Текстът описва възможностите за използване на мултисензорна среда при клиенти със синдром на Rett. В проучването ще намерите общи принципи за работа с тази целева група, както и конкретни идеи за дейности с момичета и жени в различни стадии на това разстройство. Текстът обсъжда подробно спецификата на всеки етап от разстройството и предлага подходящи интервенции, които да ви помогнат да сведете до минимум въздействието на увреждането при всеки от тях.

синдрома

В началото трябва да се подчертае, че всеки човек със синдром на Rett (MS) е уникален и клиничните прояви на това разстройство изискват задълбочена оценка на всяко лице по отношение на вида и съдържанието на предоставената интервенция и, ако е възможно, в мултидисциплинарен екип. Въпреки значителното индивидуално разнообразие, хората с МС показват някои общи характеристики, на които може да се повлияе чрез намеса в мултисензорна среда.

Ако разгледаме по-отблизо професионалната литература, бихме могли да намерим в нея някои препоръки, които са подходящи за намеса на хора с МС:

  • Препоръчва се близък междуличностен контакт.
  • Спокойната обстановка може да помогне за намаляване на тревожността и възбудата при хора с МС.
  • Музиката е подходяща като средство за релаксация.
  • Хората с МС ще реагират най-добре на любезни грижи в тиха, но интересна среда, която ще подкрепи тяхната дейност по време на периода на регресия на развитието.

Според Кер към горното могат да се добавят и други препоръки:

  • Насърчавайте ученето без излишен натиск върху детето.
  • Осигурете контакт лице в лице, включително говорене, подписване и докосване.
  • Осигурете комфорта на детето и позволете отстъпление, ако възникне възбуда.
  • За подпомагане на активно и подпомогнато движение в среда с мек игрален материал.
  • Осигурете нежни движения на крайниците и ставите в пълния обхват на подвижността.

Ако разгледаме контролирана мултисензорна среда, можем да видим, че тя включва всички горепосочени елементи и може да служи като подходяща интервенционна програма за хора с МС: хората с МС реагират положително на близки контакти лице в лице и комуникационни звуци, защото тези реакции са вградени във всяко дете от най-ранна възраст. В допълнение към успокояването на развълнуваното дете, има възможности за взаимодействие в мултисензорна среда, която може да подпомогне откриването на скрити способности, като например посегане към предмети, манипулиране на ръце, изследователско поведение или вокализация.

Общите насоки за взаимодействие с дете с МС са както следва:

  • Терапевтът трябва да бъде подготвен и настроен към невербалната комуникация на детето през очите и мимиката, постоянно да му говори, да описва какво ще се случи по-нататък и да засили собствените си дейности.
  • Приблизително 73% от момичетата с МС имат някаква форма на епилепсия и различни зрителни стимули, които могат да причинят или причинят гърчове (например мигащи светлини), трябва да бъдат предотвратени и избягвани.
  • Ролята на терапевта в контролирана мултисензорна среда е да създаде атмосфера, в която човек с МС ще се чувства безусловно приет.
  • Музиката е от голяма стойност за момичетата с МС на всяка възраст и на всяко ниво на увреждане. Правилният вид музика може да стимулира ученето, релаксацията или от друга страна може да ви разстрои. Изборът на подходяща музика трябва да бъде съобразен с целта на терапията и да се консултира с родителите, полагащите грижи или музикалния терапевт на детето.
  • Терапевтът трябва да заеме позиция според предпочитанията на клиента и терапевтичните нужди. Той може да се изправи срещу бебето и да говори с него, докато прави масаж или движи крайниците си, или може да седне зад човек с МС и да се облегне на раменете му.

Справяне с типичните трудности според етапа на синдрома на Rett в контролирана мултисензорна среда

Изчерпателната и специфична оценка на всеки човек с МС е важна, за да се определят неговите нужди, трудности и лични предпочитания. Въпреки това повечето хора с МС преминават през етапите по-долу, а някои показват сходни характеристики и трудности.

I етап - прекъсване

Развитието на повечето момичета с МС е нормално, симптомите на МС се появяват само през този период и са неясни. В този момент повечето деца развиват хипотония и може да настъпи подобрено използване на пръстите. В повечето случаи тези момичета не привличат вниманието на педиатрите. Вторият етап настъпва, когато развитието на детето се отклонява от нормата и положението му привлича много внимание. Следващият период може да отнеме бърз завой.

Етап II - разрушителен етап/влошаване на двигателя

Въпреки че този етап е сравнително кратък (с продължителност от седмици до месеци), това е най-голямото предизвикателство за момичетата (и техните семейства). Те губят ориентацията си, сетивата им са силно нарушени и собствените им тела ги предават.

Престоят в тиха среда с приглушено осветление може да улесни или намали дискомфорта на детето. Водното легло може да служи като „спокоен остров сред хаоса“ и може да събори страха и несигурността по време на намесата. Докосването, контактът с очите и обучените и сигурни ръце на терапевта са от полза. Въпреки че е под въпрос дали на този етап могат да бъдат постигнати някакви функционални цели, релаксацията е удоволствие за детето. Терапевтът трябва да използва това, за да установи по-тесен контакт, необходим за бъдещи срещи в бъдеще.

Ползите от Snoezelen за млади момичета с МС вече са обсъждани на различни други места. На този етап от МС може да се появи анормална нервна активност, която може да бъде доказана чрез различни мозъчни тестове. Тежестта на такива симптоми може да бъде контролирана чрез външна намеса, която регулира входящите сензорни стимули и балансира предварително стимулираната нервна система.

Техниките за релаксация биха могли да бъдат подходяща намеса за човек с МС от втора степен. Хората с МС често изпитват промени в настроението. Понякога можем да забележим, че момичетата с МС са изключително неспокойни, без да разбират причината за подобно поведение. И тъй като комуникацията на повечето момичета с МС е невербална и понякога трудна за разбиране, изглежда, че мирното лечение може да предотврати часове плач, сълзи и дискомфорт. Трябва да се отбележи, че емоционалната връзка между момиче и нейния терапевт е много важна. По този начин един любящ и разбиращ терапевт ще спечели нейното доверие и резултатът е сътрудничеството на детето с МС и по този начин също ефективна терапия. Терапевтът трябва да използва това време за изграждане и задълбочаване на отношенията с детето. Отопляемо водно легло с големи възглавници или торбички може да доведе детето до пренатално развитие, което е успокояващо и силно препоръчително. Слуховите стимули според предпочитанията на детето само ще му дадат усещане за сигурност и познатост.

Етап III - "равнина"

Преходи са друг проблем на този етап. Функционалната загуба при момичета с МС се проявява с намалена способност за преминаване. Преходите включват промяна на позицията: изправяне - седене, седене - изправяне, изправяне - ходене и т.н. ... Следователно, повтарящите се елементи на движенията и промени в позицията трябва да бъдат включени в интервенцията. Ходенето е много важна функция за хората с МС, защото стимулира дейността на вътрешните органи и храносмилателната система, което премахва запека. Изправянето и ходенето в изправено положение са важни, тъй като е доказано, че те имат положителна корелация със забавено развитие на сколиоза и намаляване на остеопорозата. Матраците, които са нестабилни, създават неравен терен, който може да бъде предизвикателен за човек с МС и в същото време им осигурява (като човек, който има трудности да контролира собственото си тяло) опит при ходене, без риск от нараняване в случай на падане . Обучението на преходи в контролирана мултисензорна среда при клиент без МС, но с апраксия беше полезно в подкрепа на функционалната независимост и способността за извършване на преходи.

Превенция на потенциални ортопедични проблеми (и управление на съществуващи) - Момичетата с МС често имат следните проблеми: сколиоза, кифоза и деформации на стъпалата. Сколиозата се среща при 80-85% от момичетата с МС, особено при неподвижните. Ето защо е много важно да мотивирате да ходите. Кифозата е по-често при момичета, които могат да ходят, но не е толкова ограничителна, колкото двигателната сколиоза. И в двата случая терапевтът може да използва нежни пасивни движения на гърдите и използва матрака/постелката като опорна система. Например, ако накарате клиент с МС да лежи на водно легло по корем, това ще бъде много полезно за нея, защото тя може да поддържа и подобрява обхвата на движение на гърдите, бедрата, раменете. Деформациите, които се появяват на стъпалата или дланите, както и дислокация на бедрата, изискват специални подходи. Водното легло може да бъде полезно като поддържаща система, която загрява и омекотява скованите тъкани. Спокойната атмосфера на мултисензорната стая, създадена от слабо осветление, приятна музика и нежни движения на водното легло, също може да помогне за успокояване на детето. Този ефект намалява мускулния тонус и скованост.

Нулиране на "Midline" - Някои момичета с МС очевидно губят усещането си за "средната линия". В този случай дете с МС възприема средната си линия по различен начин, отколкото е в действителност. Понякога те се накланят твърде много на една страна или назад, така че може да изглежда, че възможността да седите сами е непостижима. Това може да предотврати самостоятелно стоене и да причини щети като сколиоза, кифоза или дори загуба на способността да седите, да стоите или да ходите. Поради високата честота на сколиоза в популацията на момичета с МС, се препоръчва на всеки човек с МС да се дава дълбока, симетрична проприоцептивна стимулация от детството като превантивна намеса. Включването на матраци също е възможност за дълбока проприоцептивна стимулация като част от мултисензорна среда и позволява на терапевта да работи с човек с МС и да развие усещане за средна линия, като например със или без електрическо масажно устройство. Покриването на дете с голяма чанта или възглавница също може да бъде източник на проприоцептивни стимули.

Баланс и координация - Освен други трудности, хората с МС имат и атаксия. Атаксията се характеризира с намален контрол върху мускулната дейност по обичайния, координиран начин - тази способност е автоматична за нас. Способността да контролира мускулите е от съществено значение за човек в ситуации като промени в позицията на тялото и движението. Липсата на тази способност може да изостри съществуващите двигателни ограничения. Ходенето на колене върху матраци в контролирана мултисензорна среда може да подобри баланса и контрола на гръдния кош, което е от съществено значение за други физически дейности. Счита се, че функционалните подобрения, наблюдавани след упражнения с бягаща пътека, се дължат на подобрения контрол на гръдния кош. Заставането на четири крака на водно легло е предизвикателство, но може да доведе до подобни резултати. В допълнение, такова упражнение е източник на проприоцептивни стимули за горните крайници и също така насърчава използването на ръцете.

Етап IV - късно влошаване на двигателя

В стадия на късно двигателно влошаване, което се наблюдава при някои момичета и жени, е необходима по-интензивна физиотерапия. Има много случаи, при които момичетата са загубили способността си да ходят, но са успели да подобрят своята функционална подвижност и да си възвърнат способността да ходят. Едно проучване на случая съобщава, че 43-годишна жена с МС си е възвърнала способността да ходи след две десетилетия неподвижност. Трябва да се подчертае, че невъзможността за ходене увеличава риска от други, вторични усложнения, като сколиоза, деформации, белодробни проблеми, намалява притока на кръв към вътрешните органи и долните крайници. Ето защо е много важно момичетата с МС да поддържат способността да ходят.

Необходимостта от по-обширна намеса противоречи на отвращението им към физическата манипулация, докато контролираната мултисензорна среда със своя релаксиращ ефект може да помогне на детето да хареса или поне да толерира необходимата физическа манипулация. Въпреки новите трудности се отварят нови области на развитие, като намаляване на стереотипните движения на ръцете и подобряване на социалните и комуникативни умения. V IV. Трябва да се съсредоточим върху проблемите, описани в етап III, но не трябва да отхвърляме нови области и възможности за подобрение.

Комуникация - Повечето момичета с МС не общуват устно, но въпреки това обичат да общуват, особено с възрастни. За тях е по-лесно да общуват в ситуация 1: 1. Ако искаме да постигнем напредък в комуникацията, при терапиите в мултисензорна среда, терапевтът трябва да бъде пред момичето лице в лице и да поддържа зрителен контакт. Терапевтът трябва да бъде настроен към невербални знаци, изразени с поглед или изражение на лицето, постоянно да й говори, да обяснява какво ще се случи по-нататък и да я подкрепя, като коментира собствените си дейности и комуникативни действия. Преместването между отделни части на мултисензорната среда може да бъде приспособено към предпочитанията на детето, като се използва набор от ламинирани карти (с отделни части от стаята или помощни средства), към които детето сочи с очи или ръце. Такива дейности също могат да бъдат пренесени в нормална среда.

Спастичност и обхват на движение - В напреднала възраст хората с МС са склонни да развиват висок мускулен тонус. Намаляването на спастичността изисква спокойна и безопасна атмосфера, натиск и бавни, продължаващи ритмични движения, които могат да се постигнат на водно легло. Вибриращото водно легло може да се използва за същата цел, тъй като вибрациите от високоговорителите могат да доведат до намаляване на мускулния тонус.

ЛОТАН, М. Управление на синдрома на Rett в контролирана мултисензорна (Snoezelen) среда. Преглед с три истории за казус. В The Scientific World Journal. Кн. 6, 2006. стр. 791-807. ISSN 1537-744X