Поверителност и бисквитки

Този сайт използва бисквитки. Продължавайки, вие се съгласявате с тяхното използване. Научете повече, включително как да контролирате бисквитките.

даун

„Джиджи ще започне ли уроци по кънки?“ Треньорът по хокей на нейната сестра ме пита за това и аз оценявам предположението му, че въпреки синдрома на Даун тя може да направи всичко като всяко друго четиригодишно дете.

Стоя с другите майки в училището на Гига и чакам децата да излязат. Единият казва: „Кажете ми защо децата със синдром на Даун са по-често хоспитализирани с респираторни вируси, отколкото други деца.“ Щастлив съм, че се интересува от това да попитам и обяснявам, че те имат нисък мускулен тонус и понякога имат затруднения при почистването на белите дробове.

Когато влезем в хокейното игрище, господинът държи вратата отворена. Джиджи държи близалка и я пита: „Как е близалката?“ Тя не реагира, затова го правя от нейно име, но съм благодарна, че се отнася с нея като с всяко друго дете. Не се страхуваше да се приближи до нея.

Според globaldownsyndrome.org, само 38 процента от американците всъщност познават някой със синдром на Даун. При около 1 на 600 раждания това не е много често и необичайността допринася за стигмата. Следователно много от тях са дезинформирани и просто необразовани. Бях в това положение преди да имам пренатална диагноза на 11-та седмица. Не знаех нищо за синдрома на Даун, така че новината ме смачка. Никога не бих бил достатъчно смел да се обърна към дете със синдром на Даун и да го попитам дали вкусът му е близалката. Просто бих го игнорирал със страх и да погледна встрани.

Срещите, които споменах по-горе, се забиват в главата ми, защото за мен са пример за включване. Тези хора искрено се интересуваха от детето ми и не мога да кажа достатъчно колко го оценявам. Ако искате да общувате с моето бебе, направете го! Най-вероятно ще се интересувате. Както всяко дете (или възрастен), може и да не го получите в най-добрия момент, но опитът ви означава толкова много.

Ние сме на неделната литургия и с Джиджи ходим заедно, за да мога да се причастя. Вземам домакина и след това дяконът се навежда към Джиджи, за да й даде благословия. "Не!" - вика.

„Джиджи, благодаря ти“, насочвам се към нея. „Благодаря ти, отче“, казвам аз напълно объркан и смутен и веднага разбрах, че някъде през 12-те ми години католическо училище научих, че говориш амин и не ти благодариш след благословията - и че този дякон може да не са предпочели, когато е бил повикан. Всички имаме лоши дни, включително и Джиджи и аз.

Моля, попитайте за моето бебе. Попитайте ме и кажете на децата си, че е добре да направите същото. Ще се радвам да отговоря. И нито един въпрос не е смешен; как бих могъл да си помисля, че само преди пет години не знаех нищо и имах същите въпроси като теб?

Като майка на дете с увреждане, моята работа е да обучавам, а не да преценявам въпросите, които задавате, или терминологията, която използвате. Не мога да очаквам да знаете как да бъдете политически коректни, ако просто се учите. Ще ви помоля само да запомните това, ако например се научите да казвате на дете със синдром на Даун вместо на детето на Даун.

Моля, говорете с бебето ми. Опознайте я. Когато той се усмихва, то стопля сърцето ти, гарантирам го. Когато чуете малкия й глас, това ви привлича и ви кара да искате да чуете повече. Ако не я разбирате, ще преведа тук. Простото правене на едно от тези две неща ще ви научи на много неща и ако не знаете синдрома на Даун, може да се изненадате.