- Мигрена
- Пареща болка, слабост, изтръпване на долните крайници
- Чувствате се като краката си дори не са ваши
- Проблеми с ходенето, огъването
- Нарушено възприемане на студ и топлина в крайниците
- Кръстосана болка
- Повишено изпотяване, студена кожа
- Диагноза: сирингохидромиелия С/Th гръбначен мозък
Получихме имейл от г-жа Габриела, която реши да сподели историята на съпруга си Йозеф. На 31-годишна възраст той започва да страда от необясними и особено непоносими болки в краката, кръста, гръдния кош, мускулите и главата. Физически трудолюбив млад мъж, чиято болка беше ограничена не само в работата, но и в личния живот и нормалния живот на бащата на семейството, чакаше диагнозата си в продължение на 5 години. Едва при ядрено-магнитен резонанс той страда от сирингохидромиелия.
Кухини в гръбначния мозък
Това рядко заболяване засяга около 8 души на 100 000, най-вече на възраст между 20 и 40 години и е по-често при мъжете, отколкото при жените. Интересното е, че е по-често в Южна Германия и Австрия. Името на болестта произлиза от гръцката дума "syrinx", което означава "фурна". При това заболяване в гръбначния мозък се образуват кухини, тръби или кисти. Впоследствие те изтласкват нервната тъкан от нея и причиняват различни неврологични прекъсвания, които се проявяват като болка, мускулна слабост или повишена честота на гърчове. Симптомите идват след нарушаване на свободния поток на цереброспиналната течност. Ако тази течност се натрупва в кухини в гръбначния мозък или мозъка, тя започва да притиска нервната тъкан и се появяват първите симптоми. Един от типичните симптоми на сирингохидромиелия е загубата на усещане за топлина и студ, особено в ръцете. Това може да бъде опасно, тъй като жертвата не чувства, че изгаря нещо и може да получи тежки изгаряния. Именно тази характеристика на болестта, заедно с ядрено-магнитен резонанс, е помогнала на невролога на Джоузеф да открие сериозно заболяване.
Типични кухини при сирингомиелия
Тя дойде незабележимо
Йозеф години наред работи като складист. Непрекъснато беше на крака, разтягаше се с тежки неща, товареше в камиони палети с тегло няколкостотин килограма. Започнаха да звучат мигрена, болки в краката или болки в кръста и той често не можеше да стане от леглото. Постепенно към единия крак беше добавено изкривяване, което той дори не осъзна, но беше предупреден от други. Болката му става все по-интензивна, физическите му сили започват да намаляват и когато обичайните му лекарства за болка не го приемат, той посещава невролог. Започна петгодишното пътуване до диагностиката, което беше сложно, тъй като кръвните тестове изглеждаха добре, с изключение на няколко височини, които лекарите не можаха да обяснят и следователно дори не се обърнаха към тях. Габриела казва: „Съпругът беше много разстроен в продължение на две години, той трябваше да изразходва огромно количество енергия, за да се справи с ежедневните си задължения, да не говорим за ходене до робота, който физически изискваше невролог да го изпрати до миналата година. "Присъдата беше ясна. Болестта е прогресивна и нелечима. Състоянието на Джоузеф само ще се влоши, но нищо не може да се направи, симптомите трябва само да бъдат потиснати с болкоуспокояващи и наблюдавани. Лекарите го посъветвали да избягва дейности като скачане, бягане и повдигане на товари.
Болката в предните ми крака е толкова силна, сякаш имах рак на костите
Коленете му ще експлодират
Болестта на Йосиф засяга цялото му семейство
Прогнозите са слаби
Неотдавнашна консултация с неврохирург в Ружомберок показа, че операцията няма да помогне на Йозеф. Лекарят каза, че кистата, която е страдала от Джоузеф, не е достатъчно голяма, за да бъде отстранена хирургично. Съпругата му смята, че може да има някакво друго свързано заболяване, което не е необичайно при сирингомиелия. Например, той е имал шесткратно повишаване на креатин киназата и чернодробните ензими AST и ALT в продължение на години, което показва мускулни заболявания. Най-голямото желание на Габриела е да намери опитен и услужлив лекар, който да разглежда цялостно съпруга си. Вярата, че тя ще го намери веднъж, ги държи на повърхността. Тя би искала да повиши осведомеността за болестта и да намери други хора, засегнати от болестта, да обменя опит с тях, да се подкрепя и консултира. Тя е разровила целия интернет и вече е в контакт с пациенти буквално от цял свят, дори от Словакия. Създала е и блог, където читателите могат да научат повече за болестта. „Взаимната любов ни дава сили да преодолеем тази борба. Като цяло проблемите в живота ни обединяват, опитвам се да подкрепя мъжа си колкото е възможно повече, въпреки че той многократно е искал да се откаже, че ще изгори медицинските си досиета и никога повече няма да отиде при никой лекар. Винаги се опитвам да го вдигна и да погледна по-нататък ", заключава посветената Габика.