Отчаяните родители продължават да събират пари за тежко болните си деца. Лотарията също може да ги спаси

Родителите на децата бяха убедени от опита от чужбина, когато децата значително подобриха състоянието си след еднократна инфузия, която трябва да коригира липсващия ген. Те го искат за децата си, въпреки че все още не е регистриран при нас. „Трябва да го стабилизираме, за да може да диша самостоятелно в дългосрочен план, да го погълнем, за да не се притесняваме, че може да се задуши със слуз.“ каза бащата на Амели, Юрай Бартакович.

родители

Историята на четири тежко болни деца продължава. Те продължават да се борят за лекарството

Проблемът не е в парите, а в въпроса за безопасността на наркотиците, подчертава Министерството на здравеопазването. "Трябва да вземем предвид не само статусите на Facebook, връзките на Google, но на първо място безопасността на пациентите. Ако лекарството струва 100 евро, това е абсолютно същото." информира Мириам Вулевова, директор на отдела за категоризация и ценообразуване, Министерство на здравеопазването на Словашката република.

Родителите ще кандидатстват за лекарството в лотария, в която производителят иска да разпредели 100 дози и също да прави колекции. Министерството ще разреши прилагането на нерегистрирано лекарство в Словакия. "Ако имаме лекар, който ще поеме отговорността за това. За болницата в Братислава лекарят ни каза, че докато не бъде регистрирана в Словакия, няма да го прилагат", отбеляза Моника Бърдарска, майката на Алекс.

Лекарите твърдят, че липсва информация. „Ние сме лекари, няма да излагам себе си и колегите си на риск да поемам отговорност, че не знам“, каза Мириам Колникова, главен експерт на Министерството на здравеопазването на Словашката република по детска неврология. В някои европейски държави обаче той вече е подаден. Словакия, както и няколко други страни, чакат да бъдат оценени от Европейската агенция по лекарствата през май. "Разбрахме се, че ако Европейската агенция по лекарствата даде на лекарството зелена светлина, няма да го предотвратим и отново ще бъдем една от първите държави, които ще плащат за това лечение." - каза Моника Бърдарска. "Колкото по-скоро се даде това лекарство, толкова по-голям е шансът да бъде успешно." добави отец Амели.

В момента децата се лекуват със сравнително ново лекарство, което е в Словакия само от година и половина и според главния експерт има добри резултати. "Ние сме едни от първите, които започнаха да плащат за това лекарство," информира Monika Brdárska. „До август 2018 г. не можехме да излекуваме децата, което означава, че те бяха изложени на съдбата, която ги очакваше“ добави Мириам Колникова.

Главният експерт също критикува подхода на производителя. "Абсолютно нестандартно. Да предлагаме децата на лотарията и да теглим жребий за тяхното здраве. Към днешна дата никой не е отговорил на нашите медицински въпроси." добави Мириам Колникова. Въпреки това, компаниите обикновено избират съвсем различен подход. Тя се свърза с TV JOJ в сряда, но все още не е отговорила. Ако съберат пари, родителите се договарят с болницата в Будапеща да дадат лекарството. „Наистина сме готови да помогнем по какъвто и да е начин, независимо дали се грижим или лекуваме отново“ добави Моника Бърдарска.