2 милиона, шеметна цена за Zolgensma, което може да е надежда за деца със SMA (гръбначно-мускулна атрофия). Какво е морален ден? Изчисляване на цената за живота или живота в лотарията? Етична дилема…

лотарията

Със сигурност вече сте регистрирали в медиите жестока битка между родители на деца, страдащи от рядко заболяване, гръбначно-мускулна атрофия. Невъзможно е да приемете информацията, че вашето дете страда от нелечима, фатална болест. Любящият родител ще направи всичко, дори ако има малко надежда, начин да помогне на детето си. Сигурно е още по-болезнено, когато в Словакия е практически невъзможно да се получи ефективно лечение само защото е финансово взискателно.

Представете си остров, където смъртта неизбежно ви очаква. На брега му има кораб, който може да ви спаси, но капитанът няма да ви вземе на борда, въпреки че има място, защото нямате пари. Моралната дилема е кой е по-лош. Този, който няма да ви даде пари за билет, или капитанът на кораба, който не ви позволява да се качите на борда?

Изключително жестоко и болезнено е за обществото да позволи на децата да страдат. В положението на родителите, засегнатите семейства, никой не би искал да бъде, но има и такива, които смятат, че инвестирането в лечението на тези деца е ненужна загуба на общи ресурси. Кои сме ние, когато смеем да оценяваме, кой има и кой няма право на живот? 8 милиона за надеждата за живот на малките деца са много, стотици милиони за лечение на заболявания, които пациентите сами са си причинили, са приемливи?

В допълнение към нежеланието да плащаме за финансово взискателно лечение на редки заболявания (не само SMA, друг пример са Четирите мускетари - деца с DMD - мускулна дистрофия на Дюшен), ние често пренебрегваме факта, че цената на лекарството, изисквана от фармацевтична компания, е адвокат. Въпреки тяхното ноу-хау, не мисля така. Не казвам, че трябва да ги раздават безплатно. Изследванията, клиничните изпитвания и производството струват много пари. Според мен обаче, ако има ефективно лечение, то трябва да бъде подкрепено в цялото общество и без граници, например чрез глобални организации с финансовата подкрепа на всички държави. Отделните застрахователни компании ще трябва да заплатят само необходимите разходи.

В този конкретен случай съжалявам за привидно благородния постъпка на фермата, която реши да организира лотария, от която ще дойдат 100 деца, които ще получат безплатно лечение, победителите ще получат шанс да живеят. Звучи ужасно. Ако тази мултинационална компания си позволи да инвестира в маркетинг, лотария 100 × 2, т.е. 200 милиона долара, не би ли помислила да намали цената на лечението в полза на мнозинството? Етична дилема.

Отдавна е така, че всички имат еднакво право на лечение. Има олигарси, които не биха имали проблем да платят няколко милиона, от друга страна, има хора, които трябва да разчитат на колекциите и помощта на другите. Резкият контраст е след това разпръскването на стотици милиони само с цел гласуване. Невероятно иронично е да се твърди, че не е сигурно дали лечението е безопасно. Ще се върна на острова. Ако можех да го напусна и да се спася, като се кача на кораб, който е единственият ми шанс, не бих помислил да ударя ледник и да потъвам като Титаник ...

Стискам палци за вас и вярвам, че ще има промяна в мисленето на компетентните. Ние, гражданите, не можем да мълчим. Всеки от нас може да се разболее, трябва да си помагаме ...