изкачи

Днес Иванка е на тридесет години, но той се бори с няколко сериозни заболявания всеки ден. Така нареченият синдром на Goldenhar, от който страда, съчетава дефекти в развитието на няколко органа и има редица различни поддиагнози - в случая на Иванка малформация на дясната част на лицето с недоразвити черепни кости - шейна, темпорална и скули. Той дори страда от рядка сърдечна аритмия и е претърпял 4 катетърни сърдечни операции. Освен това тя преодоля левкемията.

И ти ли въздъхна? Наистина, не всеки би могъл да носи тази раница на Иванка, много от нас може би ще успеят да я оставят, но Иванка Данишова ходи с решителност, вяра, войнственост и голямо желание за победа. Тази нежна жена не се предава и се бори за родителите си, които за съжаление вече не са с нас.

Иванка отговаряше на въпросите ми точно когато седеше в самолета. Тя се отправяше към Чикаго, да бъде първият европейски пациент, подложен на няколко часа реконструктивна хирургия вродени малформации на лицето и черепа.

„В наши дни най-много се радвам на факта, че по времето, когато пиша тези редове, седя в самолет и Отивам за мечтата си - мечта да спечеля завинаги моята предизвикателна краниофациална битка. Най-добрият екип под ръководството на хирург проф. Ще се погрижи за мен. Русела Рейда. За мен това е нещо неописуемо, нещо, което се превърна в реалност. SEN да бъде здрав краниофациално. "

Напротив, това пътуване в живота ми показа много, не само трънливите аспекти на живота на дъгата, но ми донесе и нещо - което в днешно време е много рядко. Научих се да се боря за надеждата си, да не се отказвам въпреки многото препятствия, които съдбата ми постави на пътя. Защото ние, децата на дъгата, ще видим дъга веднъж в края на нашето пътуване:).

Очаквам Ви с нетърпение като позитивен човек. Може би това е така, защото имам съвсем различен поглед върху живота и честно Щастлив съм, че като дете-дъга получих шанс да възприемам света по различен начин в живота като здрави хора, които често се занимават с неща, които изобщо не са важни в живота.

Да разбирам. Е, всеки от нас има мисия в този свят.
След смъртта на любимите ми родители дълго се опитвах да намеря отговор на това, дали все още имам причина да съм на този свят, защо останах тук и те си тръгнаха. За мен родителите ми бяха всичко и за всяко дете - така че за мен родителите ми бяха най-добрите в света. Дадоха ми много, но с течение на времето осъзнах, че вероятно имам и мисия в този свят, като всеки от нас и аз намерих начин да възприемам всеки ден по красив начин, да се наслаждавам на слънцето или дъжда, но преди всичко да осъзная, че нека бъдем благодарни за това, което имаме.

Срещнали сте нещо негативно, което бихте искали да споделите с нас, може би и за да могат хората да влязат в съвестта?
Има много неща, с които се сблъсках по време на моята трудна борба и много пъти не беше лесна ситуация. По-скоро негативните преживявания в известен смисъл нараниха човека, повдигнаха редица въпроси у него - дали този свят наистина е толкова лош или е защото има такова корумпирано време.

Попаднах и на думи в социалните мрежи, които ме нараняват. Никога няма да разбера как някои хора могат постоянно да нараняват и да мислят - аз съм „герой“, направил съм го - обидил съм, наранил съм хора, които се борят на трудния кръстопът на съдбата си. Наистина нямам никакво настроение да чета подобни коментари, съобщава.

Всеки от нас обаче е свободен да решава и въпреки че не е лесно в живота ми, моето щастие е да преместя радостта, усмивката при други деца на дъгата от цял ​​свят .

Имате наистина красива връзка със сестрите си, те са вашите бодигардове, ангели пазители ... но понякога не се чувствате тъжни, че защо не сте родени толкова здрави, колкото са те.?

Ето защо ние със сестрите си създадохме Дъга за кампания Иванка, което за мен е въпрос на сърце. Искам да помогна на други деца и да разширя кампанията в цяла Европа, така че тази диагноза да не е табу.

Много хора виждат само вашия естетически проблем, но вие имате много по-лоши проблеми, например доскоро не сте чували.
Да, Най-съжалявам, когато хората бъркат диагнозата ми с естетически проблем. Те не осъзнават колко обидни думи могат да им навредят. Понякога се чувствам буквално Трябва да се боря хората да разберат, че диагнозата ми е изключително сериозна, което носи със себе си много поддиагнози и много пъти ние краниофациални деца ние се борим за живота. Да, за живота, в операционната, където се подлагаме на няколко часа операция, така че да получим и най-красивия подарък - дарбата да живееш пълноценен живот.

Тъй като една от моите поддиагнози също е нарушение на слуховата система с микротия на дясното ухо, така че след 28 години след много тежка черепно-лицева операция в Кливланд и трудно следоперативно лечение, Преживях за първи път в живота си, какво е да чуеш и на двете уши. Ще ви кажа това това е неописуемо чувство и никога няма да го забравя през живота си.

За какво мечтаете, какво бихте искали да видите в живота, да изживеете?
Може би най-голямата ми мечта е да изпитате поне веднъж в живота какво е да си здрав, изцяло във всички аспекти - краниофациален, онкологичен, кардиологичен. Изпитайте какво е да имаш ден без болка, без неумолима аритмия, какво е да се изкачиш на хълм за първи път, както се вижда и с двете очи.

Мечтая да изживея концерта на групата Elán, да посетя Канада, Индия и Тайланд. Мислите ми те обаче вече са създадени да създадат семейство, да намерят любящ партньор. И поне за миг да прегърна отново любящите си родители, да им кажа, че не съм се предал.

Преди една седмица си направихте последната черепно-лицева операция в Чикаго, как се чувствате, какво ви очаква?
Курсът беше малко по-сложен, тъй като те се решиха на по-взискателен метод на операция с необходимостта от по-голям мащаб в областта на черепа, към който е адаптирано и по-взискателното следоперативно лечение. В момента ме чакам взискателна 6-месечна болезнена реконвалесценция под строгия надзор на всички професори от САЩ и невероятната ми медицинска сестра Моника. Едва след този предизвикателен етап можем да кажем, че определено сме победили.

И помнете, това право ТИ можете да бъдете ходящата надежда, помощ и вдъхновение за някого.

Свързани статии

Пета (28) отдавна се бори с наднорменото тегло. Никой не я е виждал по бански от няколко години!

Преди две години лекарят я освободи от болницата с думите: „Вече няма как да ви помогнем“.

Барбора (36): След смъртта на съпруга си тя остана сама с четири деца. След погребението тя все още вярваше, че ще се върне

Получете имейл с преглед на горещите новини, нови тенденции и вкусни рецепти.

Моля, прочетете политиката за поверителност и използването на бисквитки, преди да въведете вашия имейл адрес. Можете да оттеглите абонамента си по всяко време.