Родителите на тежко болни деца не губят надежда. Държавата обаче не подаде ръка за помощ и успя само да събере пари за една

Словаците помогнаха на първото щастливо семейство да събере необходимата сума, за да даде на Ришек втори шанс за живот. В момента се предприемат всички необходими стъпки за отвеждането му в болницата в Будапеща, където ще им бъдат дадени необходимите лекарства. "Главно заради транспорта. Транспортът до Бостън би бил много рисков в случая на Ришек," Майката на Ришек обясни.

болни

Отчаяните родители продължават да събират пари за тежко болните си деца. Лотарията също може да ги спаси

Вече общуват интензивно с американските фармацевти. Те са в състояние да доставят лекарството до Унгария в рамките на една седмица. Остава им само месец, за да организират цялата процедура. "Надяваме се, че възможно най-скоро. Това зависи главно от здравословното състояние на Ришек," добави бащата на Ришек. Въпреки че добрите хора са допринесли повече от 2,5 милиона евро за лечението на Rišek, събирането не свършва.

Въпреки упоритите усилия на други родители, децата им все още не са имали такъв късмет с колекциите. Събраните им суми далеч не достигат необходимата цел. Липсват им милиони евро, за да ги лекуват. "Все още има много малко пари и се нуждаем от над два милиона заедно с лекарства и лечение," Майката на Алекса призна.

Малкият Алекс е много болен в наши дни, но родителите му не се отказват. Времето, докато лекарството може да му бъде дадено в Будапеща, изтича през лятото. „Много хора, различни организации, компании ни помагат“ - каза майката на Алекс. Всеки може да ви помогне да намерите парите, от които се нуждаете. Познаваме и звездите. "Ако можем да им помогнем, защо да плащаме такса. Така можем да го върнем на света." каза певецът Lukáš Adamec. "Алекс е специално малко момче. Държах го на ръце и се влюбих напълно в него. Не мога да си представя да седя някъде наблизо и да не правя нищо, за да помогна на тези деца." каза певицата Liliie Никол Макклауд.

Алексей е на пет месеца. Той също се нуждае от специално лечение. "Определено искаме да се подложим на тази генна терапия, защото получаваме все повече доказателства, че тя има положителни ефекти." - каза майката на Алексей. Парите също са проблем в неговия случай. "По принцип имаме около 280 000," добави майка Алексея.

Дори след като се събуди, Амика е напълно весела и научава нови неща всеки ден. Родителите на красивото Синьо око от Горна Салиб току-що получиха официален доклад от Будапеща за количествено определяне на разходите за подготовка на лекарства, лечение и престой в болница - в зависимост от обменния курс сумата варира от 2 милиона 300 хиляди до две и половина милиона евро. „Все още сме мотивирани от факта, че има много добри хора, получаваме невероятни новини, красиви имейли и се надяваме, че ще достигнем тази сума и ще можем да приложим това лечение“ - каза майката на Марсела.

Родителите на малката Ришка също искат да помогнат на тези родители. "Парите, които ще се увеличат, ще бъдат прехвърлени на други деца след лечението," потвърди майката на Ришек.

Родителите трябва да плащат за лекарството със собствения си джоб, тъй като все още не е одобрено в Европа. Поради това американската компания реши да даде лекарството на 100 деца извън САЩ безплатно, като използва лотария. Експертите обаче критикуват тази процедура, тъй като компанията твърди, че не се е консултирала с лекари или родители относно схемата, въз основа на която ще бъдат избрани децата. "AveXis разработи програма, основана на принципите на справедливост, клинични нужди и глобална наличност, за да определи най-добре справедливото разпределение на лекарството. се посочва в становището на Novartis.