Виждате възможности, а не ограничения?
Или е обратното? Едно от най-трудните предизвикателства за родителите или болногледачите на деца с хемофилия е поставянето на граници - така че все още има място за изследване, падане и учене. За тийнейджър, който се опитва да бъде възможно най-"нормален", предизвикателството е постепенно да поеме отговорност за собствения си план за лечение.
И тъй като децата и тийнейджърите все още не могат да вземат много големи (и малки) решения сами, вие като родители играете ключова роля в оформянето на техния живот.
Живот като всеки друг
в почти всички посоки
Установяването, че детето ви има хронично заболяване, може да бъде шок. Фактът, че болестта е за цял живот, не означава, че ви очаква тежко бъдеще. Днес хемофилията може да се управлява успешно благодарение на лечение и интегриран екип, специализиран в нарушения на кръвосъсирването. Първоначално ще имате близък контакт с този екип, но с течение на времето честотата на посещенията може да намалее.
Вижте възможности, а не ограничения
Баланс между защита и възможности
Като родител на дете с хемофилия трябва да вземете предвид редица неща през юношеството. Въпреки че в началото може да се притеснявате, хемофилията наистина може да се управлява и детето ви може да очаква дълъг и пълноценен живот. Става въпрос обаче за намирането на перфектния - и наистина постижим - баланс между защита и опции.
Защита
Избягвайте наранявания и кървене
- Бъдете ясни за лечението на хемофилия на детето си от първия ден.
- Инсталирайте защитни врати, капаци на радиатора, детски брави и капаци на всички остри ъгли, които имате у дома.
- Погрижете се за добрата хигиена на устната кухина на детето си. Ако зъбите и венците му са здрави, ще намалите вероятността от кървене и ще избегнете необходимостта от стоматологично лечение.
- Избягвайте инжектирането на мускули - те могат да причинят кървене.
- Използвайте парацетамол за облекчаване на болката. Други болкоуспокояващи са опасни за хората с хемофилия, тъй като могат да повлияят на съсирването на кръвта.
Възползвайте се от фелдшерите
- Кажете на вашия зъболекар, педиатър и други лекари, че детето ви има хемофилия
- Дайте на детето си „предупредителна карта за кървене“, която го информира за диагнозата, кръвната група, лекарствата, които се използват в момента, и телефонния номер на лекаря или лекуващия екип.
- Ако имате някакви съмнения или въпроси, не се колебайте да се свържете с Вашия лекар или медицинска сестра
Възможности
Бъди позитивен
- Физическата активност е особено важна за хората с хемофилия - помага за укрепване на мускулите и поддържа ставите. Имайте предвид обаче, че децата, които спортуват по-често, може да се наложи да коригират лечението си - независимо дали това е честотата на дозата, или дали да увеличат или намалят дозата.
- Не забравяйте, че с правилните настройки за лечение хемофилията не трябва да засяга всеки аспект от живота на вашето дете. По този начин способността му да се занимава с определени дейности и възможности може да бъде ограничена само от въображението му.
Насърчавайте детето си
- Помогнете на детето си да се включи активно в собственото си лечение. За тях ще бъде по-лесно и по-естествено да приемат отделно приложение на лекарства по-късно.
- Насърчавайте го да води „нормален живот“ и да се занимава със спортни дейности с други деца - но се уверете, че това е безконтактен спорт, за да избегнете възможни наранявания и кървене. Редовната физическа активност ще му помогне не само със ставите, но и да се впише в екипа и усещането, че е като всички останали.
- Не забравяйте да се насладите на всички прекрасни моменти, които идват с вашето дете: игри, пътувания или заедно изследване на света.
Поставянето на инжекция на детето ви може да бъде трудно в началото. С течение на времето и опитът обаче ще свикнете с процеса.
Ако искате да си направите инжекциите от самото начало, ето кратко ръководство за това.
Забележка: ръководството е на английски език.