Службата за ранна намеса помага на семействата да управляват грижите за дете с увреждане. Ръководителят на братиславския център Ерика Тиха описва как работят и защо държавата им плаща само една трета от разходите им. Днес те помагат на 83 семейства, капацитетът им е 50.

деца

Какво преживява едно семейство, когато научи, че детето е родено преждевременно или с увреждане?

Раждането на дете преждевременно е смесица от емоции - радостта, че е родено, страхът от последиците от преждевременно раждане, радостта, че детето живее и диша, но също така и страхът, че развитието ще срещне препятствия, заради които те няма да бъдат подготвени като родители. Родителите обикновено не са готови за пристигането на дете преди крайния срок. Девет месеца бременност не са случайни времена, мама и татко се подготвят за нови роли и ако бебето се роди по-рано, процесът на подготовка е неестествено завършен.

Какво носи?

Много емоции - страх, страх от провал, какви нови проблеми ще донесе грижата за малко и уязвимо дете с толкова много рискове и дали те ще могат да изпълняват тази роля като родители. Възприемане на дете в кувьоз, борещо се за живота си, усещане на затрудненията му и същевременно невъзможност да не се прави нищо - това са ситуации, които е трудно да си представим, но всъщност се преживяват от родители, които търсят и се нуждаят от подкрепа.

Какво кара тези семейства да напуснат болницата?

За родителите времето, прекарано в болницата, е време на безпокойство, безпокойство, несигурност и голямо желание да се върнат у дома. Наближаващият ден на изписване от родилния дом е от решаващо значение в новия им живот и те вярват, че когато се приберат у дома, мнозина ще се променят - притесненията ще бъдат по-малко и трудностите ще изчезнат. Връщането от болницата обаче често не отговаря на тези очаквания. За много семейства това ще донесе още повече несигурност и търсене на информация, голяма самота и много въпроси без отговор. Всеки момент с дете в риск от развитие носи много въпроси без отговор на семейството - нови теми, на които търсят отговори и които се опитват да разрешат по всякакъв възможен начин.

Ерика Тича (40)

директор, специален и терапевтичен педагог на Центъра за ранна интервенция Братислава н.о. и в същото време председател на Асоциацията на доставчиците и поддръжниците на ранна намеса в Словакия. Тя е изучавала специална педагогика и медицинска педагогика в Педагогическия факултет на Карловия университет в Братислава, където също е завършила докторантурата и строгите си производства в областта на специалната педагогика. Работила е като специален и терапевтичен педагог в различни социални служби и здравни заведения, инициира създаването и в същото време ръководи Образцовия специален педагогически консултативен център към Департамента за специално образование, Карлов университет в Братислава. От 2000 г. работи в Педагогическия факултет на Карловия университет в Братислава като университетски педагог и изследовател. Той отдавна се занимава професионално с нивото на теоретична, емпирична и практическа ранна намеса на недоносени бебета и деца с рисково развитие и подкрепа за техните семейства.

Когато семейството дойде при вас, как им помагате?

Услугата за ранна интервенция е социална услуга, подпомагаща семейството като цяло. Той надхвърля границите и стените на институциите и навлиза в крехката почва на семейното неприкосновеност и интимност в най-уязвимия период от живота си. Подкрепата на семейството по това време означава да сте близо и да слушате, да разбирате и да говорите, да възприемате нуждите през очите на семейството и да ги подкрепяте в намирането на възможности и решения. Помагаме на всички членове на семейството да разберат ситуацията, в която се намират, и да търсят начини да управляват това независимо в своите условия. Помагаме на родителите да водят детето до възможно най-голяма независимост във всекидневните ситуации. Свързваме семейството с професионалистите, от които се нуждаят, и подкрепяме включването на деца с увреждания и техните семейства в обществото.

Родителите обикновено ни се обаждат или ни изпращат имейл. Това е един вид анонимност, която семействата на съвета използват. Те могат да казват колкото искат, без да се налага да се изправят директно пред тях. След попълване на заявлението ще се свържем със семейството и ще уговорим дата за среща директно със семейството.

В кои области ги съветвате?

Нашето усилие не е да съветваме, ние търсим отговори на въпросите, които те имат с тях. На първо място, обикновено има въпроси относно развитието на детето. В каква позиция да поставите детето, когато играе с втория брат или сестра, какви играчки му трябват, къде да ги постави, така че детето да ги вижда добре, е добра позиция към прозореца, или по-скоро го поставете на тъмно. Как да храня дете, когато има затруднения с преглъщането, но те също така питат какъв подарък е подходящ за Коледа и подобни на пръв поглед често срещани въпроси, които често не крият прости отговори. Постепенно въпросите идват към бабите и дядовците и общността, приятели на здрав брат или сестра.

Вече няма достатъчно лоши детегледачки, украинците също няма да го направят за тези пари

Лекарят няма да им каже основите?

Родителите посещават много лекари и професионалисти, те имат много документи вкъщи, препоръки и съвети, които да кандидатстват у дома. Реалността на ежедневието не им позволява да използват всички добронамерени съвети. Нашата подкрепа е също така за мрежови експерти и помагаме на родителите да разберат как да преведат своите препоръки в ежедневието.

Как изглежда?

Ако имат препоръки от офталмолог, заедно с техните родители ще намерим начин да стимулираме зрението в креватчето, което имат у дома. Или, ако физиотерапевтът е препоръчал конкретно упражнение на дете, ние измисляме как да го вкараме в игра със здрав брат или сестра. Освен това семействата често задават въпроси относно своята стабилност и перспектива - какви са техните възможности, къде отиват, какъв тип предучилищна база е подходящ или дали ще могат да се върнат на работа?.

Много семейства не се справят с подобни ситуации и майките често остават сами и бащата напуска семейството. Защо?

Бащата на семейството трябва да бъде опора за нея, той е този, който отива на работа, за да може семейството да ходи на терапии, които не са евтини. Той е слабо информиран. Много малко експерти подчертават, че дори бащата се нуждае от информация и преживява нещо. Той трябва да сподели какво се случва. Много специалисти се грижат за майка и бебе, но освен услугата за ранна намеса, няма експерт, който да се интересува от това как бащата възприема ситуацията. Бащата често не може да намери мястото си в тази ситуация, няма с кого да говори за това, често напуска семейството. Ролята на шофьора и на някой, който финансира семейството, не е достатъчна, за да може семейството да се справи. Бащата трябва да е част от семейството и какво се случва с детето. Затова се опитваме да включим бащите в живота на семейството, те често носят идеи как да разрешават ситуации или ние заедно произвеждаме инструменти за детето.

Как братя и сестри преживяват такава ситуация?

Много често те се чувстват отблъснати и на границата на интереса. Също така е естествено, защото грижите за дете с увреждане поглъщат през цялото време. В опит да помогнат на дете, родителите често забравят, че има здраво дете, което е безпроблемно и може да се справи с всичко. Но нуждите му са налице. По-малкото дете е склонно да бъде предизвикателно, опитвайки се да привлече вниманието към себе си и в крайна сметка може да успее да се затвори и да почувства, че родителите са там само за един брат или сестра. Опитваме се да включим братя и сестри в нашите срещи, за да не ги изпращат в другата стая, когато пристигнем. Опитваме се да ги включим в дейности и търсим време в ежедневната програма, така че родителите да са само със здрав брат или сестра, за да могат да се грижат за него.

Не са ли самотни семействата с деца с увреждания? Те ги отделят от обществото, общността, семейството?

Зависи от това как обществото реагира на него. Как реагираме на детската площадка на майка с дете, което е с церебрална парализа и не ходи напълно нормално. Или как реагираме на майка, която бута дете с множество тежки увреждания в мола. Това са чести ситуации, с които се сблъскват родителите. И начинът, по който ние - обществото - реагираме, независимо дали с поглед, бележка, коментар или как реагират децата ни, той до известна степен оформя как се чувстват тези семейства в обществото.

Снимка N - Томаш Бенедикович

И така, какви реакции са често срещани? Все още има предразсъдъци?

Продължихме напред в начина, по който възприемаме различията и нуждите на хората, но не сме достатъчно далеч, за да можем да ги приемем без предразсъдъци. Това се проявява, когато родителите искат да сложат дете с увреждане в детската градина. За други родители стартират процеси, които пречат на детето им да приеме други, които имат различия. Срещаме това много често. Не може да се каже, че сме овладели тази роля като общност.

Когато родителите искат да сложат дете с увреждания в детската градина, често се случва детската градина да ги приеме, но други родители са против?

Често има препятствия и от двете страни. От страна на детската градина те често са оправдани, тъй като не са подготвени за тази ситуация по отношение на персонала, методологично или материално, понякога дори е неоправдан страх как да се справят с грижите за дете, което не е стандартно. И тогава има неоснователните страхове на родителите, които смятат, че дете с увреждане, което ще бъде в клас с детето им, ще му навреди. Това е голяма грешка, защото възможността да живеете с дете, което има здравословни проблеми, да споделяте време с него от най-ранна възраст, може да бъде голяма полза за всяко дете. Може да не го видите веднага, но това е чудесен шанс за дете да се научи да възприема света с други очи.

Какво е това, което родителите на здрави деца реагират така?

Нямат достатъчно информация. Те смятат, че синдромът на Даун е заразен, че това е разстройство, което се предава. Улеснявам го, но голяма част от страха им наистина е, че нямат информацията и не виждат ползите, които тя ще донесе на децата им - развитието на социално-емоционалната страна, която днес се пренебрегва.

За колко семейства ви е грижа днес?

Отговаряме за 83 семейства в центъра на Братислава. Това са предимно семейства на деца на възраст под 1,5 години. Децата идват при нас директно от родилния дом.

Те им казват за възможността да им помогнете вече в болницата?

Сътрудничим си с неонатолози в Детската университетска болница в Братислава, където има отделение за недоносени новородени. С тях ще се свържат при изписване от болницата.

Смятате, че има 14 000 семейства, които се нуждаят от ранна намеса, но в действителност тя се използва от около 500, или 3,7 процента. Защо е толкова малко?

Много родители не знаят за това. Мнозина се нуждаят от време, за да разберат дали имат нужда от услугата. Мнозина смятат, че мога да го направя, когато се прибера вкъщи. Усещането за несигурност, новите въпроси идват постепенно, мнозина се свързват с нас само след известно време. Вторият въпрос е дали услугата е достъпна в региона.

В Словакия има 20 центъра, това е достатъчно?

Не е. Ако всички потенциални клиенти го поискаха, днешният капацитет не би бил достатъчен. Два центъра към района на Кошице са малко, а три до района на Братислава. В Жилина има трима доставчици, Банскобистрицки има център в Хнуш и Банска Бистрица, региони като Велки Кртиш и Лученец са много далеч за всеки от тях. Всеки самоуправляващ се регион се опитва да разбере по някакъв начин тази тема, но това не е достатъчно за размера на региона и броя на децата. 14 000 е броят, който достигнахме благодарение на проучване на Фондация SOCIA. Сега планираме национално проучване в сътрудничество със самоуправляващите се региони, за да разберем колко деца наистина биха имали нужда от тази услуга.

Държавата също няма данни?

Не. Странно е, но няма статистика, в която децата с увреждания да са на възраст между нула и седем години. Имаме статистика за недоносени бебета, някои от които може да са клиенти на социални услуги за ранна интервенция. Но не всяко недоносено бебе се нуждае от тази услуга. Услугата може да се нуждае от деца в риск от развитие, често деца до една година, за които не знаем как ще напредне развитието. Тези родители също избягват статистиката на кандидатите за ZTP карта, тъй като децата обикновено нямат тази карта в рамките на една година.

Казвате, че окръзите се опитват да го грабнат. Службата за ранна интервенция е в Словакия за трета поредна година, те не трябва да са наясно какво е необходимо?

Да. Окръг Братислава беше най-изчерпателният и първият, който направи това. Те разработиха концепция, която се основава на изследвания с педиатри, картографиране на необходимостта и също така как трябва да се предоставя услугата. Това беше през 2016 г. Но в други региони е различно. Някои отиват по пътя на създаването на услугата в домовете за социални услуги, регион Трнава, например по пътя на непубличните доставчици. Той не е еднороден, сложен и парите, които окръзите дават за него, варират значително. Нашите усилия в рамките на Асоциацията на доставчиците и поддръжниците на ранна намеса са да гарантираме, че услугата за семейството е достъпна и еквивалентна, независимо дали живее в източна Словакия или в Братислава, така че условията за доставчиците да са сравними. Разликите са в това колко различни сме разбрали няколко реда в закона, но общите ни усилия трябва да бъдат да създадем възможно най-добрите условия за семейства в криза.

Колко време семейството свиква с помощта, която му предлагате? Те са готови да говорят веднага за своите проблеми и неща, с които не могат да се справят?

Когато семейството на малко дете идва при нас, често е по-бързо. Ако те вече имат дете на три или четири години, те имат различни разочарования от сътрудничеството с експерти, така че е по-трудно да се изгради доверие в нови съветници.

С какви разочарования се сблъскват?

Те посещават много експерти, но не общуват помежду си. Получават много информация от експерти, но не ги разбират. Често има много препоръки, но често не е възможно да се включи в нормалното функциониране на семейството.

За какви деца се грижите най-често?

При най-малките деца, особено недоносените бебета развиват церебрална парализа. Децата със зрителни и слухови увреждания формират също толкова голяма група. Двегодишните обикновено срещат проблеми с комуникацията, при които в бъдеще се развива разстройство от аутистичния спектър. И тогава има специфични диагнози, които не са често срещани, като Уилямс или други синдроми. Тези деца са по-малко.

Службата за ранна интервенция е на възраст до седем години. Какво се случва по-нататък?

Тогава други институции влизат в живота на семействата. Ако едно дете започва детска градина, ние се опитваме да помогнем на семейството в тази ситуация, но също така помагаме на детската градина. И ако вече не сме необходими, ще прекъснем услугата. Ако детето е на повече от седем години, ние го прехвърляме на грижите в следващите институции.

Грижи се добре за тези уязвими семейства?

Не мога да кажа, че се справя добре, но се опитва да се ориентира в темата. Имаме много пропуски на различни нива, които попадат в деца, които не са стандартни. Ако успеем да затворим тези дупки, семействата и децата ще могат да живеят пълноценно.

Как мога да си представя тази празнина?

Например, представете си, че като всяка друга майка и вие имате тригодишно дете, което не ходи, има зрително увреждане и неговото развитие съответства на развитието на дете, което е с една година по-малко. Но вие като другите майки искате тя да започне детска градина по нейно време и това е огромен проблем, защото нито възпитателите, нито общността са готови за такова дете в детската градина. Ние сме компания, която не възприема спецификата и нуждите на всеки от нас.

Децата с увреждания и техните семейства са приоритет за държавата?

Тези невидими деца със сигурност не са приоритет за държавата. Мисля, че държавата се опитва да разбере тази тема, защото тя е чувствителна тема за мнозина, поради препоръките на ООН, защото има глас на родители, които се опитват да представят темата публично и всъщност не е имало друга възможност, само за тези гласове отговори. Тези деца се увеличават и родителите нямат друг избор, освен да го управляват, тъй като няма възможност да настанят дете в целогодишно жилищно заведение. Така че те имаха само последен шанс, когато не можаха да го направят, а това беше сиропиталището.

Колко често семейството настанява дете с тежки увреждания в сиропиталище?

Това е много често срещана тема, защото ако не се справят с грижите за децата вкъщи, нямат друг избор. Затова качват детето в сиропиталището и отиват да го посетят.

Поставят ги в къщата веднага след раждането или това е следствие от невъзможността да го направите у дома?

Повечето родители не знаят как ще се развива детето. По принцип никой не знае предварително. Те се опитват, но когато развитието е неблагоприятно, те често не управляват ситуацията финансово или физически. Ние се грижим за 450-грамово дете, което е в семейството и все още се развива със закъснение. Но имаме дете с много по-голямо тегло при раждане и последиците от него са по-сериозни. Родителят вижда това с течение на времето.

Снимка N - Томаш Бенедикович

Каква е перспективата на дете, което има увреждане и е в сиропиталище?

Тя има перспективата, която детският дом може да осигури - грижи, възпитатели, задоволяване на основните нужди, със сигурност с известна степен на любов и внимание. Но той никога не замества родителя, споделеното внимание, реакцията на нуждите, когато детето наистина се нуждае от него, чувството, че принадлежи някъде и това е естествена част от него. Тя ще му предложи покрив, институция, задоволяване на биологичните нужди и малко внимание и любов, но не и тази, която би могла да го доведе до пълноценен живот въпреки своите граници или недостатъци.

Казахте, че 20 центъра не са достатъчни. Имате съветници?

Ние не го правим, но хората чакат услугата. Нашият капацитет е 50 семейства, но ние предоставяме услуги на 83 семейства.

Как го правиш?

Наехме нови колеги и ги финансираме с безвъзмездни средства и други ресурси. Надяваме се да успеем да се договорим с окръга да увеличи приноса за предоставянето на тази услуга. Сложно е, семейството се обръща към нас в ситуация, когато има голяма нужда и да го отхвърлим на този етап означава, че затваряме вратата пред него за може би много дълго време. Имаме и родителски групи за родители, които не са или вече не са наши клиенти. Там това се случва естествено, ако има семейство, което е стабилизирано и срещне семейство с бебе, което все още не приема нашата услуга, тогава те ще съкратят мястото си. Връзките между родителите често са много силни и взаимно подкрепящи се.

Колко от вашия бюджет ще ви плати окръгът днес?

Една трета от цената. Което все още е добре в сравнение с други региони. Има региони, където вноските от местните власти покриват само една пета. Това са района на Жилина или Трнава. Днес няма норма, всеки окръг определя сумата, която ще плати за един час услуга. Днес регионите плащат на час общи разходи от 4,20 до 18,7 евро.

Колко дава окръгът всяка година?

Откъде имате две трети, за които окръгът не ви плаща?

Имаме ги от донори, два процента, безвъзмездни помощи, но те не покриват заплатите, а само оборудването и комуналните услуги. Това е сложно, тъй като услугата за ранна намеса по закон е безплатна услуга за семейството и трябва да бъде платена от държавата.

Както в Чешката република, те осигуряват по-добра ранна намеса?

Не може да се прецени дали го осигуряват по-добре или по-лошо. Те го осигуряват по-дълго и тези десетилетия преди нас донесоха промени в общественото съзнание, по-голяма осведоменост на семействата, но и по-стабилно финансиране.