Когато детето е у дома, те могат да бъдат по-заедно като семейство. Времето заедно и преживяванията могат да ги свържат.

Преди 15 години тя основава детски онколог Мария Ясенкова детски хоспис Пламиенок. Пречеше й, че неизлечимо болните деца нямаха друга алтернатива освен болница. Днес в Словакия има четири детски хосписа, но ако повечето нелечими деца се приберат у дома, капацитетът на тези хосписи няма да е достатъчен. Ако това се промени, държавата ще трябва да се намеси в подкрепа на палиативните грижи. Въпреки че това е само малка част от здравеопазването, има смисъл да се развива, защото дори неизлечимо болно дете има право и надежда за качествен живот у дома. Мария Ясенкова също говори за това в интервю.

-Plamienok започва своята работа през 2002 г. Как възниква идеята или необходимостта от създаване на такава институция?-

Произходът на Пламиенка е свързан с личната ми история. След като завърших университет, започнах детска онкология в Братислава. С времето историите за деца, които не можахме да спасим, започнаха да ме трогват. Много от тях ме молеха да искам да се прибера вкъщи и аз знаех, че това няма да е възможно без помощ. В същото време осъзнах, че ако съществува такава помощ, техните желания могат да бъдат изпълнени. Въпросът е само на хората, наличното домашно оборудване и правилната организация на помощта. Чувствах, че това е лично предизвикателство. След това, сякаш случайно, отидох в Полша за обучение, където от десет години има домашни грижи за неизлечимо болни деца. Бях развълнувана да ги видя да им помагат у дома. Това беше нещо, което може да помогне и на нашите деца и семейства. След завръщането си реших да направя всичко възможно, за да превърна нещо подобно в реалност в Словакия. Това беше началото на историята на Фламинго.

-Какво се случва в семействата, когато трябва да се сблъскат с новината, че детето им е неизлечимо болно?-

Животът на дете е ограничен, но надеждата като сила, която ни свързва с живота, не свършва. Надеждата в този случай не е в спасяването на човешки животи, а в качеството на времето, което все още има пред себе си. Лично аз в собственото си семейство не съм преживял загубата на дете. Следователно аз съм напълно неспособен да кажа какво се случва вътре в детето и родителите, които го губят. Срещите с деца и семейства ми показват, че шокът обикновено е на първо място. Възрастните и децата често подозират, че ситуацията е сериозна, но е трудно да се признае възможен край от самото начало. Понякога те приемат идеята и се опитват да обработят лошите новини. Друг път не го признават, не искат да повярват, че е истина и се опитват да намерят друг лекар или институция, които да го опровергаят. Когато премине най-голямата болка и шок, който продължава с дни или седмици, тогава е време да помислите по-задълбочено как да уредите допълнително семейния живот. Дали да се прибера вкъщи и да се съсредоточи върху качеството на живот на детето, или ако е възможно, да продължи да се бори за неговото удължаване с риск от странични ефекти и по-дълъг болничен престой.

-Това означава, че лечението у дома е по-меко за детето?-

Да, целта на домашните палиативни грижи е комфортът на детето и цялото семейство. Ние не лекуваме причината, а трудностите, които носи самата болест, като болка, кашлица, треска и други подобни. Опитваме се да направим всичко, за да направим болката в душата на детето и родителите, свързана с болестта, по-малко силна. Посещаваме ги редовно, разговаряме помежду си, понякога играем някоя игра или се разхождаме заедно. Ако някой споделя време с нас и ние не сме сами, обикновено ще почувстваме облекчение, поне за известно време.

вкъщи
Снимка: Plamienok

-От това, което казвате, психиката е важна. Вярно е, че ако детето е в жизнена среда, животът му може да бъде удължен?-

Често се случва децата да живеят вкъщи по-дълго, отколкото си мислехме, и дори състоянието им понякога поне временно се подобрява или стабилизира. Не смея да посоча точно причините, но ми се струва, че това е среда, спокойна атмосфера, взаимоотношения. Уважаваме изцяло режима на детето. Например не почистваме и нищо не го безпокои, когато спи. Това, например, е много трудно да се организира в болница. Усещането за сигурност, гнездо и сигурност на дома не може да бъде заменено.

-Помага за укрепването на семейството повече, когато се грижат за нелечимо болно дете у дома?-

Тежкото и продължително заболяване на детето винаги е тест за връзката на партньора. Ако са толкова малко заедно, че например единият е в болница с дете, а другият работи, виждат малко и това може да повлияе на връзката им. Когато детето е у дома, те могат да бъдат по-заедно като семейство. Времето заедно и преживяванията могат да ги свържат. Ако детето загуби и има добри отношения, обикновено може да се издържа в труден жизнен тест. И обратно, ако родителите са имали проблеми в отношенията в миналото, болестта на детето е допълнителна тежест и тогава връзката се разпада повече от веднъж.

Снимка: Plamienok

-Какво е в Словакия с онкологични заболявания на деца, които завършват с летален изход? Става по-добре?-

Ракът при деца може да се лекува добре. Средно спестяваме 75-80 процента от децата. След това на останалата четвърт или една пета от децата може да се помогне от домашна палиативна грижа, като тази, предлагана от Plamienok. Трябва обаче да кажа, че повечето деца у нас имат неракови заболявания. Хората често имат идеята, че хосписът и палиативните грижи са основно за онкологията. Това е по-вярно за възрастни, но със сигурност не за деца. Ние се грижим за деца с широк спектър от неонкологични заболявания, с вродени малформации, с метаболитни заболявания, невродегенеративни заболявания, с тежки посттравматични състояния.

-Как изглежда грижата, която предоставяте на семейства с тежки заболявания?-

Снимка: Plamienok

-Търсенето на този вид грижи е голямо в Словакия, но възможностите за това как да бъдат изпълнени са много по-малко. -

-Виждате ли начин това да се промени в бъдеще? Предполагам, че комуникирате със съответните отдели. -

Ще бъда честен. Ние сме изключително малък сегмент от спектъра на здравословните проблеми. Ние не сме приоритет.

-Ако обаче не сте приоритет, вашите изисквания също няма да са големи. -

Вярно е. Нашата публикация също допринесе за изготвянето на подходящи данни на масата, които могат да се използват като основа за планиране на системата за финансиране на детските домашни хосписи в бъдеще. В момента Министерството на здравеопазването на Словашката република подготвя закон за дългосрочните грижи, който може да включва и палиативни грижи. Трябва да участваме и в това. Поставят се и здравни стандарти. Разработихме стандарт за домашна палиативна грижа за деца, който е одобрен от Министерството на здравеопазването. Това е такава първа стъпка, но все още ни предстои дълъг път.

Снимка: Plamienok

-Споменахте образованието. Как е с интереса на учениците към този вид грижи за болните?-

От осем години организираме незадължителен предмет за медици в Медицинския факултет на Карловия университет. Там няма много от тях, което също е възможно, защото нямат кредити за това. Не мисля, че това ще бъде предпочитаната област в медицината, защото е много тясна част от педиатрията. Бих искал да видя концепция за обучение на педиатри в тази област. Всеки лекар трябва да влезе в контакт с тази тема. В следдипломното обучение всеки педиатър трябва да научи основите на детската палиативна медицина. В бъдеще може да се създаде специализирано образование за тясна група специалисти за деца, от които се нуждаем в Словакия.

-Вашата работа включва не само грижи за неизлечимо болни деца, но и за техните близки, когато претърпят болезнена загуба. Вие сте единственият в Словакия с Център за траурна терапия. Какво е съдържанието му?-

Животът ни доведе до него. Благодарение на срещите със семействата след загубата на дете, разбрахме, че животът на тези семейства често е много по-взискателен и болезнен, отколкото когато се грижеха за него. Около 20 процента от семействата не могат да се върнат към нормалния живот без професионална помощ. Това са например семейства, които са преживели повече смъртни случаи за кратко време, семейства, при които смъртта на дете е внезапна или насилствена, или непълни семейства след загубата на дете без подкрепа от околната среда. Ето защо създадохме център, който им предлага професионална помощ и може да придружава и подкрепя тези, които по-добре поемат загубата. Това е нова област на помощ в Словакия и тя вече се налага в света.

-Какъв е ходът на тези терапии?-

Зависи от целта им и кой идва. Може да дойде цялото семейство и отделният човек. Обикновено има три сесии, в които се опознаваме и откриваме как можем да им помогнем. Терапевтите ще предложат план за помощ. Работим с възрастни предимно под формата на интервюта. Децата често по-добре изразяват това, което преживяват чрез игра, отколкото думи. За юноши и деца в училищна възраст организираме детски терапевтични групи, където децата се срещат на всеки две седмици. Съдържанието на срещите са терапевтични игри, движение, но и разговори между деца. Ще бъде много полезно за траурните деца да се срещнат с връстници, които също са преживели загубата на любим човек в живота си. Те могат да разбират по-добре, да подкрепят, да говорят и да не се чувстват сами. През лятото организираме и летни терапевтични лагери за траурни деца от цяла Словакия. Новите приятелства, игри, приключения и творчески дейности, движение, красотата на природата и близостта на експертите помагат за облекчаване на болката в душата на детето, която децата не могат да избегнат след загубата на любим човек.

Снимка: Plamienok

-Като част от терапията правите и театър с деца. Проработи?-

-Какви са плановете ви за бъдещето с Пламиенко?-

Бих искал да работи в дългосрочен план и да мога да предам знанията и опита си на другите. Бих искал да стане част от държавната система за здравеопазване и социални грижи. Също така, за поддържане на нивото на грижа за болни деца и за обучение на други лекари, медицински сестри, социални работници, психолози и терапевти. Бих искал да публикуваме книги, не само терапевтични, но и професионални публикации. Преди всичко обаче бих искал да се радваме на нашата работа и мисия, както досега.