Мама Ева (34), която отглежда дъщеря аутистка, се сблъска с диагнозата. В допълнение към безграничната любов и грижи, които полага на дъщеря си, тя подкрепя и чрез блог в Instagram Общо коли други семейства с аутизъм, като същевременно обучава широката общественост.
Тя вече разкри в нашето интервю за това как изглежда животът с аутизъм.
Вие сте майка на две дъщери. Колкото по-голямо е здраво дете, толкова по-младо е аутистът. Какви са основните разлики между тях?
Дъщерите, разбира се, са диаметрално противоположни. Когато намирам за неуместно да ги сравнявам. Но разбирам въпроса.
По природа са много сходни. И двамата са много усмихнати, разумни и добри деца. По-голямата е изключително „умна“, тя беше такова дете. Така че първото нещо, което ми идва на ум, е, че те са различни по това колко не говорят и какъв характер има нашето взаимно общуване и ежедневно взаимодействие.
Кога започнахте да подозирате, че дъщеря ви е „различна“?
Когато по-малката й дъщеря беше на по-малко от две години. Вече бях леко нервен, че тя все още не говори и подсъзнателно бях наясно, че тя е като „повече роботи“ с нея. Повече, отколкото беше на нейната възраст със сестра си.
Едва по-късно разбрах, че неразбирането на речта пречи на нейното развитие на независимост и цялостно сътрудничество с нея. На две години сестра й беше „свършен мъж“. Когато бяхме по-млади, ние все още бягахме и непрекъснато наблюдавахме къде ще отиде и какво отново ще се изпари.
Все още имахме едно годишно игриво малко дете вкъщи, което почти не отговаряше на забраните и инструкциите.
Как семейството, приятелите и околната среда подхождат към дете с аутизъм?
След първоначалния шок и периода на „отказ“ от възможна диагноза, трябва да кажа, че цялото семейство се държеше фантастично. Те обожават дъщеря си и се радват на всяко нейно развитие.
Те искат да знаят как да й помогнат, разбират принципа на визуализация и винаги го отчитат. За родителите е голямо щастие да имат хора около себе си, които не се страхуват от аутизма. Те не прекъсват срещите, все пак ги приемат за равни и им създават усещане за „нормалност". Много съм благодарен за всеки такъв човек в живота си.
Публиката има аутистично разстройство, свързано предимно с филма „Дъждът“. Наистина е така или просто погрешно схващане за аутизма?
Rain Man беше невероятен. Така нареченият савант, т.е. изключително надарен аутист. Те обаче са по-скоро изключение. Повечето аутисти страдат от различна степен на умствена изостаналост и всъщност нямат гениални способности.
Отделно от това, мисля, че неговият характер е показал много типични аутистични черти. Самият аз гледах този филм наскоро отново и в много сцени се чувствах сякаш гледам детето си.
Дъщеря ви ходи на детска градина за деца с аутизъм, които, за съжаление, са малко в Словакия. Какво може да научи дете аутист?
Децата с аутизъм могат да получат много специален педагогически подход. Необходимо е да осъзнаем, че мозъкът на нашите деца работи съвсем различно. Много деца са невербални и първо трябва да бъдат научени да изразяват своите нужди и чувства.
Не съм експерт, но от домашния ни опит знам, че само едно доволно дете може да се съсредоточи върху ученето и развитието на своите умения. Ако детето не може да съобщи, че нещо му причинява дискомфорт, ще се справите с неговия почасов амок вместо азбуката (може би поради стегнати чорапи).
Благодарение на детската градина за аутизъм детето ни е по-отворено, по-словесно. Казвам, че цъфна. И виждаме, че той непрекъснато се подобрява. Това е чувството, което искам да изпитвам за всеки родител на дете с увреждания.
Аутизмът е тясно свързан с речевите и социалните разстройства. Как дъщеря ви говори с вас и какви отношения е успяла да създаде?
Дъщерята никога не е имала думи, за да съобщи нещо. Тя много челюсти, пееше, рецитираше откъси от приказки и песни, но не можеше да поиска да яде например. Тя винаги ни хващаше за ръка и стигаше там, където й трябваше. Като алтернатива, тя попита за ръцете си и се обслужи. Без посочване на пръсти, без усилия за функционална реч.
Едва чрез ABA терапията започнахме да използваме символи и по-късни изображения. И всичко това, след месеци ежедневни тренировки, ни донесе ефективна реч.
Днес той общува с прости изречения, понякога само с една дума. Но дори това е огромен успех. Някога изглеждаше напълно невъобразимо дъщеря ми да дойде при мен и да ми каже: „Мамо, моля те, пий сок“, а днес това е реалност.
Той има връзки предимно в семейството. Очевидно е, че ни е добре боксирал, а това, което си позволява с баба си, например, не опитва с баща си. Той е голям бияч и харесва, когато е вкъщи, колкото е възможно повече.
Семейните тържества са нейният етаж. Той е особено популярен, тъй като всички седим около една маса. Сортирането и системите са голямата й страст:). И бях много приятно изненадана от красивите взаимоотношения в нейната детска градина. Децата с аутизъм се възприемат взаимно, могат да се забавляват заедно и също да им липсват много.
Какви конкретни грижи се нуждаят от аутистично дете?
Това зависи от степента на увреждане. Дъщеря ни е словесна (реч в началото), изплашена е, яде доста класически и няма други диагнози. С оглед на гореизложеното ще се съсредоточим главно върху подобряване на разбирането на речта и самата реч.
Използваме много снимки, с които дъщерята обича да общува, когато все още не е в състояние да каже конкретна дума. Вкъщи имаме дневен план, който й помага да се ориентира във времето и ежедневните дейности.
Това, което според мен е ключово за всички деца с аутизъм, е ранната намеса и добре подбраните терапии. Там, за съжаление, родителят среща дълги периоди на изчакване и липса на свободни места. Експертите са малко. Напротив, броят на децата се увеличава.
Може да се говори за прогнози за бъдещето във връзка с дете аутист?
Вероятно няма. Това беше един от първите въпроси, които зададох на психиатъра по време на диагнозата. Тъй като това е толкова специфично разстройство и всеки аутист е различен. Трудно е да се предвиди в какво състояние ще бъде детето след година-две, камо ли какво ще се случи с него след 20 години. Единственото, което слушахме през цялото време, беше: да не чакаме, да започнем да работим веднага с него и един ден той може да изненада всички.
Много родители имат подозрение за психично разстройство или аутизъм при децата си, но се страхуват от прегледи. Защо ранната диагностика е важна?
Децата с аутизъм вероятно могат да се справят най-много между втората и петата година от живота. Уловете лошите навици, проблемното поведение, подобрете комуникацията им и като цяло ги научете повече да се ориентират в „нашия“ свят.
Колкото по-късно започне, толкова по-трудно е да премахнете научените лоши навици. Да не говорим, че мозъците на малките деца са по-пластични и те се учат по-бързо. Така те имат по-голям шанс да наваксат. Сам отрекох много неща и се надявах, че може би ще се получи от само себе си и ще бъде добре. Все още няма дори 3 години.
Но ако има аутистични характеристики, работата трябва да започне незабавно и ако ранната намеса е успешна, детето може изобщо да не бъде диагностицирано по-късно. Просто "излезте оттук". Може да е уникален през целия живот, но той и семейството вече ще контролират механизмите, за да му улеснят функционирането, и ще продължи да се развива успешно.
Отказахте се от адвокатската си кариера заради грижите за дъщеря си. Понякога не се чувствате тъжни или грешни?
Не мога да го усетя. На кого бих се ядосал? На нея? Към съдбата? Дори никога не съм питал: защо ние? Веднага предизвиква у мен подвъпрос: защо е родена за нас, а не за някой друг? И ме трепери.
Защото не бих го заменил за целия свят. Но бих дал всичко, за да бъда щастлив, щастлив, да мога да говоря и да изразявам нейните желания и чувства като здравата й сестра. Че да. Но собственото ми его или комфорт не ме сърбят абсолютно. Вероятно не съм от типа:)
Като майка на пълен работен ден все още работите. Където черпите енергия?
Поставил съм приоритети. Тогава е лесно да се съборят. Черпя енергия предимно през уикендите, когато прекарваме време заедно като семейство. А също и от всеки успешен ден. От всеки напредък и на двете ми деца.
Уврежданията, независимо дали са физически или психически, често означават съжителство. Как се справихте с диагнозата на дъщеря си със съпруга си?
Говорихме много, много, много. И когато почувствахме, че с моята скръб и негативно отношение започвам да събарям вечно оптимистичния си съпруг, започнах да ходя на психолог.
Това ни помогна изключително много. Благодаря на моя добър приятел, който ме тласна в тази посока. Определено бих го потърсил един ден, но вече можеше да се нанесат различни щети.
Лятото бавно приключва. Какви промени и новини ви очакват и дъщеря ви?
Промени до момента за щастие не. За първи път от две години не сменяме детската стая. Вече сме си у дома в това. Детето най-накрая е щастливо, напредва, има приятели и тълпа от невероятни дами учители за това.
Така че до следващата учебна година ние сме повече или по-малко регенерирани, по-богати на много празнични приключения, нови думи и умения (младата дама управлява аквариума - тя светва, отваря, знае къде рибите имат храна, излива я хубаво върху тях) и все още имаме същата цел. Подобряване на текущото състояние.