Цел на поканата
Ще използваме всички събрани пари изключително за финансиране на лечение и други планирани прегледи и интервенции за моята приятелка Soňa, лечение на стволови клетки, лечение на хипертермия, физиотерапия за пациенти с ALS, включително необходимото оборудване за рехабилитация, лечение в хипербарна оксидационна камера, озонотерапия, хранителни добавки, лекарства, инфузии, консултации, както и разходите, свързани с преместването и престоя в чужбина.
Автор на предизвикателството
История
Колекция за моята приятелка Soňa за лечение на фаталната болест ALS
Скъпи приятели, добри хора! Обръщам се към вас в трудна житейска ситуация. Искам да ви помоля за финансова помощ за моята приятелка So fora за лечение на коварна болест - ALS.
Помните ли предизвикателството Ice Bucket? Това събитие избухна през 2014 г. Не разбрах защо хората разляха ледена вода. Тогава разбрах, че е заради ALS. В подкрепа на изследванията и борбата с тази болест - смъртоносна болест без лечение.
Амиотрофичната странична склероза (ALS), известна още като болест на Лу Гериг, е прогресивно, невродегенеративно заболяване на мозъка, което води до дегенерация и загуба на мотоневрони на мозъка и гръбначния мозък, клетките на централната нервна система, които контролират предизвиканите от волята мускулни движения . В резултат на това има постепенна мускулна слабост до атрофия. Отначало болестта отслабва само мускулите, по-късно засяга фината моторика, засяга предмишниците и цели ръце. Пациентите спират да ходят, контролират мускулите на лицето и са напълно парализирани. По-късно пациентите получават специална хранителна диета и са на принудителна белодробна вентилация с 24-часова грижа. Те са затворници в собствените си тела.
Скъпи приятели, добри хора! Обръщам се към вас в трудна житейска ситуация. Бих искал да ви помоля за финансова помощ за моята приятелка Соня за борба срещу ужасно заболяване - ALS.
Спомняте ли си предизвикателството Ice Bucket? Това събитие се случи през 2014 г. Не знаех защо хората си изливат ледено студена вода над главата. След малко проучване разбрах, че става въпрос за заболяване, наречено ALS. За подкрепа на изследвания и борба с това заболяване. Смъртоносна болест без никакви възможности за лечение.
Амиотрофичната латерална склероза (ALS), известна още като болест на Лу Гериг, е прогресивно, невродегенеративно мозъчно заболяване, което води до дегенерация и загуба на церебрални и гръбначни мотоневрони, клетките на централната нервна система, които контролират доброволните мускулни движения. Това води до постепенна мускулна слабост и атрофия. В началото това заболяване отслабва само мускулите, по-късно засяга фината моторика, предмишниците и цели ръце. Пациентите спират да ходят, контролират мускулите на лицето и са напълно парализирани. В напреднал стадий пациентите получават специална хранителна диета и използват белодробна вентилация. Те също се нуждаят от 24-часова грижа. Казват, че пациентите с АЛС са затворници в собственото си тяло.
АНГЛИЙСКА ВЕРСИЯ ПО-ДОЛУ.
Всичко започна преди около 3 години. На ски пистата Соша забеляза, че има проблем със затварянето на ципа на якето си, защото има твърди върхове на пръстите. Последваха редица медицински прегледи. Накрая нейните лекари обявиха, че има фатално и нелечимо невродегенеративно заболяване, наречено ALS. Целият свят се срина, не знаехме какво да правим. Спомнихме си обаче нашата любов и Оливър, синът на Сина, който е само на 11 г. За всичко това решихме да се борим, да опитаме и да потърсим възможности за лечение на тази неизлечима досега болест. Аз и нейните близки ще направим всичко, за да я направим тук с нас възможно най-дълго.
Soňa редовно ходи на различни поддържащи рехабилитации, масажи и лечение в хипербарна окислителна камера. Той използва редица хранителни добавки, особено от чужбина, които са много скъпи.
ALS не избира пациенти. Soňa обичаше спорта, спортът винаги е бил част от нейния живот. Тя беше активна в конна езда, ски, колоездене, туризъм и плуване. За съжаление, това е отдавна, което той може да помни само.
Болестта прогресира. Здравето й постепенно се влошава. Вече изобщо не може да използва цялата си лява ръка, просто виси до тялото й. Дясната ръка също е по-малко функционална. Ходенето е несигурно, върви се само на кратко разстояние, в противен случай се нуждае от подкрепата на друг човек. Тя все още е много уморена и изтощена. Постепенно мускулите й по цялото тяло се свиват. Тя не може да се облича сама, да приготвя храна, да почиства, да се грижи за сина си. и т.н. В тези ежедневни дейности, които здравият човек прави автоматично, той зависи от помощта на най-близките си. Много е трудно за всички нас, но особено за Оливър, да наблюдаваме как майка му страда.
В чужбина има различни клиники, фокусирани върху лечението на ALS чрез стволови клетки (Мексико, САЩ, Украйна, Китай, Израел, Корея, Германия.).
Лечението със стволови клетки е едно от най-скъпите в света. Само първото първоначално лечение в най-евтината клиника струва около 18 000 долара. Това приложение трябва да се повтаря поне 4 пъти годишно.
Преди няколко месеца се появи нов метод, който помага на хората, страдащи от ALS. Това е лечение на хипертермия. Този уникален метод е открит от бразилски лекар, работещ в клиника в Калифорния.
Една терапия за хипертермия, включително консултация на всички свързани прегледи, струва приблизително $ 50 000, в зависимост от състоянието на пациента. Хипертермията е специална терапия, насочена към повишаване на температурата в тялото на точно насочени места до температура около 90 ° C. Повишената температура убива нежеланите патогени, които могат да причинят ALS. Пациентът трябва да бъде наблюдаван през цялото време за възможни рискове.
Разбрахме, че вече не можем да управляваме такова лечение финансово, дори с помощта на близките си.
Затова искам да помоля всички добри хора за финансова помощ за приятелката ми Соша за нейното лечение.
Дори в тази трудна ситуация се опитвам да мисля позитивно и вярвам, че гореспоменатите лечения могат да помогнат на Сони да възстанови увредените нерви и че състоянието й ще се подобри или поне ще спре.
Искрено благодаря на всички, които ще ни помогнат да се борим, така че нашата любов и съвместното планирано бъдеще на тримата да са не само ограничени във времето и особено, че майката вижда сина си да расте.
Ще използваме всички събрани пари изключително за финансиране на лечение и други планирани прегледи и интервенции за моята приятелка Soňa, лечение на стволови клетки, лечение на хипертермия, физиотерапия за пациенти с ALS, включително необходимото оборудване за рехабилитация, лечение в хипербарна оксидационна камера, озонотерапия, хранителни добавки, лекарства, инфузии, консултации, както и разходите, свързани с преместването и престоя в чужбина.
АНГЛИЙСКА ВЕРСИЯ:
Всичко започна преди три години. Soňa е разбрала, че има проблеми със затварянето на закопчалката с цип на зимното си яке и не е усетила върха на пръстите си. Последвали са много посещения на лекар. Със страшна преценка тя бе диагностицирана с невродегенеративно заболяване без възможно лечение, наречено ALS. Целият ни свят се разби за частица от секундата. Не знаехме какво да правим. Мислите ни бяха за сина на Сошас Оливър, който е само на единадесет години. Така че има причина да се борим, опитваме, търсейки възможности за излекуване на болестта. Затова ще направя всичко възможно, за да й помогна да остане тук с нас възможно най-дълго.
Soňa редовно посещава различни видове поддържаща рехабилитация, масажи, лечение на хипербарична камера, приемайки много различни добавки, предимно чужди, които са много скъпи.
Соня обичаше да спортува, това беше част от живота й в миналото. Тя активно яздеше коне, караше ски, караше колело, караше на стоп, плуваше. За съжаление, тя вече не е в състояние да спортува.
Болестта прогресира. Здравословното й състояние се влошава. Тя вече не може да използва цялата си лява ръка, просто висяща прикрепена към тялото. Десната й ръка също отслабва. Ходенето й е нестабилно, може да изминава кратки разстояния само без да помага. Тя се чувства слаба и уморена. Мускулите по тялото й се атрофират. Тя не е в състояние да се облича сама, да приготвя храна, да чисти, да се грижи сама за сина си. Тя се нуждае от помощ на семейството си в ежедневните ситуации. За нас е много трудно да разберем как Соша се бори. Особено за Оливър.
Но в чужбина има надежда. Съществуват различни видове клиники, фокусирани върху изследванията и лечението на ALS с помощта на стволови клетки (Мексико, САЩ, Украйна, Китай, Израел, Южна Корея, Gernany).
Лечението със стволови клетки е много скъпа процедура. Първата сесия от такова лечение струва поне 18000 евро. Това лечение трябва да се осигурява поне четири пъти годишно.
Преди няколко молци беше въведен нов начин за лечение на пациенти с АЛС. Нарича се хипертермия. Това уникално решение е открито от бразилски лекар, живеещ в Калифорния. Една сесия за хипертермия, включваща консултация и разследване, струва приблизително 50000 евро в зависимост от здравословното състояние на пациентите. Хипертермията е специална терапия, фокусирана върху повишаване на температурата при 90 ° C в тялото на точни места, убивайки патогени, които може да са причина за ALS. Пациентът трябва да бъде наблюдаван поради възможни рискове.
Разбрахме, че не сме в състояние да покрием тези толкова скъпи лечения само с помощта на семейството.
Затова бих искал да помоля всички вас, добри хора, да помогнете на моята приятелка Соня с лечението.
Дори в тази трудна ситуация не спрях да мисля положително и вярвам, че леченията могат да помогнат на Soňa да обърне това заболяване и да се възстанови или поне да спре напредъка.
Голяма благодарност за всички вас, които ще решите да ни помогнете да се борим за нашата любов, че планираното ни бъдеще няма да бъде ограничено във времето и особено, че мама може да види как синът й расте.
Събраните пари ще бъдат използвани за финансиране на лечението, изследване на стволови клетки, хипертермия, физиотерапия за пациенти с АЛС, включително рехабилитационни инструменти, хипербарна кислородна терапия, озонотерапия, добавки, медикаменти, вливания, консултации, пътуване в чужбина за разследване и лечение.
Актуализации
Деня на благодарността 27 юли 2020 г.
Измина повече от половин година от публикуването на сборника за Soňa за лечение на фаталното заболяване ALS. Болестта е напреднала. Но ние не се отказваме. ние все още се бием. Благодарение на вас ние също опитваме различни медицински терапии и рехабилитации и предоставяме на Сона различни помощни средства, които ще й помогнат да подобри качеството си на живот.
ние ти благодарим приятели, познати и непознати с подкрепата си, както и всички добри хора, които са на път да ни помогнат.