Фенилкетонурия

Градински люлки, шиене

Врати от масивно дърво

Плаващи подове

Всички ние имаме PKU. (Навсякъде по света тази абревиатура се използва за означаване на диагнозата фенилкетонурия.) Но - както виждате, освен нашата специална диета, ние сме като другите деца. Няма разлика между нас и здравите деца по отношение на социалното, емоционалното или физическото развитие.

Такива са фактите за фенилкетонурията

• е наследствено метаболитно разстройство (генетично заболяване)
• той се открива веднага след раждането на детето
• условието на лечението е строга диета през целия живот
• само диета без приложение на лекарствени продукти би била неефективна
• Лекарствените продукти са смеси от аминокиселини, от които е отстранен фенилаланинът
• при правилно лечение симптомите и последиците от заболяването не се проявяват, но болестта е нелечима

Тъй като фенилаланинът присъства във всички храни, които съдържат протеини, всичко, което ядем, трябва да се претегли с точност до грам. Не можем изобщо да ядем такива храни, които съдържат много протеини. Някои храни не съдържат протеин. Нуждаем се от тях, защото имаме достатъчно калории, за да имаме енергия.

Освен това пием специално лекарство - напитка, която не съдържа Phe, но има много протеини, витамини и минерали, от които се нуждаем, за да отглеждаме - то замества всичко, което другите деца ядат в диетата си. Това е доста отвратително лекарство. Едва ли бихте могли да го изпиете. Но ние го пием от раждането си и сме свикнали.

Количеството напитка - лекарство и храна, които можем да ядем през деня, е много внимателно и строго изчислено, точно претеглено - за да се спази дневната граница на прием на Phe. Откакто се помня, се научих да различавам храни, които не трябва да ям.
Мама има пълен списък с храни, съдържащи протеини и Phe.
За момента моят „светофар“ е достатъчен:

Забранено: месо, риба, птици, пуйки, мляко, сирене, сладолед, кисело мляко, яйца,
бобови растения, ядки, какао, шоколад, мак. аспартам, Nutra Sveet *

ВНИМАНИЕ! Почивки, но само в точно претеглени количества: плодове, плодови сокове, зеленчуци, зеленчукови сокове, специални храни с ниско съдържание на протеини: хляб и сладкиши или тестени изделия от специално брашно **.

Почивни дни: сода, лимонада, близалка, желе, захар, масло, твърди бонбони

* Храните често съдържат подсладителя Nutra Sweet (или аспартам или E951), тези подсладители също съдържат над 50% фенилаланин, така че те са строго забранени за фенилкетонурици и в много страни тези подсладители са забранени изцяло, защото са вредни за здравите хора. Всяка храна, която ги съдържа, трябва да има това етикет като предупреждение. Сиропите са особено опасни, въпреки че могат да съдържат тези подсладители само в определени количества, определени от закона, но ако се пият по-концентрирано, те също са опасни за.
** Освен специални брашна и тестени изделия се произвеждат и някои видове бисквити.

Диетичният план и менюто за всеки ден се съставят от родителите според два критерия, които трябва да бъдат изпълнени:
- дневно количество лекарствен продукт
- максимално разрешеното количество фенилаланин за 24 часа

Например еднодневното ми меню изглежда така:

Това е всичко, което мога да ям на ден, за да не превиша дневната си граница от 300 до 320 mg Phe.
Така че единствената разлика между нас и останалите деца е, че винаги ходим с „обяд“ от детската градина. Можем да отидем само в лагер, където диетична сестра отива с нас.
И как можете да ни помогнете?

• не насилвайте деца, бонбони, бисквитки. ако ги отхвърлят. Може би детето, което ви обижда с отхвърлянето си, е малък диабетик или фенилкетонурик. По-скоро похвали диетата, напр. изречение: Правилно, сладките развалят зъбите.
• Вашето състрадание е неприятно за нас. Все още ядем около храната си през цялото време - като мечките Коала например - и никой не искаше да съжалява.
• Нашата асоциация, която ни помага да наложим правата си, посредничи за ефективна комуникация между различни институции и хора, засегнати от фенилкетонурия, осигурява развлекателни и образователни престои, помага за подобряване на условията на живот, основава се на работата и ентусиазма на хората, с минимална материална помощ от Министерство на труда и социалните въпроси и SHR. Благодарение на нас - деца, нашите родители и братя и сестри, но също така и лекари и медицински сестри - накратко, всеки, който се занимава с грижи за нас, принадлежи на всеки, който творчески обмисля възможностите си да помогне за добра кауза.

• Нашето поколение живее във време, наречено "уелнес революция"
• Нашата история по-подробно християнски сбор в Рача
• Не се крийте, изхвърлете предразсъдъците - животът ми с множествена склероза
• Нашата комуникация е по-универсална, отколкото си мислим
• Нашата училищна детска градина botubotice