изглед

Аутистите са онези груби деца, които вместо да поздравят, просто ръмжат и никога не се гледат в очите. Или. Хората с аутизъм са странни като Rain Man, изчисляват всичко в главите си. Но каква е истината? Две книги за аутизма, два доклада от света, където живеят хора, за които аутизмът е ежедневна реалност.

Въпреки че днес знаем много повече за аутизма, отколкото преди няколко десетилетия, за повечето миряни болестта все още е забулена в мистерия. От една страна, хората го свързват с умствена изостаналост, от друга страна, го идентифицират с прояви на особен „гениален“ талант в областта на математиката, музиката или изключителната памет. Объркването се причинява и от факта, че освен аутизъм има и синдром на Аспергер, който е „по-лека“ форма на аутизъм, но също така и синдром на саванти, които често се наричат ​​(предимно) аутисти с гениални способности .

Експертите са съгласни, че аутизмът е мозъчно увреждане, което се случва в пренаталния етап на развитие. Аутизмът (наред с други прояви) е преди всичко разстройство на социалните взаимоотношения, тяхното отхвърляне. Аутистичният, нашият свят на емоции, публично изразени чувства, усмивки, словесни намеци или приятелски прегръдки е неразбираем, объркващ и отхвърлящ го. Аутистите нямат съпричастност, поради което се казва, че страдат от социална дислексия. Те са нашата противоположност, показват ни какви бихме били, ако нямахме способността да съпреживяваме другите хора.

И от тази гледна точка възможността да се види зад завесата на живота на аутист е интересна и трябва да се каже, че тя също е рядка: повечето аутисти не говорят, от тези, които могат да го направят, само няколко са докладвали своя вътрешен свят. Следователно можем само да приветстваме факта, че почти наведнъж са публикувани две книги, занимаващи се с тази тема. Едната е написана от световноизвестен аутист, а другата - от словашки журналист. Изглежда, че и двамата нямат нищо общо, едното е автобиография, другото поредица от интервюта, но и двете се отнасят до два въпроса: Как аутистите възприемат нашия свят и нас? Как живеят хората, които се грижат за аутизма?

Роден в синята сряда

Сложна простота

Той е написал книгата си във фактически и разбираем стил, въпреки че на много места се обръща и се занимава с нещата, които го интересуват най-много: числата и езиците. Той обяснява много задълбочено какво е числото Pi, синестезия, синдром на Аспергер или епилепсия. Когато обаче се върне към описанието на своето ежедневие или детски преживявания, читателят разбира, че Tammet борави с много прости неща само с трудност (или ги избягва), но описва неразбираемите за нас (например как паметта или връзките между числата работа). просто и забавно. В същото време се очертава същността на това как едно дете, осъдено на специални грижи, се е превърнало в уважавана личност: на него са му помогнали безкрайното търпение и любов на родителите му, които постоянно са тласкали странното момче напред и са го водили към независимост, въпреки че самите те принадлежал към по-ниската социална класа и не страдал. излишък.

Няма да се счупи

Втората книга за аутизма е написана от словашки публицист Йозеф Беднар. Той се занимава с тази тема от дълго време, публикува опита си с възпитанието на собствения си, вече двадесетгодишен, аутистичен син Марек, не само в своя блог, но и в книгите Между капки дъжд - Аутизмът, светът на истината (2008) и съдбата реши (2015). Книга Няма да се счупи е колекция от осемнадесет интервюта, които той е провел със семействата на деца с аутизъм и с експерти, занимаващи се с този проблем. Маската, която аутизмът носи на широката публика като болест, която „произвежда“ странни гении, пада тук и се разкрива голата истина. Това е неизлечима и доживотна болест, която ще засегне всяко семейство завинаги. Тринадесет семейства, които Беднар посети, разказват своята история за аутизма - как той е дошъл при тях, какво е взел от тях, как са се борили с него. Петима експерти говорят за това как да се справят с него и особено какво прави (или не прави) нашата компания, за да помогне на семейства с аутизъм. Тема, която е далечна и неразбираема за повечето от нас и от която се отклоняваме, защото се страхуваме от нея.

Книга за нас

Разбираемо е, че книгата ще се хареса най-много на хора, които имат собствен опит с аутизма. Йозеф Беднар обаче е опитен PR мениджър (дълги години е бил говорител на министъра на културата) и е изградил книгата по такъв начин, че да достигне и до широката публика, което той вероятно е искал най-много. В Словакия има почти 50 000 аутисти, новите пациенти растат все по-бързо и по-бързо, необходимо е да алармирате хората и да покажете какво означава, когато човек с такава диагноза се присъедини към семейството.

Бондърът избягва всякакви таблоиди, не се опитва да докосне евтино четеца, не предлага фалшиви надежди и щастливи окончания. Когато започнете обаче, въпреки мъката и експлоатацията на историите на тези семейства, нещо друго, по-мощно, ще ви завладее: силата и постоянството на майките и бащите, тяхната непоклатимост. Концепцията на книгата е обмислена в детайли, всяка история е различна и лично при мен се приближиха снимки на семейства (автор Томаш Бенедикович) по време на първото прелистване, което Беднар признава. Гледах лицата на родители и деца и не ми беше ясно кой от тях е аутист, не беше разпознаваем. Ето как ги възприемат родителите им: не като здрави или болни, а като деца, които се нуждаят от любов и грижи. Тази книга е основно за морала и моралните решения и отразява всички, които ни учат за тези категории и не знаят нищо за тях. Както някой каза в книгата: децата аутисти ни казват истината за себе си, за това как сме.

Аутистично мислене

Преди двадесет години аутизмът беше до голяма степен непознат не само за миряните, но и за някои специалисти. Какво е това заболяване и как можете да живеете с него? Книгата стана първата словашка лястовица Михаела Мартинкова, която обобщи своя опит с отглеждането на аутистичен син в книгата „Момчето, което мисли в картини и се изразява чрез рисуване“ (Европа, 2005). Читателите получиха възможността да погледнат зад завесата на аутизма и да научат, че това не е „атрактивно“ увреждане в стила на Rain Man, а ежедневна изтощителна борба, при която малките терапевтични постижения се възнаграждават.

Тя е и забележителен автор Храм Грандин (1947), аутистична знаменитост, чийто отличен портрет е написан от известен невролог Оливър Сакс в книгата „Антрополог на Марс“ (Inaque, 2013). Сама тя е написала няколко книги, на чешки език е издала книгата „Мозъкът на аутизма“ (Mladá fronta, 2015), в която се опитва да подходи въз основа на собствения си опит как работи аутистичното мислене и как да го използва в терапията.

Друга вдъхновяваща книга е O kolečko mín. „Моят живот с аутизъм“ (Paseka, 2014) от автор-аутист Йозеф Шованец (1981). Този френски математик и философ, син на чешки емигранти, които говореха десет езика, страдаше от редица проблеми като дете и се пристрасти към наркотици, докато не беше диагностициран с аутистично разстройство като възрастен. Рядко се случва разказът му да е изпълнен с хумор, макар и на моменти доста горчив до черен.