Анна Овшонкова *, Мария Мозолова **

родителите

* Университет Коменски в Братислава, Медицински факултет на Йесений в Мартин, катедра за медицински сестри
** Болница с поликлиника, Považská Bystrica

Резюме

OVŠONKOVÁ, A. - MOZOLOVÁ, M. Качество на живот на родителите и децата със захарен диабет тип 1. В Nursing: теория, изследвания, образование [онлайн], 2012, кн. 2, бр. 4, стр. 143-148. Достъпно на: https://www.osetrovatelstvo.eu/archiv/2012-rocnik-2/cislo-4/kvalita-zivota-rodicov-a-deti-s-diabetes-mellitus-1-typu.

Име: Целта на изследването беше да се установи влиянието на болестта върху качеството на живот при деца със захарен диабет тип 1 и при техните родители.

Методи: За събиране на емпирични данни използвахме стандартизирани въпросници - Въпросник за качеството на живота на диабета за младежи - Кратка форма (DQOLY - S) и Въпросник за родители на деца и юноши с диабет. Резултатите бяха анализирани с помощта на методите на описателната и индуктивната статистика.

Проба: Пробата се състои от 128 респонденти, 64 родители и 64 деца със захарен диабет тип 1 на възраст от 10 до 18 години.

Резултати: Цялостното качество на живот в подпробата на децата е основано да бъде добро. Момичетата и момчетата се оказаха на същото ниво на качество на живот. Децата, за които се твърди, че са ограничени в диетата най-вече и най-големите им притеснения са свързани с усложненията на диабета. Момичетата имаха по-големи притеснения от момчетата. По-високо качество на живот е показано при деца, прилагащи инсулин чрез инсулинова помпа в сравнение с тези, прилагащи инсулин с писалка. Родителите, подобно на децата, заявиха, че опасенията за дългосрочните здравословни проблеми на детето им са най-голямата тежест, а най-малката тежест е причинена от грижите за тяхното дете. Повечето родители бяха оценили здравословното състояние, както и качеството на живот на децата си, като добро.

Заключение: Целта на цялостното управление на диабетната терапия е да се постигне най-добрият гликемичен контрол на диабета и по този начин да се създадат условия за по-високо качество на живот на детето и неговите родители. Инструментите за оценка за оценка на качеството на живот позволяват да се идентифицира значително въздействие на болестта върху ежедневието на децата, както и на родителите.

Ключови думи: захарен диабет тип 1, качество на живот, детство, тежест на родителите

Захарният диабет (СД) е едно от често срещаните хронични заболявания при децата, което засяга дълбоко и засяга живота не само на индивида, но и на цялото семейство. В момента броят на децата, лекуващи захарен диабет тип 1, се увеличава в световен мащаб. Заболяването дори се нарича епидемия от третото хилядолетие (Wild et al., 2004, стр. 1074). Честотата на СД тип 1 в Европа се увеличава всяка година за децата в предучилищна възраст с 5% и за децата в задължително училище и юношите с 3%. Предвижда се разпространението на деца под 15 години да се увеличи до 160 000 през 2020 г. (Patterson et al., 2009, 2027-2033).

Захарният диабет е хронично заболяване, което може да се счита за стресово събитие в живота на човека, тъй като значително влияе и променя качеството му. Родителите се научават да контролират заболяването на детето си и постепенно по-късно детето го научава, но то изисква много знания, умения, способности, дисциплина и желание за учене. Преодоляването на тези бариери позволява на семейството да живее по-пълноценно и по-добре.

Дете със захарен диабет се счита за пълноправен член на обществото. Въпреки многото ограничения, животът му не трябва да се различава от здравите деца (Michálek, Štefáková, 2004, стр. 28-29).

Положително възприетото качество на живот и опитът от дългосрочно психологическо субективно благополучие на деца и юноши се повлияват положително от положителните емоционални нагласи на родителите към детето, поставяйки подходящи изисквания към детето от двамата родители, качество на отношенията между родителите, високо семейно сближаване, откритост в общуването и изразяване на чувства, ниска степен на конфликт в семейството, ясно формулирани правила и задължения на отделните членове на семейството и развитие на просоциално поведение в семейството (Šupalová, Kováč, 2004, стр. 469).

Качеството на живот се използва най-често в сестринството и медицината като един от показателите за оценка на ефективността на лечението и представлява дългосрочна цел на сестринските грижи. Той излиза на преден план особено при пациенти с хронични и нелечими заболявания. В клиничната практика може да се използва широк набор от инструменти за измерване на качеството на здравето и качеството на здравето. Качеството на живот по отношение на здравето може да бъде оценено чрез обща или специфична скала (Gurková, 2011, стр. 116).

Цели

Целта на изследването беше да се определи ефектът от заболяването при дете със захарен диабет тип 1 върху качеството на живота му и качеството на живот на родителите му.

Файлът

Извадката се състоеше от 128 респонденти, които бяха разделени на две групи. Едната група се състоеше от деца със захарен диабет тип 1, а другата група от родителите им. Критериите за включване в изследването бяха: възраст на детето 10-18 години, диагноза захарен диабет тип 1, желание за сътрудничество, изразено чрез съгласие за попълване на въпросника и съгласие на родители на малолетни деца да участват в изследването.

Извадката от деца (n = 64) се състои от 30 момичета и 34 момчета. Средната възраст на децата е 12, 9 години. Средната продължителност на заболяването е 4,1 години. Деца, приемащи инсулин с инсулинови писалки (n = 41) и с инсулинова помпа (n = 23).

Извадката от родители (n = 64) се състои от 47 майки и 17 бащи. Средната възраст на родителите е 39,4 години. Според образованието преобладават родители без GCSE (n = 30) и с GCSE (n = 21), други родители имат университетско (n = 9) и основно (n = 4) образование.

При оценката на социалния произход жилищата на двамата родители в едно и също домакинство и работещите родители се считат за добър социален фон. Безработицата на родителите и настаняването на родители в отделни домакинства се счита за труден социален фон. В изследваната извадка 43 родители и деца показват добър социален произход, а 21 родители и деца имат труден социален произход.

Методология

Използвахме два стандартизирани въпросника за получаване на емпирични данни.

  1. Въпросник за качество на живот за дете със захарен диабет тип 1 - Диабет Въпросник за качество на живот за младежи - кратка форма (DQOLY - S) (Skinner, Hoey, McGee, Skoylund, 2006). Това е съкратена версия, която съдържа 22 елемента, разделени на подскали: симптоми на диабет и тяхното въздействие върху живота, въздействието на лечението, въздействието върху дейностите, въпроси относно родителите, притеснения относно диабета и разбирането на здравето. Респондентите оцениха отговорите по скалата на Ликерт (0 - никога, 1 - рядко, 2 - понякога, 3 - често, 4 - винаги).
  2. Въпросник за родители на деца и юноши с диабет (Hoey et al., 2006). С въпросника родителите оцениха области, фокусирани върху натовареността на семейството, промяната в способностите на детето в училище поради диабет, здравословното състояние на детето и качеството на живот на детето.

Във втората част на въпросниците събрахме данни: възраст, пол, продължителност на заболяването, начин на приложение на инсулин, свързани заболявания, въпроси, фокусирани върху социалния произход (живот в общо домакинство, заетост на родителите) и беше добавен въпросът за образованието за родители.

Въпросниците са получени с писменото съгласие на Novo Nordisk - The Hvidøre Study Group, която си сътрудничи с авторите на въпросниците, д-р. Дейвид Мареро и Хилари Хоуи. Споразумението беше подписано от директора на групата Карин дьо Бофор, която ни изпрати оригиналите на тези въпросници по имейл.

Изследването се проведе в детската амбулатория по ендокринология и в детското отделение на Националната болница в Поважска Бистрица.

Използването на въпросниците беше одобрено от Комитета по етика на JLF UK в Мартин (№ 964/2011) и заместник-министъра на медицинските сестри в Националната болница в Považská Bystrica.

За анализ на получените резултати са използвани едномерни методи (средно аритметично, стандартно отклонение, минимални и максимални стойности) и двуизмерна описателна статистика (корелация). Индексът на корелация на Спиърман (rS) се използва за определяне на кръстосани корелации и получените стойности се интерпретират по следния начин: 0,0 - 0,1 (тривиална корелация), 0,1 - 0,3 (малка корелация), 0,3 - 0,5 (средна корелация), 0,5 - 0,7 (силна корелация), 0,7 - 0,9 (много силна корелация) и 0,9 - 1,0 (почти перфектна корелация) (Cohen, 1988). Използва се t-тест за тестване на статистическата значимост на разликите в средните стойности между двете независими проби. За обработка на резултатите са използвани статистически програми SPSS (версия 18.0).

Резултатите

Таблица 1 показва оценката на отделните подскали на въпросника DQOLY-SF. Резултатите от всяка подскала бяха оценени поотделно, в съответствие със стандартен набор от авторите на въпросника.

Раздел. 1. Оценка на качеството на живот на децата според DQOLY-SF Subscales Рейтинг
(средно) Общо качество на живот на децата
Рейтинг (среден)
Въздействието на симптомите на диабета върху живота много добре
(10,0)		 добро качество на живот
(26.1)
Ефект от лечението средно аритметично
(43,3)
Въздействие върху дейностите много добре
(7,5)
Въпроси за родителите много добре
(20,0)
Загриженост за диабета средно аритметично
(48,5)
Разбиране на здравето добре
(27,5)

Легендата: 0 - 21 = много добро качество, 22 - 42 = добро качество на живот, 43 - 63 = средно качество на живот, 64 - 83 = достатъчно качество на живот, 84 - 100 = лошо качество на живот

Качеството на живот е оценено като средно в две области - въздействието на лечението и страха от диабет. Анкетираните заявиха, че най-често се чувстват ограничени от диета (14 деца - винаги, 17 деца често и 19 деца - понякога) и са най-загрижени за усложненията на диабета (12 деца - винаги, 21 деца - често, 21 деца - понякога).

Респондентите са най-малко притеснени, че няма да могат да завършат образованието си (51 деца - никога, 5 - деца - рядко) и болестта засяга тяхното обучение до минимум (54 деца - никога, 9 деца - рядко).

Когато оценяваме качеството на живот на децата в зависимост от пола, не открихме статистически значима разлика (p = 0,809). Общият среден резултат от въпросника е 21,5 за момчета (n = 34) и 22,14 за момичета (n = 29). Установена е статистически значима разлика (p = 0,038) при сравняване на средните стойности по пол в отговорите от субскалата на диабета. Общият резултат при момчетата е бил 4,71, SD ± 4,30, при момичетата 7,07, SD ± 4,51, резултатите показват статистически значително по-висока преживяемост на притесненията при момичетата.

При оценка на връзката между качеството на живот на децата и тяхната възраст се потвърждава статистически значима (p = 0,009) средна корелация (rs = 0,325). Колкото по-големи са децата, толкова по-високи са стойностите, т.е. по-ниско е качеството на живот, когато се оценява качеството на живот. Следователно може да се твърди, че качеството на живот на детето намалява с увеличаване на възрастта.

Статистически значима връзка не е потвърдена при оценка на връзката между качеството на живот и продължителността на заболяването (p = 0,911). Средната продължителност на заболяването е 4,1 години.

При сравняване на средните стойности на качеството на живот на децата според метода на приложение на инсулин, установихме статистически значима разлика (p = 0,024), която доказва, че качеството на живот е по-добро при деца, използващи инсулинова помпа, отколкото при деца прилагане на инсулин с инсулинова писалка. Общият среден резултат за качество на живот за деца, използващи инсулинова писалка (n = 41), е 23,83, SD ± 10,18, за деца, използващи инсулинова помпа (n = 23), общият резултат е 17,83, SD ± 9,49. Децата не използват инсулинови спринцовки за ежедневно приложение на инсулин.

Таблица 2 показва възприемането на тежестта от страна на родителите с индивидуално избрани проблеми.

Раздел. 2. Усещане за тежестта на родителите Причини за тежестСредно
Извършване на лечебни и сестрински задачи 3.8
Грижи за деца и нарушаване на семейните навици 4.0
Физически и психически проблеми на дете поради болест 3.2
Ограничение на детето в социални и училищни дейности поради болест 3.4
Загриженост относно дългосрочните здравословни проблеми на детето 1.8

Легендата: 1 - най-голямо натоварване, 2 - високо натоварване, 3 - средно натоварване, 4 - малко натоварване, 5 - без натоварване

Родителите изпитваха най-голяма тежест във връзка със загрижеността относно дългосрочните здравословни проблеми на детето. Родителите изпитваха най-малка тежест в грижите за дете и въздействието му върху семейните навици.

Когато оценяват промяната в способностите на детето в училище поради диабет, родителите най-често заявяват, че способностите на децата им остават същите (n = 29) или леко се влошават (n = 13), 9 родители заявяват, че са се влошили значително.

Родителите оцениха цялостното здраве на децата като добро (n = 37) или много добро (n = 10). Родителите оцениха качеството на живот на децата най-вече като добро (n = 36), средно (n = 14) и много добро (n = 12) .

Качеството на живот на детето значително влияе върху натоварването на родителите му, което беше потвърдено чрез оценка на резултатите от двата въпросника. Намерихме статистически значима оценка (p WILD, S. et al. 2004. Глобално разпространение на диабета: Оценки за 2000 г. и прогнози за 2030 г. In Diabetes Care [онлайн]. 2004, том 27, № 5, стр. 1047 [цитирано 20.01.2012] Достъпно онлайн: http://www.who.int/diabetes/facts/en/diabcare0504.pdf.

Контакт

Mgr. Д-р Анна Овшонкова.
Институт за медицински сестри JLF Великобритания
Мала Хора 5
036 01 Мартин
Република Словакия
e-mail: [email protected]

Получено: 28 септември 2012 г.
Прието: 5 ноември 2012 г.