Нека възприемаме хората с това увреждане чрез техните способности, а не чрез дефицити. Нека не съжаляваме излишно и не им позволяваме да правят нещата сами, казва Стана Шенк.

даун

Когато Оскар се ражда, родителите му не знаят, че той има синдром на Даун. Те не бяха готови за това. Майка му, СТАНА ШЕНК, словачка, живееща в Германия, се радва, че не е имала неизбежни въпроси по време на бременността си. „Имах възможността да държа сина си на ръце и веднага да го приема такъв, какъвто е“, казва той.

Както ви казаха, детето ви има синдром на Даун?

Безчувствен. Когато се роди Оскар, акушерката веднага ме попита: „И не сте получили генетични тестове?“ Три дни чакахме в несигурност резултатите от кръвните тестове. По-късно седнахме по време на посещението в кафенето в отделението за новородени. Малкото пространство беше пълно с хора. Млад лекар дойде при нас, дори не седна и каза доста силно на цялата стая: „Тестовете са потвърдени. Вашето дете има тризомия 21, синдром на Даун. "

Беше ужасно безчувствен и неприятен за нас. Най-много ни липсваше интимното пространство, където бихме могли да обработим необезпокоявано този доклад. Всеки лекар трябва да знае как да докладва професионално на пациенти, за които не е подготвен.

Знаете за други подобни случаи?

По-късно научих от много други жени, че диагнозата им е поставена безчувствено. Затова реших да се присъединя към проекта Lebenshilfe Berlin, където посетих семинари за студенти по медицина. Винаги сме били тандем: майка с дете с увреждане и лекар. Около два часа разговаряхме с група от двадесет студенти за това как трябва да протече интервюто за обявяване на диагнозата. Задаваха ни честни въпроси.

Взехте Оскар със себе си?

Да, докато той отиде на детска градина, аз го водех на семинари със себе си. Исках да покажа на бъдещия лекар какво прекрасно дете е той. За да нямат лоша представа за увреждането. Говорихме за факта, че много семейства с деца със синдром на Даун не виждат заболяване в тази диагноза, което трябва да се лекува или лекува. Мисля, че за учениците беше преживяване да видят някой, който обикновено е семейно щастлив с дете със синдром на Даун. Правих го около четири години.

Какво ти помогна?

Всяка година Lebenshilfe Berlin създава група за взаимопомощ от семейства, раждащи дете със синдром на Даун. След това тя осигурява на групата съоръжения и професионалист, който се грижи за децата, докато ние, родителите, можем да говорим за ежедневните си радости и грижи. Отидохме на срещата за първи път, когато Оскар беше на три седмици.

Тогава ни помогна много, имахме много въпроси. Виждайки, че други родителски двойки изпитват подобна ситуация, ни укрепи. Срещаме се днес. Седем семейства останаха от първоначалната група. Междувременно се познаваме от седемнадесет години и сме близки. Нашите деца със синдром на Даун имат една и съща възраст и преживяват едновременно специфични ситуации - влизане в детска градина, училище, юношество, включване в трудовия живот. Обменът на опит между родителите е голяма помощ.