„Ще се окажете ли в инвалидна количка“, „няма ли да можете да имате деца“ или „това заболяване ли е, което човек забравя?“ Тези и много други лъжи затрудняват лечението на пациент с множествена склероза и забавяне необходимото лечение. Днес обаче съвременната медицина и дори правилният начин на живот могат да забавят развитието на болестта!

Множествената склероза е заболяване, което мнозина възприемат като до голяма степен непознато. Пациентите с диагноза често се сблъскват с обидни твърдения и неверни твърдения за болестта. Е, как е в действителност с болестта?

Той идва без предупреждение

Множествената склероза е хронично автоимунно заболяване, при което имунната система атакува собствената си нервна система. Означава се също като заболяване на хиляди лица, може да има много разнообразни прояви и развитието му е непредсказуемо, тъй като също е различно за всеки пациент. Той се появява без предупреждение и първоначално може да се появи само в резултат на „обикновено“ изтощение, преумора или стрес. Много хора с множествена склероза страдат от болестта в продължение на много години, за да разберат каква е истинската причина за техните проблеми - постоянна умора, нарастващи проблеми с движението, болка, проблеми със зрението или депресия. При множествена склероза могат да се появят практически всякакви неврологични симптоми, които често прогресивно причиняват физическо увреждане и невропсихиатрични разстройства.

Диагностицирането на множествена склероза не винаги е лесно. Няма еднозначен тест, въз основа на който е възможно да се потвърди диагнозата на МС със сигурност, поради което анамнезата, неврологичните симптоми, както и резултатите от образни и лабораторни изследвания трябва да бъдат внимателно оценени при диагностицирането на това заболяване. Ранната диагностика и ефективното лечение са изключително важни за прогнозата на пациента.

"Няма лечение за множествена склероза. Има обаче такива, които оказват влияние върху нейния ход, те могат да облекчат или дори да спрат проявите на болестта или да предотвратят внезапно огнище на други симптоми “, обяснява неврологът MUDr. Славомира Ковачова.

Табу здравословни проблеми

Депресията, умората, тревожността или нарушенията на съня са сред невропсихологичните симптоми, които дори могат да бъдат първите прояви на множествена склероза. Например, умората е изключително често срещан симптом, проявяващ се с преобладаване от 53 до 90%. Пациентите страдат от синдром на неспокойните крака, изпитват слабост на крайниците, трудно пишат или се борят с когнитивно увреждане на паметта и концентрацията. Въпреки това, урологичните нарушения, които не се споменават толкова често, също са свързани с множествена склероза.

Повече от половината от пациентите страдат от дисфункция на долните пикочни пътища - най-честите симптоми са спешност на урината, инконтиненция или нарушение на изпразването на пикочния мехур. По време на развитието на множествена склероза, до 60% от мъжете също могат да бъдат засегнати от еректилна дисфункция. Еректилната дисфункция като първи признак на множествена склероза също може да бъде рядка. Понастоящем не е възможно да се излекува заболяване на долните пикочни пътища. Това обаче влияе върху качеството на живот на пациента и пречи на неговата физическа, сексуална, емоционална, но също така и трудова, икономическа или социална сфера.

Проблемът с неврогенната дисфункция често се омаловажава, тъй като до 30% от пациентите изобщо не говорят за това. Други 13% изпитват дискомфорт, когато обсъждат урологични разстройства. По време на терапията обаче е от съществено значение пациентът да бъде честен в комуникацията с лекаря и ясно да назове проблеми, които не са лесни за справяне. Това не само ще улесни работата на лекаря, но ще повлияе и на самото лечение или прогресирането на заболяването.

Комуникацията като основа за лечение

лечението

"По-добри резултати от лечението могат да бъдат постигнати, ако пациентът може лесно да опише своето медицинско състояние, има идеи за подобрения и възможности за лечение, ако говори открито за това, което не разбира, или директно описва страничните ефекти от лечението, които могат да възникнат в терапията “, обяснява клиничният психолог д-р. Д-р Павела Нотова.

Целта на днешното лечение е да се предотврати необратимо увреждане на централната нервна система и да се облекчат максимално физическите и психически увреждания, които идват с прогресиращата болест. Важно е обаче лечението да започне рано.

Как трябва да тренират пациентите?

Докато в миналото физическата активност не се препоръчваше при пациенти с традиционното разбиране за множествена склероза, Последните открития интегрират физическите упражнения в лечението на множествена склероза като основен компонент. Текущите изследвания сочат към значителни ползи - подобрен аеробен капацитет и мускулна сила, мобилност, умора и качество на живот. Нарушенията на паметта и концентрацията, които не са засегнати от лекарства, също могат да бъдат облекчени с редовно упражнение. Експерти за пациенти с множествена склероза препоръчват аеробни упражнения - бягане, колоездене, йога, пилатес, но също така и силови тренировки с по-ниска интензивност.

"Физическото обучение се превръща в най-обещаващото нефармакологично лечение за пациенти с лека до умерена инвалидност. Намалява умората, депресията и подобрява качеството на живот, без да влошава симптомите на заболяването. Ето защо е изключително важно пациентите да намерят каквато и да е дейност, която могат да извършват, от нормална разходка до по-взискателни физически дейности. Също толкова важна част от допълнителното лечение на МС е диетата, която трябва да бъде индивидуализирана. Затова в сътрудничество с експерти създадохме шаблон за диетата на пациенти с МС с акцент върху елиминирането на провъзпалителните диетични елементи и включването на антиоксиданти в диетата. В същото време персонализираният подход дава възможност да се вземе предвид клиничното състояние на пациента, неговото лечение или свързани заболявания “, обяснява MUDr. Дарина Слезакова, д-р.

Понастоящем няма достатъчно знания за правилната комбинация и структура на програмирани физически упражнения, които биха облекчили значително симптомите на МС. Има няколко качествени рандомизирани проучвания, респ. малки проби и различни комбинации от тестове бяха трудни за сравнение помежду си. Положителният ефект от редовните упражнения върху качеството на живот е многократно демонстриран при пациенти с МС. При редовна аеробна физическа активност се наблюдава подобряване на параметрите на вентилация, намалена умора, повишена мускулна сила и издръжливост.

При пациенти с МС се препоръчва аеробна физическа активност с умерена до умерена интензивност (30 минути/3-5 пъти седмично), например аеробни упражнения (бягане, колоездене, йога, пилатес и други), които ясно осигуряват облекчение от умора, има ефект върху намаляването на възпалителните вещества в кръвта и насърчава противовъзпалителния ефект на серотонина. Важно е да осъзнаете, че редовните упражнения подобряват концентрацията и упражняват паметта. При пациенти с лека до умерена инвалидност силовите тренировки се понасят добре, разбира се с по-ниска интензивност. Някои резултати отново потвърждават намаляването на възпалителната активност - основно мускулите са органът, който произвежда противовъзпалителни вещества - логично увеличаването на мускулната маса води до подобряване на цялостното състояние на пациента. Укрепването подобрява мускулната сила и способността за извършване на нормални ежедневни дейности и увеличава чувството за благополучие.

Шаблон за пациенти

Някои симптоми на заболяването, независимо дали умора, депресия, нарушения на паметта, нарушения на преглъщането и други, могат да бъдат повлияни от диетата. Важното е какво е пациентът и колко има в чинията.

„След получаване на неподходящо количество или състав на храната има възпалителен процес. Pпреходно възпаление възниква при всяко хранене, степента, до която възпалението уврежда клетките в тялото, особено при пациенти с възпалителни заболявания - автоимунните, като МС, зависят от качеството и количеството погълната храна,„Каза MUDr. Дарина Слезакова, д-р.

Както добави експертът, в Центъра за лечение на множествена склероза, в сътрудничество с експерти, те се опитаха да направят шаблон за пациенти според техните експертни познания. Те комбинираха средиземноморска диета с очевидно по-ниска смъртност, деменция, артрофия и кетогенна диета, за която е установено, че нормализира чревните състояния при пациенти с множествена склероза и подобрява така наречения прогресивен ход на заболяването.

Веществата, които намаляват възпалението, са предпочитани в шаблона. Предпочитат се риби като сьомга, скумрия, риба тон, полифеноли от зехтин или куркума, витамин А, биотин, витамини от група В и минерали като магнезий, селен, цинк и желязо. Пациентът обаче трябва да избягва червено месо, мляко, сладки напитки, глутен и прекомерно осоляване.

Според експерта обаче диетата има свои специфики, зависи от пациента. Ако пациентите имат прогресивен ход на заболяването, те трябва да увеличат енергийния си прием според загубата на тегло. Това също зависи от това дали пациентът е на лечение или страда от спомагателни заболявания.

„Не се крий, махни се от строя

Подкрепата за пациенти с множествена склероза е през третата година от проект, наречен "Не се крийте, махнете се от строя. Моят живот с множествена склероза ", реши да изрази творчески няколко словашки личности и влиятелни лица.

Проект, реализиран от Sanofi Genzyme и под професионална егида Словашко неврологично общество има една основна цел, а именно да насочи вниманието и акцента към премахване на предразсъдъците, съпътстващи това заболяване.

„Като лекар мога да кажа това Диагностицирането на такова сериозно заболяване като множествена склероза е промяна в живота на пациента. За да бъде подходът му към болестта отговорен и лечението ефективно, ние, здравните специалисти, също трябва да подходим към пациента по-малко формално и най-важното - съпричастно. Поради това съм доволен, че чрез този уникален проект съпричастността може да бъде показана на пациентите от цялото общество. Важно е да излезете от линията и да хвърлите предразсъдъци не само пред себе си, но и пред другите “, обяснява MUDr. Анна Цвенгрошова.

Трикратният олимпийски победител стана посланик на тазгодишната кампания Анастасия Кузминова, което насърчава пациентите с множествена склероза да не се отказват в борбата срещу болестта.

„Постигнах всичките си победи благодарение на факта, че никога не съм се отказвал. Победите ми принадлежат както на онези, които бягаха с мен, така и на тези, които ми вярваха и ме подкрепяха. Присъединете се към нашата щафета! Не се крийте, махнете се от линия! Подкрепете ни с пациенти с множествена склероза. Вярвам, че ще спечелим заедно! "

„Радваме се, че имаме възможност за трета година да реализираме проект за помощ на пациенти с такова сериозно заболяване като множествена склероза. Осъзнаваме това това е подкрепата и изразяването на принадлежност, които могат значително да помогнат на пациентите в борбата срещу болестта. Много пациенти са самотни и се борят със страх и предразсъдъци. Искаме те да почувстват, че не са сами в това и вярваме, че благодарение на проекта ще успеем да повишим информираността за тази болест сред широката общественост “, каза инж. Беата Куянова, мениджър комуникация на Санофи.

В проекта участваха и няколко известни личности - актьори, певци, модератори, спортисти и други личности от социалния живот. Те изразиха подкрепата си за пациенти с МС чрез символично боядисване на платнени торбички, които ще бъдат представени на обществеността на пресконференция на 14 май в Братислава. Благодарности за изразяване на подкрепа за пациенти с множествена склероза включват: Владимира Ледека, Щево Мартинович, Зузана Вачкова, Габо Кочак, Кветка Хорватова, Матей Тот, Алена Страчакова, Томас Пускайлър, Ерика Барколова, Йозеф Додо Курижак, Лучиа Вирт Карин Хей Роман Помайбо, Карин Майтанова, Юрай Кемка, Адриана Кемка, Душан Пасек, Наталия Олчсвари Хаталова, Матей "Сайфа" Цифра, Вероника Цифрова Острихонова, Марос Молнар, Адриана Песинова, Борис Бордач, Бибиана Ондрейкова а инфлуенсери: Лучиаша Ганджабка Линда Бабушик Адамчикова от блога Lapkinn, fero_joke и marekkajan.

През третата година от кампанията организаторите излизат и с образователни късометражни филми, в които събират лекари и пациенти и техните виждания по въпроса за болестта. Посланикът на проекта Анастасия Кузминова също изрази подкрепата си във филмите към пациентите.