Беше ден, когато животът ни се промени. Томашко се събуди сутринта с голям плач ... не можеше да се премести от дясната страна.
КТ, ЕЕГ, ЯМР и много други изследвания ... всички отрицателни. След седмица обездвижването изчезна. След месец всичко отново се повтори. Той отново спря да се движи надясно.
Стигнахме до Братислава, където ни поставиха диагноза Синдром на редуване на хемиплегия.
Синдром на редуване на хемиплегия
Това е рядко неврологично заболяване с честота 1: 1 000 000. В Европа около 150 души са засегнати от този синдром. Според моята информация в Словакия четири, може би този брой вече се е променил.
Това са атаки на хемиплегия, редуващи се страни, които продължават от няколко минути до няколко дни. Нашите издържаха седем дни от едната страна. Бързата вибрация на очите е един от първите симптоми. Някои деца също имат епилепсия, какъвто е нашият случай. Децата обикновено са с умствени увреждания и страдат от други пароксизмални прояви. Всичко зависи от хода на заболяването, някои деца са по-засегнати както психически, така и физически. Не знам в коя категория ще попадне Томашко.
Томашко може да се смее красиво,
гали с поглед, може да ни прегърне, може да мъж, когато му е трудно, да предизвиква усмивка на лицето му, може да се катери където иска, дори и на много трудно достъпни места, с помощта ще измине около триста метра ... Той може да обича ...
Терезка се присъедини към нас тази година. Те вече изграждат красиви отношения помежду си и съм щастлив, че ги имам ...
Как избрахте името на първото си дете? В същото време те поздравявам, Терезка.
Имали ли сте притеснения при нейното раждане? Какво ви убеди да имате второ дете?
Когато бяхме бременни с Томаш, си помислих, че очаквам момиченце. Имахме само име на момиче - Тереза. Около 20-ти век отидох при известен гинеколог в USG (уверете се, че всичко е наред), който ми каза, че очакваме момче. Тогава ми хрумна: „Той ще се казва Томашко“. Никой в семейството не е кръстил това.
И двете ни деца са планирани. Лекарите ни казаха, че би било хубаво да имате второ дете възможно най-скоро, но е лесно да го кажете, когато не живеете в ситуацията. Страхът не ни позволяваше да имаме друго дете много дълго време. Е, тъй като състоянието на Томашек се „подобри“ и престоите в болницата вече не бяха толкова чести, отношението ни към второто дете също се промени.
Решихме заради Томаш, заради нас и заради семейството. Но кой родител не иска да бъде родител на здраво дете? Признавам, че нито за миг не съм се съмнявал, че Терезка не трябва да бъде здрава. Раждането на Терезка беше голяма полза за всички нас. Томашко я обожава, целува, гали, изобщо не ревнува. Е, не съжалявам, че не отидохме при второто си дете по-рано. Мисля, че тя ни се роди в точното време.
Тъй като Томашко страда от припадъци от EPi от два месеца, със сигурност сте научили какво да правите в случай на припадък. И така, какво бихте посъветвали?
На първо място, не се паникьосвайте, не се плашете и пазете хладна глава. Но и аз го научих дълго време. Първата година все още бягахме в спешното отделение или на лекар.
Това зависи от вида на припадъка. Ако те са по-леки припадъци, достатъчно е да заведете детето на сигурно място и да го наблюдавате. В случай на тежки припадъци, най-добре е да премахнете от околността всичко, което детето може да бъде ударено или наранено. Никога не хващайте детето насила и се опитвайте да изправите изкривените му крайници в спазъм. Ако имате много слюнка, поставете го отстрани, за да избегнете вдишване на слюнка или повръщане.
Не възкресявайте детето чрез разклащане, вода, шамари и т.н. Ако пристъпът е тежък и не изчезне в рамките на пет минути, диазепам се дава ректално, което родителите на деца с EPi винаги имат у дома.
У нас това се случва по време на атака, така че Томашко обикновено е на леглото и по време на нападението го погалвам по косата, за да знае, че съм с него. Той е в съзнание, затова дори пея или му казвам неща, които сме направили или планираме. Просто се опитвам да му кажа, че съм с него и пак ще се оправи. Ако съпругът е у дома, и двамата сме с него. Когато атаката отшуми, го поставям в стабилизирано положение, ако видя, че иска да спи.
Можете да окажете първа помощ?
В зависимост от тежестта и нетипичното заболяване със сигурност трябваше много да изучавате сами и да се занимавате с медицински речник. Понякога чувствам, че майките на деца с увреждания вече имат няколко години медицина зад гърба си.
Не знам дали бих могъл да окажа първа помощ. Вече знам какво и как с Томаш, но ако е някой друг, не знам. Основният проблем при нас е, че имаме рядка диагноза: Томаш е един на милион, така че няма да четете много за тази диагноза.
Това, което открих, беше на английски, така че малък приятел ми преведе, за когото съм благодарен. Интересувах се главно от историите на други семейства, които имат дете със синдром на редуваща се хемиплегия. Всъщност само по времето, когато имахме интернет, една от майките ми, която има дете с ДС, ми помогна с най-лошото. Тя ми показа пътя, търпеливо отговаряше на въпросите ми, без да ме познава. Между нас се разви приятелство и съм й благодарен за много.
Ходя на сайтове, където родителите на деца с увреждания могат да се съветват. В началото уебсайтът www.neurologie.cz ми помогна много. И всъщност, благодарение на интернет, попаднах на експерт от нашата dg миналата година. Г-жа проф. MUDr. Soňa Nevšímalová, д-р. от Прага. Използвам Интернет не само за търсене на информация, но и като релакс, където мога да разговарям с майки или вече здрави или деца с увреждания.
Какъв е вашият опит с лекарите? Чувствахте ли се като партньор? Какво те притесни?
Що се отнася до лекарите, nu започнете от края. Бяхме в Прага с няколко невролози, бяхме и в Будапеща, където един лекар ми каза, че Томашек никога няма да отиде. Отговорът ми беше много прост: „Не ти вярвам, Томаш ще ходи“. Обясни ми, че предпочита да не ми дава фалшиви надежди. Е, не мисля, че лекарят има право да поема надежда, защото това е единственото, което остава при родителите и дава сила в трудни моменти.
Когато Томашек се събуди за първи път, че не може да се премести на дясната страна и хукнахме към лекаря, ми казаха, че със сигурност не съм забелязал неподвижността на десните крайници и го е имал по-рано.
Лекарят повдигна съмнения в мен дали изобщо съм добра майка или дали обръщам достатъчно внимание на детето си, дали съм пренебрегвала и пренебрегвала нещо. Попаднахме само на невежеството на лекар, който никога не е срещал нашата dg. Но това не дава право на никого да обвинява родителите в пренебрежение.
След това стигнахме до Братислава, където ни поставиха диагноза Синдром на редуваща се хемиплегия. И накрая, проблемът ни имаше име. Много е трудно да се намери лекар, който да ви изслуша, да отговори търпеливо на вашите въпроси и в същото време да може да го направи с деца. Е, успяхме, това е г-н MUDr. Ладислав Братски. Голямо БЛАГОДАРЯ на нашия невролог и професор от Прага!
Какво беше подсилване за вас в началото на труден период и къде черпите сила сега?
На този въпрос е доста трудно да се отговори, защото и двамата бяхме в дъното на силите си със съпруга ми и вероятно се подкрепяхме. Първите две години бяха много трудни за нас, после се научаваш да живееш с това.
По принцип той няма друг избор, освен да продължи да се дави в скръб и съжаление. Той трябва да извади най-доброто от ситуацията и да извлече позитивното от нея.
Съпругът ми и аз не сме вярващи и въпреки това все още казваме, че този по-горе вероятно е знаел защо Томашек ни е роден. В момента черпим сили от Томашек. От неговата усмивка, от неговото удовлетворение, радост и особено от неговите малки и големи успехи. Понякога все още ми се случва, че съм тъжен, нетърпелив и бих искал повече напредък. В тези моменти ми помагат съпругът ми и особено добрите души, които срещнах в мрежата и които са ми много близки. Разбира се, ние също се радваме на гледката на Терезка, която се развива както трябва и е доста удобна.
Томашко скоро ще навърши пет години. Как можете да общувате, когато той не говори? Наясно ли е със състоянието си? Томашко не може да ходи. Къде мислите, че би искал да отиде сам със специална триколка и проходилка, ако сте успели да съберете пари за това? Колко всъщност струват тези помощни средства и защо застрахователните компании не допринасят за тях?
Въпреки че Томашек не говори, той много добре разбира произнесената дума. Така че в много отношения веднага ще го разберем и не само ние, след втората среща, нямаме проблем с непознати.
Той обича музиката, би могъл да те слуша с часове, когато му пееш.
Когато беше неподвижен няколко дни, той осъзна състоянието си, нервен, че не може да се движи, както пожелае. Когато има силна атака и има спазми, понякога държи другия с ръка, която е стисната в юмрук. Така че мисля, че той е наясно със състоянието си. Бих искал да кажа, че Томашек е трябвало да премине през много падания и изкачвания и все още не го обезсърчава да се бие.
Не знам къде би искал да отиде, мисля, че самото чувство, че може да отиде сам или да отиде сам, би било най-голямото изпълнение на мечтата му. Не само той, но и всички нас.
Как изглеждаха денят на Томаш и денят на вашето семейство преди няколко години и днес?
Преди няколко години се страхувах да отида някъде с него или просто да се разходя в града. Големият късмет е, че живеем в семейна къща и имаме двор. Прекарахме по-голямата част от времето си там. Това бяха чести престои в болници, пътувания до лекари и т.н.
Сега ходим на инспекции само веднъж на 3-4 месеца. Сутрин нося Томаш на детска градина, защото тази година той беше приет като здраво дете за един час сутрин. Така че се приготвяме сутринта, ще сложа Томаш по гръб, Терезка в количка и потеглям.
Докато Томашек е в детската градина, купувам и се разхождам с Терезка. След това бягаме в детската стая за малкото и се прибираме бързо вкъщи, защото е време за лека закуска и сън. Това е много важно за Томашек.
Играем следобед, четем, научаваме дали е в настроение за тези занимания. Тренираме Bobath, ходим на хипотерапия 3 пъти седмично, ходихме и на специална педагогика и рехабилитация в Кошице, но в момента сме го спрели поради пътуване до работа и Terezka. Веднага щом порасне, ще започнем отново.
Как да се обърна към децата с увреждания? Често не знаем дали да отидем да им помогнем сега, дали просто да се усмихнем или да съжаляваме за тях, или по-скоро да не ги гледаме, за да не мислят, че привличат вниманието, да погледнат встрани.
А какво ще кажете за лечение на „други“ деца, както и на здрави? Поглеждането настрани е може би най-лошото, поне в началото го възприемах така. Хората се избягваха, гледайки встрани, само за да не срещнат моите. Не, това не е добре.
Хората с увреждания обаче също са хора, никой не ги е купил. Не виждам причина да се отнасяме към тях по различен начин или дори да се отвръщаме от тях. Те не се нуждаят от съжаление, по-скоро от хубава усмивка, ръка за помощ, приятелство.
Не мога да не задам един много труден въпрос днес: Ако по време на бременност се окаже, че бебето ви ще бъде инвалидизирано, едно от решенията за аборт би било?
Наистина е трудно да се отговори на този въпрос. Не застанах пред това решение. Никой няма да ви каже на 100% до каква степен ще бъде засегнато вашето бебе, нито някой ще гарантира, че вашето здраво бебе ще остане здраво за цял живот. Какво бихте направили тогава?
Моят отговор е, че не бих отишла на аборт. Животът с дете (човек) с увреждане не е лесен, но обогатява. Променя приоритетите, мисленето, живота. Е, не осъждам никого, който реши друго. Всеки има право да реши. Е, дори ако лекарите ни казаха, че dg на сина. е наследствен и има вероятност друго дете да бъде засегнато, не бих рискувал.
Как да помогнем да направим живота възможно най-пълноценен? Кое е най-важното? При какво бихте искали да доведете Томаш и сестра му?
Може да звучи като клише, но най-важното е здравето. Пълен живот може да се живее, ако вземем това, което той носи. Приемаме добрите и лошите.
Слънцето винаги изгрява след буря. Така е и в живота, след като веднъж сме надолу, веднъж нагоре. Искам децата ми да знаят, че не всичко върви гладко, но все пак си струва да се живее. Не всичко, което срещаме в живота, е това, което сме искали. Трябва да го приемете, да се справите с него и да вземете най-доброто от него. Да обичаш живот, който е само за малките неща. Само понякога хората забравят тези малки неща.
Имаме изключително дете, едно на милион ... и макар да не е лесно, радваме се, че е наше и не бихме го сменили за нищо на света.