zuza78
. Не знам какво е със стойностите при неонаталния скрининг, защото когато ни поставиха диагнозата, това още не беше направено.
. не се притеснявайте напред, изчакайте още изпити.
. това заболяване може да бъде потвърдено чрез изключително високи стойности на теста за пот (т.е. много сол в потта) или чрез генетично изследване на кръвта.
. можете също да се върнете от Братислава с непотвърдена диагноза. 🙂

фиброза

. никой в ​​нашето семейство не беше болен, нямах представа за тази болест.

. симптомите са и при такива малки деца.
. дъщеря ми беше диагностицирана през втория месец (колкото по-рано, толкова по-добре).
. симптомите са различни - писах за това по-горе.
. може да има ужасно солена пот (бихте го усетили веднага, когато осолите супата, няма „търсене“ за соленост).
. Други симптоми могат да включват обемисти, неприятно миришещи изпражнения, проблеми с изпражненията, диария или запек.
. дъщеря ми беше диагностицирана въз основа на това, че не е наддала - яде много и печеля малко. в рамките на 2 месеца тя натрупа само 400 гр.
. това са най-честите симптоми.

педрома
. Докато не се извърши неонатален скрининг, заболяването беше относително трудно за диагностициране, тъй като лекарите го объркаха с различни други белодробни заболявания (или стомашно-чревни заболявания).
. По-късно имаше бум около МВ и те изпратиха на тестове за пот всички, които се кашляха повече от 3 пъти годишно.
. при тези хора, на които не е извършен неонатален скрининг, заболяването може да бъде диагностицирано по-късно, т.е. на 8.10 или 15 години.
. дори пациентът да страда от МВ, лекарите могат да разберат в неговата зряла възраст.
. но това са мутации на CF с по-леки симптоми (по-леки степени на CF).

саним
. попитайте вашия окръжен лекар за тест за пот.
. тя трябва да знае къде да ви изпрати.

Мамо, задължително ли е скринингът за CF във всички болници? моето малко е родено на 2 февруари 2010 г. в Кадка. така че тя трябва да го направи?

тук пишеш за солена пот. моята имаше потта ми доста солена. може ли да е признак за друга болест? Благодаря за обратната връзка

@sisiska Не знам дали се прави при залагания. но става чрез потупване от основата. взе ли си малко кръв от петата? тя го залепи? ако е така, вероятно са я преглеждали. но мисля, че ако не сте сигурни, обадете се в болницата или те го правят там и се успокойте, защото ако са го направили и не са ви се обадили, значи е ОК, защото реагират само ако има проблем

потупването от петата на бабата се прави на всеки германец и новост от февруари 2009 г. е задължителният скрининг за муковисцидоза 😉

ние също бяхме диагностицирани с CF преди 5 месеца и е доста трудно все още съм в него, имаме го генетично потвърдена малка мутация F508delta Бих искал да говоря с някой, който също живее с него та и благодаря.

@ywana добре, дъщеря ми беше диагностицирана с CF и прочетох вашата справка тук, че генетичните тестове може да не са точни, така че моята Sofinka беше тествана за CFTR гена за наличие на 30 мутации, което представлява около 85% от мутациите. вече сме се примирили с факта, че е болна, но не кашля перфектно и изобщо няма симптоми, съпругът ми не вярва, че има МВ, мислите ли, че те биха могли да се объркат при тези генетични тестове ? сме от 6 месеца . благодаря: D

морков - няма да позволя да бъда диагностициран от вашето бебе, но дъщеря ми също изглежда напълно здрава и не кашля. но имаме нежна потвърдена мутация и следователно очевидно има CF. не пишете дали те са били уведомени за някаква специфична мутация по време на генетичния тест. генетичните тестове са точни, можете да имате само мутация, която все още не е известна. и тогава има място за идеята, че дори не би трябвало да е CF.
. Наистина не смея да твърдя, че дъщеря ви има или няма CF. Описвам само моя опит с това заболяване.
. Аз лично познавам момче, което също се лекува като пациент с МВ, но диагнозата му не е генетично потвърдена.
. има мутации, които все още не са генетично обработени, но все пак съществуват! . Въпреки това, повечето пациенти са склонни да имат по-лек ход на заболяването, какъвто може да бъде случаят с дъщеря ви.

@ katy633 здравей и ако мога да попитам как са работили върху тези витамини? защото тя също е приемала витамини, но само Erevit и още не съм чувал за това. И за какво са полезни? Благодаря 🙂

katy633 @ bejbus @ - така че разгледах витамините и ако мога, ще ви напиша моето мнение. Това са просто обикновени мултивитамини с минерали, които можете да получите и в нашите аптеки.
Основното е, че децата с МВ не са в състояние да се излекуват добре от мастноразтворимите витамини от диетата, а именно витамини А, D, Е и К (помощ - DEKA). След това те трябва да им бъдат доставени и във фармацевтична форма. Дъщеря ми ги използва и всички с изключение на E са по рецепта, така че безплатно. Постепенно, с нарастването на дъщеря ми, лекарят ни препоръча (не проповядваше, просто препоръча., Тъй като вече плащаме изцяло) рибено масло, бета каротин, пиридоксин, вечерна иглика.
Трябва обаче да се консултирате с Вашия лекар относно тези препарати, за да не предозирате деца. Някои хора смятат, че колкото повече витамини ядат, толкова по-здрави ще бъдат! Но това е голяма грешка. Например, витамин AD е САМО по лекарско предписание. Това е точно защото хората не предозират.
Лично аз мисля, че когато прилагате витамини и минерали, трябва да се консултирате с лекуващия лекар. В описанието на продукта забелязах, че съдържа и витамини А и D.

@ywana .Здравейте. Виждам, че имате дългогодишен опит, добре е хората да се посъветват по този начин. Що се отнася до витамините, лекарят й препоръча, както и дозировката, че те са витамини за CF заболявания. Засега медицинската сестра няма много опит, който би помогнал малко, има достатъчно трохи за нейната възраст и тя спечели много сън. Така че може би ще се подобри и постепенно ще добави към това, което е добро за нея и не е излишно скъпо. объркани ли сте как? Имам мутация?

@ katy633. дъщеря ми има мутация на делта F 508. Знам, че лекарите често препоръчват препарати, че те самите имат комисионни от доставчици. Разбира се, не всички лекари са такива. но свиквам да чета какво съдържа опаковката и да го сравнявам с други продукти, особено по-евтините. и ще намеря. не всичко скъпо е и добро.
. Бях спрян от цената (приблизително 30, - €, ако си спомням правилно). Мисля, че може да бъде и по-евтино.
. имаме и проблеми с напълняването. дъщерята е висока (след мъж) и бедна. щом я „нахраня малко“, тя вече се простира на височина. но все пак е норма.
. Не знам на колко години е племенницата ви и дори не знам колко често я храни. но ще ви напиша какво давам на младото аз (само за сравнение):
6.00 - чаша топло мляко за леглото (има като будилник)
7.15 - закуска (половин хляб, кисело мляко, мюсли)
10.00 - плодове (за десет до училище)
11.45 - обяд (в училище - готвят много добре; миналата година тя беше в друго училище и не отиде там за обяд; готвих у дома)
14.00 - каквото поиска (втори обяд, ако готвя; кебап някъде в града; ходим на пица; ако сме вкъщи, понякога имаме хляб или кисело мляко)
17.00 - малко оловрант (понякога просто наполитанка, меденки, зърнени храни с мляко, хляб.)
20.00 - вечеря (също предстои)
21.00 - чаша мляко непосредствено преди лягане

. както можете да видите, той или има инхалатор в устата си, или храна. 😀
. Все още смесвам млякото с Nutridrink. тя е предназначена за наддаване на тегло. нека сестрата да поиска рецепта, когато отиде на лекар. Не знам дали може да е по препоръка на гастроентеролог. имаме го безплатно по рецепта.

@ywana здравей, така че племенницата ми е на 7 месеца и сега тежи 5300gr, а също и мутацията F508., но ако е малка, тя е много сладка и живее до 🙂. сестра, която я храни досега. в допълнение към всички лекарства, които приема, тя добавя високо калории към млечните си инфатрини, като натрупва царевично масло и наскоро започна да я храни с малко казуар, да не говорим за моркова. пробвайте постепенно други неща, какъв вкус има и какво я прави добра. може би всичко ще е добре и сега ще спечели повече, когато спи повече. това, което вече имат, трябва да го направят по някакъв начин. kiezby бяха всички отвратителни zdraveee 🙂

@ywana
здравей, искам да те попитам за информация, ако даваш чаша топло мляко сутрин след събуждане и вечер преди лягане, ще го свариш ли или ще го загрееш в микровълновата? Също така, ако можете, моля, напишете ми какво количество ензими (предполагам креон) дъщерята ще достави преди мляко (поради теглото)
vdaka 🙂

@ majkaa76. Нагрявам мляко в микровълновата и го правя от малка дъщеря ми (сега е на 11). Подгрявам почти всичко в микровълновата и нямам проблем с това.
. Давам Креон "от окото". за 250 мл мляко ще й дам едно цяло (10 000).
. Някога лекарят ми препоръчваше 10 000 единици липаза на кг на ден. това означава, че ако детето тежи 6 кг, то трябва да изяде около 6 креона (10 000) за целия ден.
. когато помолих лекарите да дозират Креон, те ми казаха - така че тя имаше максимум 2 изпражнения на ден, а не обемисти и миризливи.
. когато беше малка, отворих тези капсули и креонът й даде толкова много разсипване. около 5 на ден.
. тя започна да приема целия креон за около 3 години, когато можеше да погълне добре капсулата. Давах й по 1 преди всяко хранене. и така е досега - 1 преди хранене. понякога, когато порцията е по-голяма или по-мазна (хамбургер, пържени картофи или тя дава меденки с чаша мляко), аз й давам 2 креона.

@ywana
Благодарим ви за информацията, вероятно също ще започнем да практикуваме сутрешно и вечерно мляко 🙂

@ majkaa76. това е добър, бавен будилник и вечерен ритуал. в същото време е друго ястие „в допълнение“. 🙂

наистина, момичета, ако някога имате време и вкус, хвърлете един поглед на "солената" страница. освен много съвети има и форум. не се колебайте да допринесете. колкото повече информация имаме, толкова по-добре за нас. Учих се и от други. 😀

@ywana
но това е "храна", но просто не знам дали ще успее. Ще направя макс за него. 😉
Друго нещо е, че всъщност това е доставката на калций.

Понякога разглеждам и страницата "slanedeti". ако само имаше повече по това време. 😉

Ще разгледам и тази страница. да, всяка информация е ценна, особено за по-лесен живот на децата.

@ andrea.m здравей какво всъщност е ср? това е тумор?

@lenkaadanko не е тумор или нещо като рак. всъщност е наследствено заболяване на дихателните пътища. имате бебе с тази диагноза?

тук го обяснявате съвсем ясно.

и мога ли да попитам какви са вашите симптоми? защото ми намериха много хлориди във властта и се лекувам от астма и сега ми правят тест за пот и чакам резултата. Иначе не знам дали някой от семейството има фиброза.
добре, благодаря ти