Самият Анди нарисува къщата, в която живеят Катка и момчетата.
Източник: Миро Миклас
Галерия
Самият Анди нарисува къщата, в която живеят Катка и момчетата.
Източник: Миро Миклас
Хавиерниците от Частковец имат двама сина у дома и засега една електрическа инвалидна количка. Принадлежи на по-възрастния Данко (14), Самко (10) ще ходи само няколко месеца.
Когато стигнем до улица, пълна с нови сгради, семейство Хавиерников се различава от останалите по рампа за достъп. Вътре е голяма, директно извънгабаритна всекидневна.
„Сам нарисувах къщата. Знаех, че тук ще отнеме много място на момчетата да се обърнат с количките си. След като останем тук сами в къщата, ще има маса за снукър ", казва искрено мил човек в тениска със световноизвестна марка мотоциклети.
Въпреки че самият той изглежда като моторист, той не притежава „машина“. Той обаче има много приятели сред момчетата на мощни машини. Силните машини поддържат слаби мускули. Мотото на мотоциклетни организации в Америка, Швейцария, Чехия и Словакия казва, че мотоциклетистите подкрепят хората с мускулна дистрофия. Морално, но и финансово.
Хавиерниците имат две момчета, Данка и Самка, с най-тежката форма на болестта. Мускулната дистрофия на Дюшен е генетично заболяване, което засяга само момчетата.
Мутацията в гена кара протеина дистрофин да не се образува в организма. Без това вещество обаче мускулите не могат да функционират правилно. Мускулите постепенно отслабват и болестта в крайна сметка засяга дихателните мускули. Болните момчета остават напълно неподвижни и са на дихателен апарат.
Мамо, ще изскоча
Болестта не познава милост, но Зденек, на когото никой не казва освен Анди и съпругата му Катка, не са сред онези, които биха плакали за съдбата на децата си. Те говорят открито за болестта, какво ги очаква в близко бъдеще и в бъдеще. Може би затова Анди може да говори за маса за снукър, която един ден ще бъде в залата.
„Самко ще ходи само няколко месеца. Ще спре по-късно тази година. Това го знаем от трудността да станем сутрин от леглото, трябва да му помогнем в това. За него ще ни трябва електрическа инвалидна количка със специални модификации. Застрахователната компания му дава около 3600 евро, ще трябва да платим още около 6000 за корекции. Без тях той не би могъл да го използва, мускулните увреждания ще продължат ", казва Анди ясно.
Те са правили същото с Данек в миналото. Тогава публична колекция им помогна, те биха искали да я организират и този път. Катка кима на обяснението на Анди и отбелязва: „Самко доскоро можеше да скочи, но сега дори няма да скочи“.
Русото момче, което играе на малко разстояние от нас, реагира на присъдата на майка си. „Ще скоча, виж, мамо!“ И дори да се запали, краката му вече нямаше да се откъснат от земята.
Когато той веднага отива в стаята на брат си, ние питаме Анди как момчетата възприемат какво се случва с тях. Вероятно щеше да ни отговори преди тях:
„И двамата знаят какво ще се случи. Те го познават от детството и го възприемат такъв, какъвто е. Въпреки че все още имаме пубертет, те все още не решават защо не могат да ходят. Те го приемат нормално. И така ние го приемаме. Не можеш да се примириш. Е, можете да живеете с това. И ние живеем. Ние живеем сега. "
Като пътуваща чаша
Хавиерниците установяват, че по-възрастният Данко не е бил в добро здраве, когато е бил на 9 месеца.
„Имаше проблеми с изпразването. Изпратиха ни в гастроентерологията, където откриха високо ниво на ензима креатин киназа от кръвни проби, което показва увреждане на мускулите. И ние вече пътувахме като пътуваща чаша, докато стигнахме до Крамар за детска неврология при д-р Мег ", казва Анди веднага.
„Каза ни диагнозата, когато погледна Данка. Оттам пътувахме до мускулна биопсия в Бърно, за да разберем точната мутация. Тогава той беше година и четвърт. Той беше диагностициран много бързо.
Научихме, че Данко има специфична мутация, която никой по света няма. Така че той няма генната промяна, типична за това заболяване, така че никой не може да ни каже точно какъв ще бъде ходът. Данко издържа до десетата година от живота си. Две седмици преди десет рождени дни той спря да ходи от ден на ден “, казва Анди.
„В последния ден от празниците бяхме на водопада Шутовски. Исках да види словашкия салто ангел. Занесох го там по гръб, в най-големия бебешки шал, който можеше да получиш, защото той вече нямаше да го стъпче. Прибрахме се, след няколко дни излязох на разходка с него и изведнъж той изобщо не можа да отиде.
Все още живеехме в града, затова се обърнахме и го прибрахме по най-краткия път. Разбира се, неговите през раменете и Сам в ръката му, защото той също беше с нас ", казва Анди за деня, когато по-големият му син най-накрая спря да ходи.
Ще се погрижим и за двете
Самко е роден със същата диагноза като Данко.
„Казаха ни, че ако очакваме второ дете, трябва да дойдем на тестовете възможно най-скоро. Пристигнахме веднага след като разбрахме, че съм бременна. Целият процес на обработка на документите, необходими за тестване, обаче отне много дълго време.
„Обърнахме се към генетиката в Бърно, те направиха амниоцентеза в Тренчин и взех пробите за тестване в Бърно в кутия бисквити. Беше през май и не вярвах, че ще ги приведа там в ред “, спомня си Анди.
„Имахме пълни резултати в ръцете си до 4 дни след последния син“, добавя Катка.
„Тялото на Самко беше напълно безупречно, само резултатите бяха лоши. Жена ми беше вече на 30-та седмица и въпреки че лекарите ни убедиха да прекратим бременността, беше твърде късно. Ясно казахме не. Че ако можем да се погрижим за един син, ще се погрижим и за двамата “, Анди поглежда жена си.
„Започнахме да се подготвяме да построим къща един ден. Също така с голям хол и отделна стая за всяко от момчетата. Отне 5 години, но го направихме. Сега сме проектирали повдигащото оборудване за стаята на Данко. Единственият, който може да го вземе сега, съм аз, трудно е за жена ми. "
Няма да го изпратя за бира
И двете момчета ходят на специално училище. „Тогава просто го забелязахме. Моите момчета няма да имат нужда от висша математика или физика през живота си. Не отивам никъде сама. Въпреки че в началото си мислех, че ще се получи и че един ден ще изпратя Данка за бира “, шегува се Анди.
„Е, той вече не може да вдига ръце и те все още отслабват. Със съпругата ми ще се грижим за него до осемнадесет, след което ще го помолим за инвалидна пенсия и помощ. Той ще му трябва ", казва баща му всъщност.
На него се вижда, че не става въпрос за съжаление, въпреки че Хавиерниците вече са изпитали достатъчно. В миналото Данко също беше включен в експериментално клинично проучване, което разглеждаше ефектите от обещаващо американско лекарство върху дистрофията на Дюшен. Тогава Анди и Катка трябваше да се справят с факта, че синът им не получи най-накрая лекарството.
„За съжаление, Данко не се класира за изследването поради специфична мутация и той беше изгонен точно преди да спре да ходи. Взе го за 2 месеца и беше ясно, че му помага. Съжалявахме, но нищо не можеше да се направи. Беше трудно, но си казахме - така че ще решим нещо друго. И започнахме да се занимаваме с електрическата инвалидна количка. "
Твърди ръце, пълни със сърца
Анди знае какви дрехи са били около камиона на Данк, поради което искат да разрешат предварително на Самко.
„Въпреки че ще платим почти 6000 евро, ако нещо се случи с момчето, трябва да върнем помощта на здравната каса. Изобщо не биха се загрижили да вложим парите си в това ", казва бащата на момчетата за абсурдния регламент.
Също толкова абсурдно е, че тези, които имат електрическа инвалидна количка, нямат право на позициониращо легло.
„Благодарение на подхода на застрахователната компания„ Доверие “, Данко разполага както с легло, така и с инвалидна количка. Здравето му се влоши толкова много, че се нуждаеше от специално място вместо подложката, за която платихме. Той дори не иска да седи правилно в това ", изръмжава Анди през смях на Данко, който междувременно се изведе от стаята си.
За да остане в инвалидната количка, той вече се нуждае от колан за гърди, който баща му ще закопчае по-добре. След малко Самко ще бъде на пръсти. Не защото не иска да ни безпокои, ходенето на пръсти е типично за момчетата с Дюшен. Самко държи в ръцете си бебешко пистолет. Без да се смущава, той го пъхва в неподвижната ръка на брат си, стиска пръсти и казва бум. И двете момчета се смеят и се забавляват.
Въпреки че не могат да правят всичко, което правят връстниците им, болестта не е засегнала света на децата им толкова жестоко, колкото би могла. Те са много игриви, жизнени и непосредствени, точно както всички деца, които са обичани.
„Е, те са прекалено живи, ако можеха да ходят, ще ни трябват вериги“, казва Анди отново с черен хумор и четиримата се смеят заедно.
Момчетата също имат пътувания и преживявания. Анди и Катка са бивши туристи и показват на децата си всички красоти на Словакия, които могат да посетят с инвалидната количка на Данка. И двете момчета ходят и в детските лагери на Организацията за мускулна дистрофия.
Дан и Сам могат да се разглеждат като щастливи. Въпреки че имат слаби тела, родителите им имат силни ръце, които да ги подкрепят. И пълни със сърца на любовта.