Нарушения на преглъщането
Отне ни пет месеца, за да научим дъщеря ни Емануел да се храни сама. Отне ни девет месеца, за да се отървем от нейната йеюностомия. Първоначалното предположение беше, че това ще отнеме години. Често получавам въпроса как сме го постигнали. Ето нашата история.
Хранене със сонда
Емануела е родена с еднокамерно сърце и стеноза на белодробните артерии. Подобно на много други бебета, които видяхме по време на нашата седеммесечна хоспитализация, те въведоха гастро-назална сонда за кърмене и лекарства в самото начало. Дори не си спомням дали през цялото това време тя някога е успявала да прави пълен дневен пробег само през устата си. Спомням си обаче много добре как ние и моите медицински сестри бяхме щастливи, когато тя успя да изпие и да погълне 5 мл мляко през бутилката. Ако имаше добър ден, можеше да изпие 10 мл. Останалото се стича по носа й през сондата в стомаха.
Тя направи първата си сърдечна операция три седмици след раждането. Поради усложнения по време на процедурата тя трябваше да бъде съживена в рамките на 15 минути. Следващият период беше трудна борба с много падания, но също и изкачвания и така продължи до втората операция четири месеца по-късно. Тогава сърцето й се подобри значително. Данъкът за това обаче беше увреждането на дясната гласова струна, която и до днес остава парализирана. Приемът й на храна се влоши. И тя също започна да повръща. Тя не задържа нищо в стомаха си, дори необходимите лекарства. Докато се опитвахме да вкараме издънка в устата й, тя я напрегна.
Първа стъпка: орофациална стимулация
Борбата за нормалния й прием на храна започна много преди да ни освободят от болницата. Според указанията на професионалния персонал първата стъпка беше орофациалната стимулация. Не успяхме обаче да създадем редовен режим за нея, за да може да се упражнява преди всяко хранене. Първо, защото трябваше да ходя да кърмя на редовни интервали и не можех да бъда с Емка през цялото време. И също така, защото медицинските сестри - предвид натовареността им, но също така ще бъда честен относно разликите в техните знания, не бяха много последователни в този подход. Още по-трудно беше, след като Емке въведе непрекъснато хранене чрез дозираща помпа, така че храната се вливаше в стомаха й на капки равномерно през целия ден. По този начин приемът на храна нямаше ясно начало, което е важно и най-подходящо за стимулиране на лицето. Така че (отново) се озовахме в задънена улица. Но това не означава, че е било напълно безполезно. Това обаче не донесе чудеса. В дадена ситуация считахме за успех, ако тя успя да задържи смукачката в устата си и да я смуче без проблеми и напрежение. Тя обаче не можеше да го направи с мляко.
Постоянство с тестване и неуспех
По време на хоспитализацията на Емка спрях да броя колко пъти трябваше да започнем от нулата. Опитахме се да й дадем един милилитър вода със спринцовката. Намокряхме устата й капка по капка. Няколко дни по-късно успехът дойде, когато тя погълна 4 мл капки. Отне половин час и беше изтощително. Разбира се, не можех да не се отчая и разочаровам, затова започнах да търся колкото се може повече информация. Затова търсих в различни източници онлайн най-вече на английски. За съжаление не намерих много научно обосновани знания и данни за това как да се отърва от епруветка за бебешко хранене. Единствената неоспорима информация, която се повтаряше навсякъде, беше, че всяко дете е различно и има своите специфики. Намерих обаче свидетелства от много майки и семейства с подобен проблем и много различни преживявания и идеи за това какво им помогна да се отърват от сондата и да научат децата да се хранят нормално. Но едно нещо се повтори - изберете гастро-назална сонда. Но в нашия случай сестрите и лекарите не бяха склонни да предприемат тази стъпка.
Втората най-често срещана препоръка е детето да се чувства гладно. Ако го храните с тръба редовно на всеки три часа (или по-лошо - непрекъснато), как можете да почувствате глад? И ако не е гладен, как започва инстинктът за сучене, преглъщане и хранене? След много усилия най-накрая получихме зелената светлина от лекарите на Емка и започнахме да намаляваме количеството храна през тръбата. Искахме да го направим постепенно с малки стъпки в продължение на няколко седмици. Трябва обаче да се даде приоритет на влошеното състояние на сърцето й, така че трябваше да спрем след няколко дни, за да не натоварваме тялото й още повече. Накрая беше взето решение да се вкара нейната сонда за хранене още по-дълбоко в тънките черва. И след това започнете да я храните непрекъснато (непрекъснато). И накрая я подгответе за третата - този път гастроентерологична операция, след което тя получи постоянна йеюностомия, т.е. сонда за хранене през корема директно в тънките черва. И все пак не исках да се отказвам.
Индукция на глад
Когато най-накрая се прибрахме у дома след 7 месеца в болницата, Емка вече издържаше номер. Тя го смучеше, но все още не можеше да преглътне течностите. Трябваше да започнем отново от самото начало. Спринцовка с един милилитър вода в устата, капка по капка. След няколко седмици, когато увереността ми нарасна и Емка започна да преглъща, взех смукач от бутилка с най-малката дупка, налях там 1 мл мляко и оставих Ема да го дръпне и да пие. Това, което ме насърчи най-много, беше изследването на преглъщането чрез видеофлуороскопия (VFSS), което беше извършено от логопед PaedDr. Д-р Барбора Бунова в Скалица. Когато видях как Ема дърпа и поглъща тази цветна течност от бутилката, това ми даде още повече смелост да продължа да тренирам да се храня у дома. Постепенно беше 5ml, след това 20ml и повече ... но в един момент спря. Докато не си спомних: глад! Той трябва да се чувства гладен.
По това време осъзнах, че постепенното отказване с малки стъпки може да не е най-добрият подход, тъй като децата са свикнали да ядат по-малко храна. След консултация с д-р Бун, се съгласихме, че следващата правилна стъпка ще бъде да започнем да отброяваме от дозата, която тече през тръбата, от обема мляко, което тя е изпила през биберона. Но след това отново закъсахме. Емка пиеше горе-долу същото количество мляко през целия ден и не продължихме напред.
В следващата стъпка започнах да удължавам почивките между дозите мляко през сондата, така че тя да има време да гладува отново. Два месеца след излизането си от болницата Емка получава сутрин и вечер само през сонда. След събуждане (около 7:00) й дадох бутилка. Час по-късно го повторих. Тя все още не можеше да пие по една доза наведнъж. Около 9:00 включих хранителната помпа за 4 часа. По това време изглеждаше, че през цялото време не правя нищо друго, а просто я храня. Тя никога не е показвала нормални признаци на глад. Тя не плачеше и понякога се чувствах така, сякаш ще умре от глад, вместо да поиска нещо за ядене. Затова се опитах да ям. През цялото време. След спиране на помпата се опитах да й давам бутилка на всеки час, а понякога и на 30 минути. От 18:00 отново включих помпата. Записвах всеки милилитър и броях всяка минута. Това, което не е яло следобед, е преминало през сондата през нощта. Но го планирах така, че храненето да спре в полунощ. И двамата трябваше да си починем. И най-важното е, че Емка трябваше да гладува.
Последната стъпка в отказването определено беше късмет. Свързващата тръба между входа на йеюностомичния отвор на корема и помпата се спука и те нямаха резервна част в болницата. Така Емка беше принудена да яде само толкова, колкото можеше да преглътне за два дни. Както се оказа, това беше последният импулс, от който се нуждаеше. Когато получихме нова тръба, имах смелостта да пропусна подаването на помпата сутрин и да я оставя само през нощта. Дори не беше необходимо за десет дни. Емка вече се хранеше сама.
Мислете като майка и дългосрочно
Предизвикателството на съвсем нов вид беше да се премине към хранене с лъжица. И ще бъда напълно честен: на един етап просто й го наложих.
Нека обясня. Всички - и искам да кажа, наистина всички - ще ви кажат никога да не насилвате детето си да яде насилствено. Напълно съм съгласен с това. В случай на дете това може да доведе до това, че той или тя мрази лъжицата или дори храната и пак няма да успеете да се научите да ядете през устата. Това също може да доведе до травми, които продължават до зряла възраст. Когато обаче научих Емка да яде, стигнахме до там, че и двамата осъзнахме, че тя просто не знае какво е лъжица и за какво се използва. Не помогна, когато й показах как да яде лъжица. Дори, че отворих уста, доколкото можах, и й показах какво да прави. Когато се приближих до устата й с лъжица, тя сви устни възможно най-силно. Тя я отхвърли напълно. Дори не помогна, когато просто й дадох една чаена лъжичка да си играе. Тя веднага се оказа хвърлена на земята.
Така че може би мога да го отдам на натрупаното разочарование или да поласкам майчиния си инстинкт, но реших да сложа лъжица в устата на Емке на всяка цена. И ако не се получи, ще се откажа от него поне месец (с надеждата, че по някакъв начин ще го рестартира и ще забрави травмата от предишни неуспешни опити). Това, което тежеше най-много обаче, беше решението ми да мисля дългосрочно и да избера метода на по-малкото зло. Потиснах съжалението си с Емка. Знаех, че в момента не е добре за нея да бъде нежна и нежна. Разбира се, че сте се оплакали. Но успяхме с първата лъжица. Тя изскимтя. Но втората лъжица също успя. Емка не плачеше, затова продължих. Около седмата чаена лъжичка тя осъзна, че няма друг начин и отвори уста завинаги.
Основното правило: направете храненето забавно
Ръкоплясках й. Тя получи „отлично“ от ентусиазма. Тя се засмя, целуна я. „Децата на родителите, които се радват на успеха си, се развиват по-добре“, прочетох в една от книгите, които изучавах преди раждането. Приех го буквално. А Ема продължи да отваря уста и да яде. По време на това (често трънливо) пътуване разчитах най-вече на инстинктите си. Но спазих и няколко правила.
Винаги съм въвеждал промени през деня и съм променял сутрешното и вечерното хранене последно. Със солидна диета въведох само един нов вкус на седмица. Замразих пюрето и кашата на кубчета. Тренирахме с по едно размразено кубче на ден. По този начин Ему не се разсейва и не се заблуждава от твърде голямо разнообразие. Когато тя ‘започна да хвърля’ нещата на земята и насила отказваше храна, аз винаги спирах. И най-важното, направихме храненето забавно и вълнуващо занимание. С играчки или книга. По-късно пеенето също помогна. Гримаси. Или да обяснявам какво съм й сготвила и как съм го приготвила. Постепенно Емка се аплодира след храненето.
Днес той се храни с нас на една маса, заедно като семейство закусваме, обядваме и вечеряме. Често вече не се нуждае от разсейване под формата на играчки и книги. Всичко, което трябва да направим, е да му обърнем нормално внимание.
Мисля, че под името на момиче със сонда, нашите лекари, познати, но и нашето семейство ще ни опознаят много дълго ....
Бяхме тук в продължение на 2 месеца, по време на които претърпяхме редица прегледи със сърдечни находки, гастроентерологичен рефлукс и алергия към мляко, двустранна слабост, хипотония на целия мускул, включително лицева, асиметрия на лицето, макроглосия, диагностика, но не потвърдена в ларингоскопия. След 2 месеца хоспитализация и експертна консултация, лечението беше прекратено със заключението, че Hanka не е в състояние да приема храна през устата и е висока презумпция за генетично заболяване, диагностицирано със синдром на BWS поради асиметрия на лицето и макроглосия. Когато бяхме освободени, бяхме посъветвани да се консултираме с причината, поради която самият папа може да се консултира с д-р Бунова в Скалица.
И тук започна нашето спасяване ....
Донесохме у дома дете с назогастрална сонда, което не използваше ръка след месеци на връзване, имаше асиметрично лице, голям език, проблеми с храносмилането, тъй като поглъщаше голямо количество въздух и не можеше да отделя самостоятелно изпражненията . В Скалица лекарят ни прегледа с помощта на видеофлуороскопия и докато хранеше Ханка, тя откри ритъма на редуване на дишането и преглъщането при поглъщане на мляко. След прегледите се стигна до заключението, че Ханка има дисфагия и ларингомалация и трябва да бъде изследвана. Тя веднага обясни същността на орофациалната стимулация и упражненията с език. Тя също така ни посъветва да работим с дете, което има сонда - научих се да сондам у дома .... и как да я научи да не забравя да приема храна през устата си. стимулирайте го с поне капки, сиропи, лъжица ....
Впоследствие, след няколко възпаления, отново преминахме болницата и детския национален институт, където беше потвърдена ларингомалация. Кой беше още един такъв важен момент и важна информация при планирането на процеса. Благодарение на това д-р Бунова успя да ни каже, че с нарастването на Ханка ларингоминацията ще отслабне, ларинксът й ще бъде по-стегнат и ще може да приема храна през устата си. Следващите месеци бяха върху сондиране, подаване на пари с лъжица, тръби за дегазация и вдишване и лечение на пневмония от безшумни аспирации, независимо дали слюнка или мляко от рефлукс към белите дробове. Междувременно се възстановихме, практикувахме орофациална стимулация и се опитахме да коригираме здравето си, за да можем да се подложим на двустранна операция за слабост. В продължение на 6 месеца дишането на Ханка се подобри и по време на следващия преглед, д-р Бунова и аз търсихме най-подходящия ритъм за храненето й през устата. Тя обясни точно защо е важно и колко преглъщане може да направи и трябваше да изберем бутилка, която да вдишваме, а не да аспирираме храната в белите дробове, както и колко цикъла подред, които може да направи без почивка. Настроихме кетъринга за сондиране, почивка, хранене в няколко цикъла, почивка, упражнения, тръбиране ....... и така нататък….
На 7-месечна възраст стридорът се загуби значително и Ханка успя да се храни, въпреки че в много цикли не непрекъснато по едно и също хранене. Всяко захранване беше разделено на цикли. Повторно направихме видеофлуороскопията с д-р Бунова, в резултат на което стремежите вече не се осъществяват.
Когато пиша, имам чувството, че съм забравил милион неща, но никога няма да забравя като майка, че само в Скалица за първи път чухме, че нашата Ханка ще бъде красиво здраво момиче и може да прави всичко, в което вярваме родителите . Много пъти преминавахме от няколко милилитра мляко на 1-2 мл отново и започвахме отново след възпаление.За първи път като майка спях на легло, когато тя беше на 7 месеца и бяхме без сонда, защото отказвах да си върже ръцете, за да не извади сондата. Имаше много дни, когато като майка със страх писах съобщение до лекаря през нощта, че как можем да го направим, и винаги получавах отговор, съвет, помощ, подкрепа също толкова бързо.
Мисля, че най-трудната част от такива диагнози е да се научим да сглобяваме всичко, за да можем да помогнем на бебето колкото е възможно повече, колкото е възможно по-малко да го възпрепятстваме в други неща, необходими в развитието, като наистина да се научим да сондираме у дома, а не да се страхува, да не връзва ръце, за да може бебето да направи всичко, от което се нуждае, не се страхувайте да го извеждате, дори ако хората около него не разбират защо плаче, защо има нещо, което стърчи от китката му. Като майка често ми се налагаше да сменям сондата на улицата много пъти, защото тя я извади, бяхме далеч от къщата и трябваше да ядем, когато пътувахме до контролно-пропускателните пунктове в Скалица, така че я накарах в колата, така че за да няма болки в корема или навън в парка в тревата върху одеялото А. Въпреки че често беше неприемливо за хората и слушахме намеци защо сме някъде с болно дете.
Днес обаче знам, че фактът, че не приехме присъдата, че нямаме генетично правилно дете и че няма да може да се движи и да се храни и т.н., гарантира, че имаме красива здрава ракета.
Д-р Бунова, благодаря ви от името на нас, родителите на Ханка, че успяхте да станете ОБИЧАЙНИ РОДИТЕЛИ НА ИЗКЛЮЧИТЕЛНО ДЕТЕ.
Съпругът ми Йозеф К. от село в източна Словакия беше на 58 години, когато за втори път преодоля инсулт, този път мозъчното увреждане включваше мозъчен ствол, особено удължен гръбначен мозък, в резултат на което гълтателният рефлекс изчезваше и не можеше да преглъща или слюнка. Инсултът засяга само преглъщането, той не остава парализиран, речта му не е повредена, но не може да преглъща след преодоляване на инсулт, затова му е даден PEG (стомашна сонда), за да го храни в болницата.
Тук машините започнаха да намират кой може да ни помогне. След два месеца го намерихме. Нашият невролог ни каза, че PaedDr. Д-р Бунова, клиничен логопед, който се занимава с нарушения на преглъщането, използва видеофлуороскопия, за да изследва колко силно е погълнато увреденото и започва терапия. Неврологът буквално каза: „Ако тя не ви помогне, вече никой няма да помогне“. Затова се обадихме на Скалица, д-р Бунова, която ни назначи час за прегледа, като каза, че ако дойдем от такова разстояние, трябва да останем поне три дни: първият ден да пристигне, за да може съпругът да отиде на видеофлуороскопия останалата част през деня, защото умората може да наруши прегледа. И се нуждае от още два дни, за да може да даде на съпруга си възможно най-добрата терапия за възстановяване на гълтателния рефлекс. Така че се разбрахме, резервирахме настаняване в Скалица в един неназован хотел за три нощувки и пристигнахме на ден D.
Днес съпругът си спомня само как трябваше да се храни през стомашна сонда и не можеше да сложи нищо в устата си, нито апетит, нито удоволствие от ядене. Благодаря ви, д-р Бун, че съществувате.