семейството

Раждането на дете е огромен подарък за всеки родител. Но за юноша, която е на път да завърши, това не е мечта за осемнадесетия й рожден ден. Освен това, отхвърлена от бащата на детето и обвинена от околната среда, Ивана Куличова по това време нямаше причина да се радва. Сякаш това не беше достатъчно, усложненията настъпиха през шестия месец на бременността. Анетка се роди два месеца преди планираната дата.

Разговаряхме с Ивана Куличова Ходасова за нейната история и какво е да отгледаш дете с увреждания. Дъщеря й Анетка е диагностицирана с церебрална парализа след раждането. Днес той е на 9 години.

Семейството е дългогодишен член на APPA - Асоциация за подпомагане на хората с увреждания, сътрудничество, с което им помогна да финансират лечение в рехабилитационен център в продължение на много години. Благодарение на безвъзмездна помощ от фондация VUB, през есента на 2018 г. APPA стартира програмата за подпомагане „Помощ за преместване“. Целта му е финансовата подкрепа на деца с физически увреждания под 18-годишна възраст при рехабилитация в избрани рехабилитационни центрове или при закупуване на помощни средства за рехабилитация.

Изследване на въртележка

Преждевременното раждане и ниското тегло след раждането означава, че Анетка е чакала въртележка от прегледи през първата година от живота си. Тя се подложи на ядрено-магнитен резонанс и мозъчно изследване, което показа, че Анетка ще има общо забавено умствено и физическо развитие.

Ивана не искаше да признае, че нещо не е наред. „Тя беше красиво бебе и на пръв поглед нямаше индикации за сериозен здравословен проблем. Казах си, че е просто мъничка и когато порасне, всичко ще тръгне в правилната посока. Обаче ми хрумна само когато Анетка не напредваше като другите деца “, спомня си той първите моменти от ролята на майката на Иван.

Като млада самотна майка Ивана се оказа в трудна ситуация. Семейството й й помогна да се справи с трудни моменти. Благодарение на родителите на Иван тя завършва гимназия и завършва. „Анетка беше заобиколена от книги след раждането си. Практикувах с фитлопта с нея и също повтарях биологията си или английския. Най-трудното обаче беше да се съчетае проучването с посещение на лекари “, добавя той.

Традиционните методи не дадоха резултат

Като всяко недоносено бебе, те бяха посъветвани да практикуват метода на Vojta, набор от техники за упражнения, използвани за лечение на двигателни разстройства. „Не сме забелязали напредък, затова започнахме да търсим нови лечения. Открихме техниката Бобат и в комбинация с различни допълнителни терапии започнахме да забелязваме голяма промяна в Анетка ", обяснява Ивана.

Този метод обаче не беше използван в Словакия и те го практикуваха само в частни рехабилитационни центрове, които застрахователната компания не възстановява. „Но знаехме, че това е посока, по която трябва да се върви. Започнахме да посещаваме рехабилитационен център в Шаморин, където физиотерапевтът дори създаде специална концепция за Анетка, адаптирана към нейните нужди и благодарение на това мога да кажа, че тя стана на крака “, добавя той.

Напредът също изненадва лекарите

В зависимост от степента на засягане на крайниците съществуват различни видове церебрална парализа. Анетке е диагностицирана със спастична квадрупареза, което означава, че има засегнати и четирите крайника. „Бих казал, че това е просто трипареза, защото той използва максимално лявата си ръка. Дори стават на крака и правят първите независими стъпки с помощта на бъчви, което много ме радва ", казва майка ми.

„Физическата промяна е наистина голяма за това колко голяма част от мозъка му е засегнат. Тя имаше големи щети и лекарите днес са много изненадани как успява да го направи. Прогнозите им бяха много различни от резултатите, които той има сега “, добавя той.

Има семейства, чийто живот се е променял от ден на ден. Ситуацията е още по-трудна, ако промяната е болестта на детето. В семейство Смижански левкемията е добавена към генетичното заболяване на четиригодишния Максим. Приоритетите са променени, работата за бащата е заменена с грижа за сина и двугодишното му лечение.

Мама все още се смее

Въпреки че напредъкът на Анетка се дължи главно на системна работа и редовна рехабилитация, фактът, че тя напредва, също води до оптимизъм и положително отношение на майка й и нейното семейство.

„В началото бях тъжен, което беше прехвърлено на Анетка. Постепенно обаче се научих да гледам на живота по различен начин и само ще се усмихвам на ситуации, в които мнозина може да плачат. Сега и двамата се страхуваме, а в детската градина ме наричат ​​„майка ми все още се смее“. Анетка също е много щастлива и искрено се радва на всяко малко нещо “, казва Ивана.

Ивана не забравя за себе си до Анетка

Въпреки че се грижи за Анетка, Ивана работи на пълен работен ден, в допълнение към всички свои задължения, тя успя да намери време за себе си. Миналата година тя успешно завърши бакалавърска степен по журналистика. „Тъй като все още се придвижвам в обкръжението на болни деца и рехабилитационни центрове, трябваше известно време да си заема главата и да мисля за нещо друго. Ето защо много ми помогна да бъда в екипа на младите хора и да решавам съвсем други проблеми “, казва той.

Седмица преди държавниците Ивана дори се омъжи и скоро щяха да имат бебе със съпруга си. „Тъй като Анетка е голям фокус, решихме, че има нужда от някой до себе си. И аз го исках, защото Анетка ще става все по-трудна и работата с нея ще бъде по-трудна, така че трябва да мисля и за себе си “, добавя той.

Редовен режим

Когато Анетка беше на четири години, Ивана забеляза, че е много щастлива да бъде посетена и да осъществи човешки контакт, затова реши да я социализира повече и да я включи сред децата. „След това се преместих в Жилина при приятел и открих специална детска градина, която Анетка започна да посещава редовно“, казва Ивана.

Детската градина е последвана от специализирано училище. „Анетка ходи на училище всеки ден за четири урока заедно с други деца с различни физически и психически увреждания. Все още не е възможно да се научите да четете и пишете с Анетка, така че тя има индивидуален план. Те се научават да формират ежедневни навици и да се справят с различни ситуации. Радвам се, че има толкова редовен график “, добавя той.

Той практикува всеки ден

След училище тя все още има различни дейности като упражнения или допълнителни терапии, на които трябва да се подложи, ако искат да продължат да напредват. Всеки ден Ивана и Анетка тренират и спазват всички препоръчани методи. Веднъж на месец или два, в зависимост от финансите, те завършват едноседмичен престой в рехабилитационен център, където физиотерапевтът преглежда Анетка и задава упражнения за следващия месец.

„Някои родители не смеят да спортуват вкъщи с децата си, така че са в центъра без прекъсване. Омръзна ми обаче от такава раздяла. Терапевтът ме научи как да тренирам правилно у дома. Винаги правя видео с нови упражнения, които след това трябва да практикуваме у дома “, казва той.

Животните като допълнителни терапии

Освен редовни упражнения, Анетка напредва и благодарение на допълнителни терапии. „Използваме терапия с канис или хипотерапия. Наскоро дори се подложихме на терапия с делфини в Украйна. Анетка има проблем с вниманието и не остава дълго в едно занимание. Тя обаче се чувства много спокойна с животните и тогава е много мотивирана и фокусирана върху случващото се около нея. Когато мислим за подарък, който ще я зарадва, вместо играчки, ние посягаме към преживявания, защото тя е най-щастлива от това. " обяснява Иван.

Това, че тя иска да се движи сама, е най-голямата мотивация

Анетка обича да открива света и да научава нови неща. Тя също е много доволна от самото движение, когато ни показа да ходим с бъчви. „Анетка е много нетърпелива да продължи напред и винаги, когато постигне възможно най-малък напредък, е много доволна от това, както и ние. Много й помагат и контактите с други деца, които срещаме в рехабилитационните центрове. Когато тренират заедно, се вижда, че те се мотивират, такива другари “, казва той.

Иван създаде и близки приятелства с майките на тези деца. „Те са майки, които могат да ме разберат. Когато говоря с приятели, които нямат деца, камо ли болни, те не могат съвсем да свикнат с моето положение. Понякога трябва да мисля за нещо друго, но има моменти, когато се нуждая от подкрепата, която мога да намеря от тях. "

Фондацията VUB помага

Престоите за рехабилитация, които помагат на Anetka, се осигуряват главно от частни центрове, които не могат да бъдат покрити от застрахователната компания, така че лечението е финансово взискателно за семейството. Да не говорим за специални помощни средства, които се правят по мярка. Месечните разходи за лечение могат да достигнат до 2000 евро. Следователно всяка помощ е повече от добре дошла за семейството.

Семейството е дългогодишен член на APPA - Асоциация за подпомагане на хората с увреждания, сътрудничество, с което им помогна да финансират лечение в рехабилитационен център в продължение на много години. „Сътрудничим си с APPA отдавна или чрез благотворителен календар, или чрез събиране на 2% от данъка, чрез който получаваме финансова подкрепа. Присъединихме се към тази програма за безвъзмездна помощ и избрахме нас, което много ни зарадва “, обяснява сътрудничеството на Иван.

Триколка за Anetka

Програмата за безвъзмездна помощ даде възможност на деца с физически увреждания на възраст под 18 години от социално по-слаби семейства да се подложат на рехабилитация в един от партньорските центрове, както и закупуване на помощни средства за рехабилитация, какъвто е случаят и с Анетка, която получи специална триколка благодарение на финансова подкрепа.

„Триколката ще позволи на Анетка да укрепи крайниците си и по този начин да подкрепи напредъка си. Той е адаптиран така, че да може да се движи напълно сам. Все още не сме имали време да го използваме пълноценно, защото го получихме едва през декември, така че чакаме времето да се подобри ", казва Ивана.

Такива специални помощни средства позволяват на децата с увреждания да живеят пълноценен живот и да се радват на обикновени занимания като здрави приятели. „Anetka разполага и със специални шейни, с които се наслаждаваме на зимните забавления. Стоя на специални ски и заедно тръгваме надолу “, добавя майката на Анетка.

Благодарение на APPA, Иванка също се изпълнява

В допълнение към разнообразните си дейности, APPA стартира блог, който позволява на семействата, които се грижат за дете или възрастен с увреждане, да споделят своя опит, възприятия или чувства с други семейства. Ивана винаги е обичала да пише, затова е учила журналистика. „Наистина не ми беше приятно да пиша новинарски текстове в училище, защото винаги влагам емоция в тях. Когато забелязах предложението да напиша блог, си казах, че това е начинът за мен. "

Майката на Анетка иска да мотивира хората и да гледа на света оптимистично чрез своя блог. „Не обичам съжалението, приех ситуацията такава, каквато е. Искам да се възползвам максимално от това и да осигуря най-красивия живот на Анетка. Имам много отпечатани статии в чекмеджето, но искам да покажа на света по-красивата страна на нашия живот. Това е невероятен начин за самореализация за мен ", Ивана се радва да работи с APPA.

Семействата трябва да се регистрират за APPA Club. Въз основа на регистрацията и плащането на символична годишна вноска, семейството има достъп до всички дейности. Регистрацията е проста, формата може да се попълни онлайн на уебсайта. APPA редовно комуникира със семействата по телефона, онлайн или лично. Перфектното познаване на нуждите и настоящото положение на семейството позволява на организацията да помага целенасочено и в момент, когато семейството има най-голяма нужда от нея.