БРАТИСЛАВА - Алексей е на три месеца, но през краткия си живот е страдал повече от достатъчно. Тримесечно момче от Нове Место над Вахом страда от заболяване, поради което децата обикновено не преживяват две години живот. Тя може да бъде спасена само чрез вливане на стойност почти два милиона евро. Тя обаче не се възстановява от никоя застрахователна компания.

Според лекарите Андреа е родила здраво момче, кръстено му Алексей. Тя започна да подозира, че нещо не е наред, след като забеляза гърдите му. Беше го потънал и дишането му изглеждаше малко по-плитко. Затова жената се обърна към лекарите, за да попита дали наистина всичко е както трябва. Реакцията на експертите беше успокояваща - нормална е, ще бъде коригирана.

За пета седмица Андреа отиде на педиатър със сина си. Лекарят веднага ги изпрати за хоспитализация в университетската болница в Тренчин, защото не й харесва дишането на Алексей и увисналата дясна ръка.

Алексей Фабиан

Алексей Фабиан

Прочетете също: Словашки лекари пренебрегнаха лечението на Натаниел (8): Службата призна, че учебната болница е направила грешка

Бебетата в болницата преминаха необходимите прегледи. Оказа се, че той страда от вродено заболяване. Лекарите му поставиха диагноза спинална мускулна атрофия от SMA тип 1. Това е вродено заболяване, при което има постепенна загуба на мускули и по този начин способността да се движи. Прогресията на заболяването е индивидуална, защото се влияе от много фактори. Едно от сериозните и чести усложнения е дихателната недостатъчност, която също може да бъде причина за смърт. Децата с SMA тип 1 обикновено не преживяват две години живот.

Алексей Фабиан

В момента Алексей се подлага на лечение със Spinraz, който замества протеина в тялото му. Той не се образува в тялото му, защото му липсва ген, който влияе на мускулната работа. Това лечение се възстановява от застрахователната компания, но това е лечение през целия живот с 60% шанс за живот.

Има обаче и решение, което позволява на Алекс да живее пълноценен живот. Това е генетична терапия, лекарството Zolgensma. Това е едночасова инфузия директно във вена, за да замести ген, който няма. Въпреки това, Zolgensma не се възстановява от никоя застрахователна компания. Стойността на генетичното лечение е определена на около 1 912 000 евро.

"Споменатото ново лечение не е регистрирано в Словакия или в Европа и не се прилага официално в Европа. Все още няма практически опит с това ново лечение в Европа. Всички деца, потенциално подходящи за това ново лечение, в момента се лекуват с модерно, ефективно и вероятно подобно лечение. " Дана Каменичка, говорител на Националния институт по детски болести, отговори на становището.

Тя добави, че NÚDCH счита за важен принцип да се даде един и същ шанс на всички деца и не смята за напълно етично изборът на деца за лечение въз основа на „лотария“.

Хората могат да помогнат

Родителите на момчето се нуждаят от всяко евро за лечението на Алексей. Затова те молят всеки, който не е безразличен към тяхната съдба, да направи финансова вноска по прозрачна сметка SK02 0900 0000 0051 6626 1289. Състоянието на сметката може да се види на Връзка TOMTO .