснах къщата и трябваше да живея без родителите си. Станах затворен, дори се справих с редица комплекси за малоценност.

Знаех, че вървя странно, че не мога да се изправя от земята, че винаги се нуждая от помощ, че съм стресиран от падането някъде.

Логично съм си помислил и дали изобщо имам шанс за връзки с момчета. Усещах как странно гледат на разходката ми. Когато трябваше да се кача по стълбите, бях много засрамен пред тях.

мускулната
Korben Dallas също се представи на миналогодишния Ден на хората с мускулна дистрофия. Снимка - Карол Судор

Въпреки всичко сте учили право. Значи явно не сте подали оставка.

Беше ми ясно, че не мога да стоя затворен вкъщи, че трябва да направя нещо. Мислех, че ще работя някъде в офис, хвърляйки хартии, нямах представа колко полезен мога да бъда. Единственото, което беше ясно, беше, че не мога да работя физически.

Затова избрах правилното. Обаче никога не ми е хрумнало, че може да е излишно, защото така или иначе няма да постигна нищо в инвалидна количка. Подсъзнателно подозирах, че законът е в правилната посока и родителите ми ме подкрепяха на 100%. Доверието е най-голямото нещо, от което всеки човек с увреждане се нуждае.

Миналата година направих доклад за лекар с множествена склероза, който поради прогресирането на болестта и нулевите перспективи за подобрение иска да умре. Следователно той се бори за евтаназия. Мислили ли сте някога, че вече не искате да живеете, защото почти всички сте зависими от помощта на другите?

Не никога. Не казвам, че сложни ситуации не са дошли, когато не съм знаел как да процедирам, но дори не съм мислил за смъртта. Искам да живея, работя и да бъда полезен.

Споменахте страха от младостта, дали изобщо има шанс за връзка поради болестта. Днес имате съпруг и две деца.

Да, не го видях в розово, въпреки че оцелях в някаква училищна любов. Бракът обаче е нещо сериозно и трайно и аз не вярвах много в него. Но някак се случи и съм доволен. Току-що срещнах човек, който изобщо не се занимаваше с хендикапа ми, което ми се стори невероятно.

От самото начало той се отнасяше с мен така: "ами ако седиш в инвалидна количка, ще те бутна". Той не го виждаше като проблем, макар че като физиотерапевт знаеше добре какви проблеми са свързани с мен, че болестта няма да спре и само ще се влоши. Намерих обаче в него човек, на когото можех да се доверя.

Не се ли страхувахте от бременността? Фактът, че ако състоянието ви се влоши след раждането на децата ви, ще трябва да се притеснявате, защото няма да можете да се справите с тях както преди.?

Разбира се, имаше съмнения в мен. Децата са резултат от няколкогодишно пътуване, когато разгледахме всички плюсове и минуси. Че със съпруга ми искахме да останем заедно, бяхме сигурни, но логично възникна въпросът дали да имаме и деца.

Отне ни години, за да вземем окончателно решение. Изведнъж дойде моментът, когато се убедихме, че можем да го направим. Днес се радвам, че се съгласихме, защото децата много ни обогатяват.

Андреа Мадунова. Снимка N - Томаш Бенедикович

Как обществото усложнява живота с мускулни дистрофии?

Бариерите в градовете и селата са огромен проблем, който се отразява не само в достъпа ни до тротоари, пътища, улици, магазини, офиси, но и в достъпа до образование.

Ако някой обаче е неподвижен, образованието е изключително важно за него. Без него той няма шанс да направи нещо, постепенно губи мотивация, затваря се в себе си, докато не се изолира напълно от другите.

Дори за държавата е по-добре хората с увреждания да не лежат вкъщи, а да повишат самочувствието си, да учат и по-късно да работят. Вече не казвам, че изобщо е проблем да се живее от днешните обезщетения и по този начин хората с увреждания значително намаляват зависимостта си от държавата.

Какъв шанс имат мускулните дистрофии, за да станат независими?

Почти нула. Невъзможно е да напуснете семейството и да намерите жилища без бариери за достъпна сума, тъй като такива апартаменти под наем практически не се строят. И ако някой все още живее с родителите си, рано или късно има напрежение или разочарование.

Родителите често дори не осъзнават, че 30-годишният им син е дългогодишен възрастен и въпреки болестта трябва да функционира сам, защото те няма да са тук завинаги. Още по-важно е той да го научи.

Въпреки че възприемам и хора, които са успели да се освободят от прекомерната родителска защита, има малко от тях. За тях обаче е важно да изберат своя път и да не бъдат заключени у дома под защитни ръце, защото ако не опитат самостоятелен живот, ще ги изненадат още повече по-късно.

Личните асистенти са важна част от живота на мускулните дистрофии. Малко са обаче тези, които биха го направили добре и в дългосрочен план, защото държавата им плаща буквално зле.

Тъй като такива хора с увреждания не могат да функционират без лични асистенти, ние създадохме Агенция за лична помощ. Опитваме се да ги намерим за всеки, който зависи от тях. Осигуряваме посредничество главно в рамките на самоуправляващия се регион на Братислава, защото тук имаме възможност да работим лично с потребители и лични асистенти.

Въпреки че образованието се подобрява от година на година, възнаграждението на асистенти е незадоволително. Парите им са обвързани с процент от издръжката, който няма да се увеличава отново.

За четвърта поредна година те ще получават 2,76 евро бруто на час, въпреки че вършат изключително физически и психически трудна работа.

Освен това длъжността асистент не е нито риба, нито раци. Въпреки че има доход, той не е пенсиониран. Ако се разболее, той не получава нищо, дори няма право на почивка. Това прави проблем да се намерят хора, които биха направили това в дългосрочен план. Ето защо учениците го правят най-вече.

Андреа Мадунова. Снимка N - Томаш Бенедикович

Какво правят всички асистенти?

Всичко, което здравият човек прави сам - лична хигиена на човек с увреждане, помощ при трансфери до инвалидна количка, легло или тоалетна, транспорт, обличане, събличане, помощ вкъщи, водене на децата си до и от училище.

Не изисква специфично образование, но със сигурност не трябва да липсва определено умение и съпричастност. Асистенти всъщност са ръцете и краката на хората с увреждания. Често им се налага да се отказват, защото всичко трябва да се прави според желанието на потребителя на лична помощ.

Дори да имат някакъв начин да работят от вкъщи, например в кухнята, когато готвят, като лични асистенти трябва да се подчиняват. Трудно е и затова е невероятно как държавата не ги уважава.

Колко часа помощ имат хората с увреждания?

Това е индивидуално, тъй като всеки трябва да премине през процедура за оценка в службата по заетостта, социалните въпроси и семейството. Резултатът е решение за какви дейности и колко често се нуждае от помощ.

Двама души в инвалидни колички с еднакви увреждания може да нямат еднакви нужди. Единият е стегнат и не ходи никъде, друг учи, работи, има много хобита. Бюрото по труда трябва да вземе това предвид.

Прави ли и това? Той разпределя пари на асистенти, така че инвалидът да има на разположение необходимия брой часове?

Не мисля така. Напротив, като част от нашето консултиране, често срещаме случаи, при които нуждата от лична помощ е очевидно подценена. Ето защо ние се опитваме да научим хората с увреждания да могат да защитават своите нужди по време на производството в офиса.

Така че държавата не само отчаяно плаща, но и спестява там, където не трябва?

Такъв е и опитът ни. Има и хора с увреждания, които се нуждаят от 24-часова помощ, но законът не позволява отпускане на помощ за повече от 20 часа. И има минимум от тези, които биха го получили поне до такава степен. Лично аз дори не познавам подобен случай.

Представете си, че напълно неподвижен човек живее сам, защото няма партньор или други членове на семейството. Получава помощ през деня, вечер го слага в леглото, а на сутринта, каквото и да се случи, няма кой да му помогне. По този начин той живее в постоянен стрес и безпокойство.

По-добър ли е възгледът на обществото за хората с увреждания? Все още има случаи, когато не водят някого на училище, само защото е в инвалидна количка.

За да подобри възгледа на хората с увреждания и да ги интегрира, секторът с нестопанска цел прави много повече от държавните институции. Не искам да казвам сега, че не отстъпваме, но със сигурност не отбелязваме и значителен напредък.

Настъпиха обаче някои промени. Когато бях малка, всъщност дори не можех да мисля да ходя на училище за здрави деца, което вече е възможно днес. Просто бяхме затворени в интернат и тези, които не можеха да ходят сами, не стигнаха до никъде.

Повечето притеснения обаче все още са оставени на семейството, което трябва да се справи с всяко малко нещо, включително невероятни документи и офис работа. Ако родителите не попаднат на приятелски настроен директор на училище, който знае какво е интеграция, те нямат късмет и детето не ходи в начално училище дори със здрави деца.

Често резултатът е буквално изгарянето на родителите, които се движат там, където срещат препятствия, въпреки че се опитват по най-добрия начин.

Група „Пара“ изпълни и миналогодишния Ден на хората с мускулна дистрофия. Снимка - Карол Судор

Каква е целта на вашата кампания „Бяла пеперуда“?

Опитваме се да обърнем внимание на ограниченията на хората с мускулна дистрофия. Едната част е просветлението, другата е обществена колекция. Хората с увреждания често се оказват в ситуация, в която трябва да плащат големи суми за компенсаторни помощи, без които не могат да функционират.

Имам предвид както електрически, така и механични инвалидни колички, крикове, които се използват за прехвърлянето им от леглото към инвалидната количка и обратно, или други неща. Те просто не могат да си позволят да плащат инвалидни пенсии. Следователно ние допринасяме за тези членове за нашите членове.

Как е възможно здравноосигурителните компании да не плащат това в пълен размер?

Проблемът е, че техните стандарти са поставени недостатъчно. Застрахователната компания ще ни плати за инвалидна количка, но тя не ни устройва, защото като мускулна дистрофия ни трябват олекотени и специално пригодени. В такъв случай трябва да платим десетки до стотици евро.

Няколко пъти се опитахме да им обясним, че днешната категоризация на компенсаторните помощни средства за хора с мускулна дистрофия не е подходяща, но нищо не се е променило. Активните инвалидни колички, които са леки, все още могат да бъдат предписвани от лекар само на тези, които имат здрави горни крайници.

Ние обаче ги имаме отслабени, така че нямаме право на тях. Те ни дават по-тежки каруци, по които не можем да продължим и, логично, поради слабостта на ръцете ни, ние се нуждаем от последните.

Трябва да поискаме освобождаване, което е друга ненужна бюрокрация и те рядко се одобряват от застрахователните компании. За съжаление все още не сме предприели следващите стъпки от Министерството на здравеопазването.

Държавата изобщо комуникира с вас?

Когато приема закони за хората с увреждания, той не иска тяхното мнение или не разбира дали индивидуалните промени ще им подхождат. Следователно трябва да бъдем сами при източника на информацията и да участваме активно в законодателния процес, защото в противен случай нещата ще бъдат одобрени в наша вреда. За съжаление приемането на нашите коментари е минимално.

Хората с мускулна дистрофия от цяла Словакия имат шанс да се обърнат към вас?

Разбира се, лично, по телефон и имейл. Предоставяме съвети на всеки, дори на хора с други увреждания.

10 юни е Денят на хората с мускулна дистрофия. Тогава обществеността може да допринесе за тях за помощи, които не се възстановяват изцяло. Миналата година организирахте концерти на Главния площад в Братислава, където дойдоха хиляди хора, тази година ще имате кампании в 60 града в Словакия.

Да, събитията ще се проведат в градовете, където имаме членове, които ще го организират със семейството си или доброволци. Те ще направят просветление и кампания там, а музикални изпълнения ще се присъединят към тях. Приходите от всички градове ще бъдат събрани в публичната сметка за събиране и в крайна сметка ще бъдат разпределени на хора с увреждания в допълнение към компенсаторните помощи.