Повечето от нас приемат бюрокрацията като необходимо зло, в нея е наето малцинство. Широката бюрокрация и етатизмът ни лишава от време, нерви и понякога дори желанието да правим бизнес, например. Има обаче пример, който казва, че бюрокрацията може да бъде животозастрашаваща. Например синдромът на Марфан липсва в официалните таблици.

бюрокрацията

Синдромът на Марфан е сериозно наследствено генетично заболяване на съединителните тъкани, което причинява отслабване на всички важни органи, постепенно се влошава и често води до смърт в млада възраст. Според статистиката едно дете, засегнато от този синдром, е 3-10 хиляди. Ако заболяването се среща в семейния генезис, вероятността му е близо 50%, ако болестта не е открита в семейството, то засяга приблизително 1 дете на 20 000. Според историците е възможно синдромът на Марфан да е имал например фараона Ехнатон (Аменхотеп IV), който пръв е въвел монотеистична религия, или композитора Паганини. Типични симптоми са деформиран гръден кош, хронична умора и паякообразни пръсти.

Въпреки тежестта на това заболяване и правилната му класификация (Q87.4), синдромът на Марфан не е неразбираемо открит в таблиците на нашите социални закони, нито пък има споменаване за него в закона за паричните вноски за компенсиране на тежки увреждания. Въз основа на глупавото решение на бюрократи и законодатели не е възможно да се иска обезщетение за закупуване на медицински изделия, помощ за помощ и т.н.

Безсмислено и шокиращо невежество на длъжностни лица и законодатели (синдромът на Марфан е само пример, например, според моята информация не е включена или алкаптонурия, която е генетично заболяване, най-високата честота в света е установена в Словакия и Доминиканската република) застрашават живота на хора със синдром на Марфан (честа причина за смъртта е руптура на аортата, когато сърцето е претоварено).

Служителите на министерството трябва да са наясно, че ако дадено заболяване не е толкова широко разпространено като диабета, това не означава, че то не съществува. И законодателите трябва да прочетат за кой закон гласуват и дали липсва нещо в приложенията (колко от тях изобщо четат приложенията?). Не е възможно, така че хората с тежки увреждания да получат отговор от властите, че тяхното заболяване не е на масите, за да могат да отидат до лампата да се оплачат!