консервативен

Лео. СНИМКА - архив на А. Pőczová.

Наблюдавайте страданията на детето си. Плачещ заради болката си. Тичай от врата на врата, от лекар на лекар. Повярвайте, че те ще могат да намерят начин да помогнат на детето си. Поне малко. Това е ежедневният хляб на родителите на деца, родени с увреждания. И коронавирусът дойде във всичко това. Прегледите при специалисти с дълги периоди на изчакване са отложени. Рехабилитацията, от която децата зависят, е прекратена. Как коронарната криза засегна и без това тежките семейства?

Календарът на Лео винаги е пълен. Планираме за половин година до година предварително. Сега обаче редовните прегледи при лекарите са ограничени. Трябваше да пропуснем важни изпити в Прага и Виена, може би най-много съжалявам за това. Трябваше да отменим и няколко рехабилитационни престоя, които планирахме да завършим през пролетта. Следователно, поне три пъти седмично досега сме се рехабилитирали у дома, така че нашият физиотерапевт ми е показал чрез видеообаждане как да тренирам с Лео.

Тези думи принадлежат на Андрей Пчова от Дунайска Лужна, майка на две момчета, която заедно със своя партньор прави всичко по силите си, за да подобри състоянието на по-малкия си син Леонард (4). Първият им син е роден с нарушение на развитието на краката, което професионално се нарича куче еквиноварус конгенитус. По време на втората си бременност те научиха, че по-малкият му брат ще има същата диагноза. „В същото време ни казаха, че подобно на брат му, той ще бъде здрав в допълнение към тази диагноза. Тъй като вече знаехме как да пристъпим към корекцията на краката и какво доведе до това, не го решихме много “, каза Андреа пред Postoj.

Момчето е родено преждевременно от секцията на 36-та седмица. „Разбрах, че Лео е имал по-сериозни диагнози по време на секцията, когато лекарят, който е проверил Лео, влезе в стаята и ми разказа всички проблеми и диагнози на латински и веднага напусна стаята отново. Видях уплашените погледи на персонала и след като ги помолих да ми го преведат, бях шокиран и те трябваше да ме приспят. Мисля, че още не съм отработил раждането на Лео и непрофесионализма на лекар “, спомня си той първите моменти след раждането на сина си.

Краката на Лео бяха по-лоши от по-големия му брат. Освен това момчето е родено с цепнатина на небцето и хипотония. Грешката в развитието на краката, с които е роден Лео, се нарича популярно конско стъпало. Краката са неподвижни, насочени надолу и въртящи се навътре. Костите, мускулите, сухожилията и връзките са слабо развити. Две седмици след раждането момчето е спасено във Виена. Отначало трябваше постепенно да ги хвърлят, за да постигнат правилното им положение, а когато Лео беше на два месеца, оперативно прекъснаха ахилесовото му сухожилие.

Успоредно с това родителите също трябваше да се справят с цепката на климата. Освен това момчето е родено с пораснал език и нямало развит смукателен рефлекс. Той не можеше да пие сам и трябваше да пръска механично млякото си. Едно хранене продължи два часа. На момчето е помогнал специалист по разцепване във Виена, където е претърпял операции и климатични скулптури.

Вече не сравняваме син с връстници

Въпреки взискателните операции и редица терапии обаче състоянието на момчетата не се подобри, а напротив. Леонард се развива много бавно и изостава от своите връстници все по-значително в психомоторното развитие. „Разбрах колко тежко е състоянието на Лео, когато беше на около година и половина. Тогава имах пробив, спрях да разчитам единствено на помощта на лекарите и започнах да решавам всичко, да уча и да го търся сам “, казва Андреа.

Оттогава към диагнозите на Лео е добавена епилепсия. Той трябва да получава специална диета и хранителни добавки всеки ден. Мускулната му слабост се проявява не само по време на движение, но също така има отрицателен ефект върху храносмилането и изпразването.

Лео беше на четири години през март, на ниво от 9 до 12-месечно дете. Не може да седи без подкрепа, да ходи или да говори. Той има проблеми с храненето и пиенето, може да преглътне само идеално смесена диета. Освен това той има проблеми с очите и зъбите, а преди няколко месеца е имал епилептични припадъци с чести интервали.

„Вече не го сравнявам с връстници. Това е просто Лео, личността и нашата любима. Той има време за всичко, има свое темпо във всичко и ние сме благодарни за всеки малък напредък. Лео прави малко нещо всеки ден, което показва, че се е изместил малко и тогава всички ние го очакваме с нетърпение и се опитваме да не мислим, че е трябвало да го направи преди три години “, казва Андреа. Тя обаче признава, че има периоди, в които психиката й се натоварва. „Това е особено след посещение на лекари и болници. Тогава Лео плаче и е нервен “, добави тя.

Малкият Лео е имал редица терапии. Когато някой спре да му помага да напредва и започне да застоява, майка му търси друга, която да му помогне да започне отново. Той се рехабилитира три пъти седмично, веднъж седмично има логопедична програма и два до три пъти годишно завършва интензивен двуседмичен рехабилитационен престой в центъра Adeli в Пиещани. Освен това той завършва лечебен престой в Босна два до три пъти годишно. Той също така посещава дневния център няколко пъти седмично, нещо в стила на детска стая, където влиза в контакт с други деца. Той също така се подлага на различни алтернативни терапии поне два пъти седмично.

Всички тези дейности са изключително финансови. „След раждането на иначе надарено дете е необходимо възможно най-скоро да осъзнаем, че държавата като такава помага минимално“, казва Андреа скептично. „Важно е да не се срамувате да помолите за помощ, да не се преструвате, че можете да направите всичко сами“, добавя той.

Тя признава, че често се чуди дали това, което държавата предлага на семействата в нейното положение, не е достатъчно. Има лекари, които предписват лекарства, има възможност за спа престой, който може да бъде покрит от здравна застраховка. „Тогава просто го забелязахме. Понякога полудяваме или псуваме, но можем да кажем, че експертите правят всичко, което е по силите им. Държавата ще се погрижи за нас и ние ще разчитаме на система, която се използва от години и уж работи “, смята Андреа.

„Или има втора възможност, когато започнете да плащате голяма част от собствените си ресурси. Мисля за това много пъти, защото се боря с това всеки ден. И мисля, че много майки на иначе надарени деца ще се съгласят с мен. Ако искате добри грижи за детето си, реални резултати в напредък и конструктивен диалог, тогава частните лекари, скъпи терапии и рехабилитация или скъпи лекарства са единствената възможна алтернатива. Все още решавам дали трябва да заведа Лео в чужбина при експертите, дали ще плащаме за „скъпи“ престои в Адели. Тогава ще използвам това, което държавата и нашето здравеопазване ми предлагат. И това често завършва със сълзи и разочарование и в крайна сметка винаги се връщам към платени услуги. И все пак не мисля, че имам високи изисквания. Не искам много, само малко човечност и готовност да помогна на Лео ", казва Андреа.

Тъй като вече не може да мисли дори да се върне на работа и скъпото лечение не може да бъде намалено от един доход, Андреа и партньорът й продадоха мечтаната си къща, купиха жилищен блок, далеч от семейството и приятелите, по-близо до лекарите. Въпреки това все още не е достатъчно и затова те се опитват да получат пари от публични колекции или от два процента от данъците. За да се получи помощ за малкия Лео, е създадено Гражданско сдружение „Леонардова път“. Майката на Лео планира да разшири фокуса си и да се съсредоточи върху по-широката помощ за деца, родени с увреждания, и техните семейства.

Въпреки че борбата за финансови ресурси е много труден проблем за тези семейства, тя далеч не е най-големият. Най-трудно е за Андреа (и несъмнено за всеки родител на болно дете) да погледне страданието на детето. „Най-трудното е, когато съм принуден да разбера колко болка, страх и страдание съм трябвал да оцелея досега. Прекарахме стотици нощи, когато синът ми очевидно изпитваше болка, защото много се схващаше и плачеше (а аз бях с него), но никой не можа да ни каже какво може да бъде. През последните три години бягаме от врата на врата, от един лекар на друг, минахме голям брой тестове, прегледи и консултации. Въпреки това и до ден днешен не знам как да помогна на сина си “, казва недоволно майката на Лео. Той твърди, че накрая трябва да има конструктивна професионална информация за това какво може да се лекува и кое вече не може да бъде. "Или настоявайте за решение. Защото може би решението изобщо не съществува и е безполезно да притеснявам Леа. Все още не съм получил такъв отговор. “В момента обаче те очакват резултатите от специални генетични тестове, от които той обещава да отговори поне на част от въпросите си.

Забравихме да спрем

И как пандемията на коронавируса повлия на живота на Лео? Андреа твърди, че ежедневието в дома им не е засегнато значително, тъй като семействата с болни деца все още живеят в изолация, въпреки броя на терапиите. "Имаме много ограничен живот, така че не възприемаме изолацията по време на пандемия толкова много", добавя той. По-лошото обаче е, че дезинфектантите и завесите, които често използваха и се нуждаеха, бяха изгубени от рафтовете на магазините. „Трябваше да ги купим на много по-висока цена, отколкото преди пандемията. Дори не говоря за взискателно търсене “, добавя той.

Както споменахме в началото, важните прегледи в Прага и Виена, които бяха чакали с Лео, трябваше да бъдат пропуснати поради пандемията. Те също така анулираха планирания си рехабилитационен престой.

Реклама

До този момент упражненията, които помагат на децата да продължат напред, са били прекъснати и са ги оставили изцяло на възможностите на родителите си. Рехабилитацията е одобрена от правителството от 6 май като част от сливането на втория и третия етап от облекчаването на мерките срещу разпространението на епидемията. Засега са разрешени само сухи процедури.

Родителите тренират редовно у дома, независимо дали преследват коронавируса навън или не. Независимо от това, това е трудна дейност и въпреки подробните инструкции, те трябва да са сигурни в експертния опит, който носят. Няколко физиотерапевти помагат на родителите от разстояние чрез видео разговори в тази ситуация. Въпреки че това не е най-идеалната форма, тъй като те не могат да определят от разстояние с точност дали родителят изпълнява правилно упражнението, дали е подходящо за детето и дали реагира на него както трябва, те не усещат мускулния му тонус, но със сигурност е по-уверено за родителите, отколкото в това, че те са останали напълно сами.

Андреа потвърди, че през това време те се рехабилитират у дома три пъти седмично и физиотерапевтът й показва чрез видео разговор как да тренира със сина си. „Преди Лео винаги плачеше на всяко упражнение, а сега, когато е вкъщи, тренира без да плаче и понякога дори се смее на маймуните, които правя, когато упражнението е по-трудно. Той е готов да се включи повече ", очаква Андреа с нетърпение.

Тя беше изненадана да открие и потвърди от няколко аналогично тествани семейства, че настоящата трудна ситуация е донесла нещо положително на тяхното семейство. Отмяната на прегледите и контролните прегледи при лекарите забави натоварения им график и забави семейния им живот. „Благодарна съм не за пандемията, а за мира, който получих заради нея, и за това, че успях да осъзная някои неща“, казва Андреа.

Благодарение на факта, че все още не й се налагаше да ходи някъде със сина си и бързаше, Леа успя да се включи в нормалните дейности на семейството. По този начин момчето стана част от всички семейни дейности. „Той направи големи крачки в седенето, храненето и общуването с нас. Имахме и дни на пижама, когато играхме по цял ден и омеквахме в леглото. Лео се отвори и за по-големия си брат, когото досега е отхвърлял и те започнаха да играят повече заедно, "Андреа очаква с нетърпение напредъка. Момчето също започна да общува по-значително. „Тя ни призовава към себе си, когато иска да играем. Той ни разкрива, че въпреки че просто лежи на земята, той също е луд по нас. Досега той изобщо не е участвал и не му харесва, когато искаме да го включим. Разбрахме, че той е спечелил много от тази почивка ", казва Андреа, която смята, че в допълнение към многото дейности през годината, те напълно забравиха да спрат и просто да се насладят на времето си.

„Дори пандемията да приключи и всички важни терапии трябва да продължат, определено ще планирам програмата на Лео, така че да имаме повече време за почивка. Вероятно ще въведа три седмици унищожение за Лео на всеки шест месеца, за да има място за почивка и регенерация. Сега разбирам колко му е било нужно “, заключава той.

За някои деца неуспехът на терапиите е опасен

Фактът, че настоящата пандемия може да се използва като време на възстановяване и мускулна релаксация при деца с тежки увреждания, беше потвърден и от отношението на лекаря Вероника Берешова, която самата има дъщеря с няколко сериозни диагнози и ръководи група за родителска подкрепа за иначе надарени деца в Piešťany. Според нея е важен активният подход на родителя и редовните упражнения у дома.

Това обаче не се отнася за всички деца. „За някои деца дори прекъсването на рехабилитационните упражнения за една седмица има отрицателен ефект и те губят мускули. Например при дъщеря ни, поради липсата на хипотерапия, наблюдаваме влошаване на сколиозата, което беше добре коригирано по време на редовни упражнения “, казва лекарят. Рехабилитациите спряха за почти два месеца.

Според Берешова неуспехът на терапиите има най-тежко въздействие при деца, които се борят с диагнозата спинална мускулна атрофия или мускулна дистрофия, когато мускулите им постепенно отслабват. Проблемът може да възникне и при пациенти, диагностицирани с тежка спастична квадрупареза при церебрална парализа, когато са засегнати и четирите крайника. При тези деца пасивността причинява скованост на мускулите.

„Неуспехът на рехабилитационните терапии има явно отрицателно въздействие върху развитието на деца с тежки увреждания“, казва Аделаида Фабианова, медицински директор на медицинския център „Адели“ в Пиещани. Това е международен център за рехабилитация, който е специализиран в лечението на пациенти с неврологични разстройства на движението. В някои случаи може да настъпи регресия. "Ако има няколкоседмичен провал на сензомоторната стимулация на детето, тогава отрицателното въздействие е видимо", каза тя на Postoj.

Този център реагира бързо на променената ситуация и предоставя на своите клиенти съвети за видео разговори на експерти по време на пандемия. „Физическият контакт и допир никога не се заменя с никаква онлайн терапия. Но при оптимални условия ръцете на родителя са продължение на ръцете на физиотерапевт или логопед. Правим всичко възможно, за да избегнем усложнения за пациентите ", добави тя и добави, че те също могат да насърчават внедряването на нови упражнения и терапевтични процедури чрез видео разговори.

Фабианова обръща внимание на тежкото положение на родителите на деца с увреждания по време на пандемията. „Тези деца се нуждаят от 24-часови грижи всеки ден. Малко хора могат да осъзнаят колко е трудно, когато освен че поддържат домакинството безпроблемно, родителите трябва не само да рехабилитират децата си, но и да развият своите познавателни способности. В много случаи самото хранене отнема неразумно много време “, добави тя.

Ева Васка, главен експерт на Министерството на здравеопазването по физиотерапия, твърди, че по време на пандемията на коронавируса е необходимо да се засили ролята на родителя в детските упражнения. Според нея е добре, че рехабилитацията в амбулаторната форма е спряла. „Физиотерапията не е животоспасяваща. По това време родителят е най-важен за децата с увреждания. Инструкциите на членовете на семейството са много важни и са част от физиотерапията за деца “, каза Ева Васка на Postoj. Според нея задължение на всеки физиотерапевт е да инструктира правилно родителя. „Всяка самотна майка трябва да бъде инструктирана. И ако не е, той има лош физиотерапевт “, добави тя. Тя припомни, че острата рехабилитация, например при раждането на дете с тежки увреждания, продължава да се провежда.

Както вече споменахме, от сряда, 6 май, е възможно да се тренира директно с физиотерапевт. Засега обаче се прилагат няколко ограничения. „На този етап от облекчаването на мерките започнаха да се предоставят услуги за рехабилитация, но само сухи процедури. Това ще бъдат индивидуални упражнения, а не групови упражнения. Кандидатите ще бъдат поръчани по телефона и след това ще бъдат включени в графика за рехабилитация “, потвърди Звузана Елиашова, говорител на Министерството на здравеопазването за Attitude.

Изключително трудно е да се раждат родители, които имат деца с увреждания. Животът не е честен. Затова е много възхитително, когато срещнете човек, който въпреки че са му раздадени най-трудните карти, гледа на живота с смирение. Една от тях е майката на малката Лео Андреа.

„Ще остана завинаги майка на пълен работен ден. Вече се примирих с тази идея и се опитвам да гледам към бъдещето, така че Лео да бъде включен във всичко, което ще правя. Да живееш с иначе надарено дете е свързано с компромиси и пълна промяна в отношението в живота на всички членове на семейството. Животът ни, разбира се, е много взискателен в действителност, но от друга страна, ако се настроите по начин, по който можете да се справите, можете да се насладите и на този живот. Опитваме се да намерим малките неща, които ще ни донесат радост, и фокусираме вниманието си основно върху тях. "