Множествената склероза е специално заболяване на централната нервна система. Още през деветнадесети век Лейдън забелязва, че заболяването най-често започва между 20 и 25 години, по-често при жените, и счита за причина причината за настинките и нараняванията. Той постави голям акцент върху психиката, която значително влияе върху хода на заболяването.
Въпреки че днес знаем повече след сто години, ние считаме непредсказуемостта му за най-кратката характеристика на множествената склероза. Това е болест, пълна с различни митове, легенди, коварна, без никаква логика, непредсказуема. Непредсказуема болест:
- В началото. Започва най-често в продуктивната възраст, т.е. между 20-40 годишна възраст, но засяга почти всички възрастови групи
- Симптоми. Спектърът на симптомите е много широк
- В процес на изпълнение. Курсът е лек, доброкачествен, продължаващ дори 40-50 години или изключително много труден.
- Форма. При повечето пациенти, почти 80%, заболяването започва с повтарящи се пристъпи (рецидивиращо-ремитираща, RR форма), от които около 60% преминават през постепенно влошаване до вторичен прогресиращ ход (SP), около 10% от пациентите имат първично прогресиращо курс (PP) от самото начало).
- Честотата на атаките. Атаките могат да бъдат чести, дори няколко през годината, или много редки, на всеки няколко години.
- В отговор на лечението. Не всяко лекарство е подходящо за всички пациенти, лечението трябва да бъде специално разработено.
Множествената склероза с право се нарича болест на хиляди лица. Поради големите различия в характеристиките на множествената склероза при отделни индивиди, е много вероятно тя да не е специфично заболяване, а хетерогенна група заболявания, базирани на демиелинизация.
Характеристиките на човек с множествена склероза идват от средата на ХХ век:
С малки изключения, хората с МС са много активни, енергични, високопродуктивни, преди да имат по-тежка степен на увреждане. Като цяло много интелигентни и жизнени. Физически те са със среден ръст и тегло, атлетично телосложение. Те обикновено са привлекателни. Те са нервни (напрегнати) и възприемчиви. С напредването на болестта вътрешното напрежение се увеличава и те стават раздразнителни. Рядко губят връзката си с работата. Като цяло те са много добре информирани за болестта си, четат, обсъждат. Ето защо е много трудно да не ги информирате за болестта. Тези характеристики често се наблюдават при пациенти с МС, така че тяхното отсъствие в ранните стадии на заболяването може да доведе до преоценка на историята в края на друга диагноза. Повечето пациенти имат студени крака и ръце, студени са дори в топла стая. Някои може да се чувстват прегряти и да се потят през нощта. Те често имат синини и множество подкожни кръвоизливи по неизвестни причини.
Дори днес много хора, които са диагностицирани с множествена склероза, веднага се смятат за осъдени в инвалидни колички, човек, чиито радости от живота свършват. Ще научите много лъжи за това заболяване, най-често срещаните митове за множествена склероза са:
- всички се озовават в инвалидна количка
- болестта не е болезнена
- бременността не се препоръчва за жени
- за разлика от склерозата, няма нарушения на паметта
- дарбата на болестта е еуфорията
- се препоръчва режим на спестяване
- болестта не се лекува.
Мит 1. Всеки пациент с МС се озовава в инвалидна количка
Отговорът: не е истина.
Ходенето е може би най-естественото движение на човешкото тяло, то е основният и най-важен начин за движение. Правим го всеки ден и я срещаме навсякъде. Може би заради естествеността и простотата си ние го подценяваме. Благодарение на ходенето стигаме, където искаме, постигаме това, което искаме. Изведнъж идва болест, която нарушава естественото ни движение. Навсякъде в нервната система, на всяко ниво, демиелинизацията може да направи походката ви не перфектна. Ще се повлияе от болка, намалена мускулна сила, повишено мускулно напрежение в краката, скованост, намален обхват на движение в ставите, нарушена координация, баланс. Възможно е обаче да се справим и с тези проблеми. Множествената склероза, въпреки своята непредсказуемост, има своите закони:
- между първата и втората атаки са средно две години
- след 7-та година на заболяването пациентът върви 500 м без опора
- След 25 години заболяване 70% от пациентите се нуждаят от известна подкрепа.
- Тежкото двигателно разстройство, което изисква инвалидна количка, е около 15-20% от пациентите.
Мит 2: Болестта не е болезнена
Отговорът: не е истина.
Множествената склероза боли и понякога наистина. До 60% от пациентите с множествена склероза съобщават за известна болка. Това може да е болка, пряко свързана със заболяването: невралгия на тригеминалния нерв, симптом на Лермит (болезнено наелектризиране по гръбначния стълб, разпространение в крайниците, провокирано от накланяне на главата) болезнена пареща дизестезия, болезнени тонични крампи, възпаление на зрителното нерво. Болката като нежелана реакция при имуномодулираща терапия. Освен това има голяма група болка, чиято причина не е свързана с МС: болки в гърба, болки в ставите, главоболие при напрежение.
Мит 3: Бременността е забранена, болестта се влошава
Отговорът: това не е напълно вярно.
Чувал съм мнението, че множествената склероза започва главно след раждането. Чудя се как е при мъжете, които не раждат и какво да кажем за жените, които нямат деца и имат множествена склероза? Защо имат множествена склероза ?
Това, което притеснява жените в детеродна възраст, е въпросът да имат или да не имат дете. В миналото бременността не се препоръчваше строго, твърдеше се, че състоянието на пациента ще се влоши по време на бременност. Напротив, по време на бременност повечето жени с множествена склероза се чувстват добре, хормоните ги предпазват от възможна атака. След раждането състоянието може да се влоши. В литературата се посочва, че ако пристъп се случи повече от половин година след раждането, това е естествен ход на заболяването при дадена жена. Основният проблем е да се вземе решение за евентуална бременност в точното време, в период, когато заболяването се стабилизира, когато няма пристъпи, когато някаква неработоспособност е минимална или липсва. Много важен е семейният произход, разбирателството, грижовният съпруг, други роднини, готови да помогнат, ако е необходимо.
Мит 4: SM не засяга паметта
Отговорът: не е истина.
Нарушенията на паметта се дължат главно на артериосклероза, заболяване, което засяга кръвоносните съдове. Тъй като множествената склероза отдавна се счита за заболяване само с бяло вещество, нарушенията на паметта и когнитивните нарушения са убягнали от вниманието, въпреки че Шарко ги е посочил преди 150 години. Днес знаем, че поне 50% от пациентите имат определени проблеми с паметта, запомнянето, планирането на дейности, ученето. Нарушенията на паметта не са свързани с продължителността на заболяването, тежестта на увреждането. Деменцията, която се характеризира със сложни нарушения на когнитивните функции, се среща изключително при множествена склероза.
Мит 5: Всеки пациент с МС е в добро настроение, еуфоричен
Отговорът: не е истина.
Доброто настроение, понякога безкритично за състоянието, еуфорията се смяташе за дар на болестта. Твърди се, че повечето пациенти с това заболяване са с еуфория. В началото на заболяването, когато човек научи диагнозата, той е основателно депресиран. Болестта променя всичките му планове. Еуфорията е по-често при хора с по-дълъг ход на заболяването, въпреки че те не избягват състояние на депресия.
Мит 6: Пациент с МС трябва да бъде пощаден
Отговорът: не е истина.
Въпреки че режимът на строги икономии се препоръчва и днес, изглежда никой не знае какво точно означава това. Този мит също падна. Животът е движение, без движение няма живот. Неврорехабилитацията е изключително важна, упражненията, активните, дори и при разумно натоварване, трябва да бъдат неразделна част от ежедневието.
Мит 7: Болестта не се лекува
Отговорът: не е истина.
Много лечения, лекарства, са изпробвани при лечението на множествена склероза. Смяташе се и мнозина все още го смятат за нелечимо. Успехът на учените в неврофармакологията, биомедицинското инженерство, въвеждането в лечението на лекарства, които могат да повлияят на хода на заболяването, включва множествена склероза сред лечимите заболявания, въпреки че лекарството, което би го излекувало, спря прогресията, днес не знаем.
Заключение
В заключение бих искал да кажа, че пациентът трябва да бъде истински информиран за своето заболяване.
Самият пациент, активно, трябва да търси информация за болестта, да слуша и да разбира тялото си, да забавя темпото на живот и да се радва на живота в красотата, която му се предлага. Защото, както каза един от моите пациенти, не трябва да ходим по живота, а да ходим. Усещате фината разлика?